El angioedema heredirario (AEH) es una enfermedad que sólo afecta a una de cada 10.000 a 50.000 personas y se calcula que en toda Europa hay 75.000 afectados por esta enfermedad que se tarda una media de cinco años en diagnosticar
Madrid, 8 de mayo 2009 (medicosypacientes.com)
Sara Smith, presidenta de la Asociación Española de Pacientes
con Angioedema Hereditario, Teresa González-p Quevedo Tejerina,
alergóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Miguel Ángel
Montori,director de Jerini (SHIRE Pharmaceuticals Iberica, División
de Human Genetic Therapies (HGT)), Concha López Serrano, jefe
desección de alergología del Hospital La Paz de Madrid y Teresa
Caballero, alergóloga del Hospital Universitario de La Paz
La aprobación en España de Firazyr (acetato de icatibant) supone una esperanza para estos pacientes, ya que es el único medicamento con la indicación de tratamiento sintomático de crisis agudas de angioedema hereditario (AEH) en adultos con deficiencia del inhibidor de la estearasa C1, enfermedad que puede llegar a ser fatal, ya que se produce inflamación en varias partes del cuerpo y puede afectar a partes vitales aéreas como la glotis, faringe, laringe o lengua. Se calcula que afecta a uno de cada 10.000 pacientes a 50.000 pacientes en Europa y Estados Unidos, lo que significa que esta enfermedad en Europa podría afectar a 75.000 personas.
No obstante, según la opinión de los expertos, si tuviéramos en cuenta el número de casos desconocidos, la cifra sería hasta 5 veces mayor, porque el diagnóstico -en caso de no haber antecedentes familiares- suele ser incorrecto o puede postergarse durante años.
Actualmente, sólo un 45% de las personas que sufren esta enfermedad en Europa están correctamente diagnosticadas y tratadas, ha señalado la Dra. Teresa González-Quevedo, alergóloga adjunta del Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, quien también recomienda que toda persona que haya sufrido a lo largo de su vida un gran edema peligroso para su salud, debe someterse a un estudio para descartar que sufre alguno de los tres tipos de AEH debido a que esta enfermedad está infradiagnosticada. ?Actualmente, los especialistas europeos hemos realizado avances en su diagnóstico y existen tres tipos: El tipo I, donde los niveles del inhibidor C1 está bajo y los tipos II y III donde los niveles del inhidor son correctos y que son más difíciles de diagnosticar?, afirma González-Quevedo.
Según explica esta especialista, esta enfermedad afecta aproximadamente en la misma medida a hombres y mujeres: ?no es una enfermedad rara, sino de baja prevalencia y sabemos que están afectadas mucha más personas. Calculamos que sólo en España hay aproximadamente 800 familias, de las cuales 207 están correctamente diagnosticadas en centros de Andalucía. El 27% de los pacientes que respondieron al registro europeo sobre angioedema hereditario refirieron una muerte en su familia como consecuencia de un edema laríngeo. Con el nuevo medicamento se evitarán muertes?.
En opinión de la Dra. Concha López Serrano, jefa de sección del Hospital La Paz de Madrid desde hace diez años, la Asociación de Pacientes que sufre esta enfermedad se ha movilizado desde hace diez años para que se investigue: ?hemos creado grupos europeos de especialistas médicos y estamos avanzando para evitar que estos pacientes mueran y tengan la mayor calidad de vida posible. Este medicamento nos va a ayudar a que nuestros pacientes tengan mejores condiciones de vida y, por ejemplo, puedan realizar viajes largos sin miedo?.
Enlaces relacionados:
- Hospital Virgen del Rocío
- Hospital La Paz
- Asociación Española de Angioedema Familiar
- «Angioedema hereditario. Una rara afección genética» (25-04-09)
- «En España sólo 800 familias con angiodema hereditario están bien diagnosticados pero expertos aseguran que hay más afectados» (28-04-09)
