Hoy se celebra en Madrid la jornada «Familia y Daño Cerebral» con objeto de encontrar vías que permitan mejorar la atención a las familias de personas con daño cerebral, cuya salud también se ve agravada por la dedicación que el cuidado del enfermo les exige
Madrid, 11 de marzo 2010 (medicosypacientes.com)
Una persona que ha desarrollado un daño cerebral por ictus o por traumatismo craneoencefálico no pasa sola su estancia en el hospital, más bien, está la mayor parte del tiempo acompañada por quien, en el futuro, será su principal cuidador: una persona de su familia. En realidad, ?no hay personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido (DCA), sino familias afectadas por el Daño Cerebral Adquirido?, ha explicado Amalia Diéguez, presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) y miembro del comité organizador de la jornada ?Familia y Daño Cerebral? que tiene lugar en Madrid hoy jueves, en el Hospital Beata María Ana.
Este evento -organizado por la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral, FEDACE y el Departamento de Psicología Básica II de la Universidad Complutense de Madrid- pretende ser un foro en el que los participantes compartan experiencias y reflexionen sobre cómo mejorar la atención a las familias de personas con daño cerebral. Según la máxima representante del movimiento asociativo del daño cerebral, ?nuestras familias también tienen daño cerebral, lo tienen desde el mismo día en que la lesión cerebral interrumpió nuestras vidas para siempre y, con frecuencia, la situación de una familia no hace más que agravarse con el tiempo?.
Cuando la persona con DCA recibe el alta hospitalaria, llega a casa curada de sus lesiones, pero no rehabilitada, y es el familiar quien tiene que realizar los cuidados diarios, sin haber recibido formación ni estar preparado psicológicamente para ello. Por lo tanto ?las familias requieren de una atención que no se interrumpa, especializada, desde la sala de urgencias hasta el salón de su casa?.
?Hasta nuestras asociaciones llegan familias con secuelas tales como el aislamiento, la marginación, la desconfianza, las falsas expectativas, la desorientación?? -prosigue Diéguez- ?todos ellos, efectos secundarios evitables si hubieran sido tratados adecuadamente desde un principio?. En este sentido, el tratamiento de las familias con DCA ?requiere un abordaje lo más temprano posible, para así evitar secuelas y complicaciones que, de otra forma, los familiares arrastrarán durante todo el proceso rehabilitador?, señala la presidenta de FEDACE.
Según el estudio ?Epidemiología del DCA: ?La Carga Global del Daño Cerebral Adquirido en el País Vasco y Navarra? el perfil del cuidador es una mujer en torno a 60 años de edad que es familiar directo del paciente. La mitad de ellas padecen depresión o ansiedad.
El profesional sanitario
Por otra parte, según el doctor Quemada, director de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral y miembro del comité organizador de la jornada ?el profesional que les recibe puede carecer de visión global y no tiene por qué ser una persona psicológicamente muy sofisticada. Además, experimenta angustia ante los límites de su conocimiento y no es inmune al impacto emocional que le producen los dramas de otros seres humanos?.
Todo lo anterior provoca que la atención a familiares sea ?una tarea difícil y con alta probabilidad de conflicto o insatisfacción?, señala Quemada. La ausencia de la familia genera ?situaciones muy complicadas, alto riesgo de aislamiento y pérdida de la calidad de vida. Por este motivo, apoyarla es una tarea clave en la atención a la discapacidad y la dependencia?, añade el experto.
La familia como soporte fundamental
Este congreso es también un reconocimiento del papel de la familia como soporte fundamental en situaciones de enfermedad o discapacidad. ?Desgraciadamente, ha habido una fractura histórica entre familias y profesionales. Durante demasiado tiempo, hemos trabajado dándonos la espalda mutuamente?, señala Diéguez.
?Es hora de acabar con la incomprensión y establecer alianzas? destaca Diéguez, y añade que ?el conocimiento de los profesionales sobre el DCA, aún siendo mucho, sólo puede ser completado con las aportaciones de las personas afectadas y sus familias. Somos una incuestionable fuente de información y un instrumento de apoyo; y no un recurso terapéutico?.
Políticas preventivas
Además de la tradicional demanda por parte del movimiento asociativo de creación de recursos de rehabilitación y de reinserción social de las personas con daño cerebral, Amalia Diéguez reclamó como necesarias ?políticas preventivas que frenen la incidencia del DCA: es urgente trabajar en líneas de investigación y abrir foros de debate, como en el que nos encontramos, para el tratamiento de las personas afectadas y sus familias.
