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Más de 26.000 personas sufren discapacidad a causa de la epilepsia en España

Hoy, 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por la predisposición del cerebro a generar crisis epilépticas. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España padecen epilepsia unas 400.000 personas, de las cuales 26.000 sufren discapacidad a causa de la enfermedad

Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia. En Europa, afecta a unos 6 millones de habitantes y se registran unos 400.000 nuevos casos cada año. 

 
Las crisis epilépticas representan el 1-2% de las urgencias médicas (el 1% en adultos y el 2% en niños) y son la segunda causa de asistencia neurológica en emergencias, la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica, y la tercera causa neurológica de hospitalización, no sólo debido a la presencia de crisis epilépticas sino por los accidentes derivados.
 
“La epilepsia es una de las causas de consulta más frecuentes en un servicio de Neurología y es además una de las enfermedades que más afectan a la calidad de vida del paciente”, señala el Dr. Francisco Javier López, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. “Hay que tener en cuenta de que se trata de una enfermedad grave, generalmente crónica, y que suele estar asociada a estigmas, comorbilidades y a un coste económico elevado”. 
 
Y es que, según datos de la SEN, el 50% de los pacientes viven estigmatizados, su expectativa de vida está reducida entre 2 y 10 años, y su tasa de mortalidad es 2-3 veces mayor que la de la población general.  Además, el 60% de los pacientes asocian trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales, lo que hace que el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa en España sea superior a las 26.000 personas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que la epilepsia es la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Por otra parte, en Europa, el coste total de la epilepsia se estima en 20 billones de euros por año, cuando el tratamiento farmacológico sólo representa un 3%. Y, en España, el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente ronda los 7.000€. 
 
“La epilepsia puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética o padecer algún tipo de anomalía o lesión cerebral, suele ser las causas más habituales.  Y, aunque afecta a todos los grupos de edad, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos”, destaca el Dr. Francisco Javier López. “Por otra parte, hay que tener en cuenta que no todas las crisis epilépticas se manifiestan en forma de convulsiones –éstas solo representan el 20-30% del total-. Presentar ausencias, falta de respuesta a estímulos o realizar movimientos automáticos repetidamente, entre otros, también puede ser debido a que el paciente esté sufriendo una crisis epiléptica”. 
 
Esta heterogeneidad en los síntomas de la enfermedad hace que hasta el 25% de las crisis puedan pasar inadvertidas por pacientes y familiares y que el retraso en el diagnóstico de esta patología pueda alcanzar los 10 años. Además, en el 20% de los pacientes con crisis no controladas existen errores diagnósticos. 
 
“Un diagnóstico precoz  y  un  manejo  terapéutico adecuado tienen como resultado un mejor control de la epilepsia, mayor  calidad  de  vida,  reducción  del  coste  económico  asociado  y  un mejor pronóstico a largo plazo. Por lo tanto, se deben dedicar esfuerzos para que tanto la sociedad en general como el personal sanitario mejoren sus conocimientos sobre esta enfermedad, así como para facilitar información veraz sobre la epilepsia que evite conductas de rechazo por desconocimiento”, comenta el Dr. Francisco Javier López.
 
El pronóstico de los pacientes al inicio de su epilepsia puede categorizarse en tres grupos: remisión sin tratamiento, remisión con tratamiento o presentar crisis epilépticas persistentes a pesar del tratamiento. Y es que, mientras que la enfermedad remite de forma espontánea en un 4% de los pacientes adultos al año –en niños esta cifra es aún mayor- y más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias al tratamiento farmacológico existente, aproximadamente el 25% de los pacientes son farmacorresistentes, es decir, no consiguen controlar sus crisis epilépticas después de haber utilizado al menos dos tratamientos apropiados y adecuados en monoterapia o politerapia. En España, actualmente, existen unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente, que ven aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una mayor comorbilidad y, por lo tanto, una menor calidad de vida.
 
En los últimos 25 años, se ha producido un importante aumento de las opciones terapéuticas para tratar la epilepsia lo que hace que, actualmente, aproximadamente un 50% de los pacientes puedan controlar sus crisis con un solo medicamento y alrededor de un 25% lo consigan tras realizar algún cambio en el tratamiento o combinar varios. Pero a pesar de que en los últimos 20 años se han comercializado 17 nuevos fármacos específicos para la epilepsia, éstos no han conseguido modificar el porcentaje de pacientes farmacorresistentes existentes.  
 
“En estos casos, alrededor del 5% de los pacientes podría beneficiarse del tratamiento quirúrgico. Actualmente en España se realizan unas 300 intervenciones quirúrgicas a pacientes farmacorresistentes y entre el 55-85% de los pacientes consiguen buenos resultados”, señala el Dr. Francisco Javier López. “En caso contrario se recurrirá a procedimientos de cirugía paliativa o sistemas de neuroestimulación. Otras alternativas, como la dieta cetógena, también pueden considerarse en pacientes seleccionados”.
 
Pediatras alertan de que uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 años
 
La Asociación Española de Pediatría (AEP) alertó de que uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 años, aunque precisó que entre un 70 y un 75% de los casos logra controlarse gracias a un correcto diagnóstico y un tratamiento médico adecuado de esta enfermedad neurológica.
 
Así lo puso de manifiesto la organización con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se conmemora este sábado, y en torno al cual el doctor Ignacio Málaga, presidente de la Asociación Española de Neurología Pediátrica (Senep) señaló algunos de los principales “signos de alerta” como la aparición de movimientos bruscos, repetitivos o poco habituales así como los periodos breves de “desconexión” en los que el niño no responde a estímulos.
 
La AEP ha publicado una serie de artículos en su web EnFamilia en los que aporta consejos para “manejar” esta enfermedad “con éxito y entre los que Málaga destacó mantener un sueño “regular y suficiente” para ayudar a evitar la aparición de crisis.
 
Junto a ello, recomendó que los menores lleven “una vida lo más normal posible, similar a la de restos de niños de su edad, avisar al colegio de la condición del menor, para que conozcan la situación y sepan reaccionar en caso de aparición de crisis y evitar tóxicos, como el alcohol”.
 
El presidente de la Senep instó a los padres de un niño con epilepsia a tener cuidado en caso de crisis cerebral en la bañera, el mar o una piscina y admitió la necesidad de “instruirles” sobre la actitud ante una convulsión, señalando cómo “jamás deben meter nada en la boca de su hijo si está sufriendo una”.
 
En cuanto a la evolución de la enfermedad, la AEP incidió en los resultados positivos aportados por estudios recientes que revelan que, en la mayoría de las ocasiones, el pronóstico es “bueno”, especialmente cuando el niño no tiene ninguna otra enfermedad del sistema nervioso previa.
 
Según la asociación, entre el 50 y el 90 % de los niños se mantiene sin crisis gracias a la administración de un único fármaco, mientras que entre el 20 y el 30 % de los menores afectados logra controlar la enfermedad con un segundo tratamiento.
 
En este sentido, hizo hincapié en el papel del neuropediatra como experto encargado de decidir el tratamiento más apropiado, ya que actualmente existen más de 20 opciones de antiepilépticos con diferentes mecanismos de acción sobre el cerebro y, aunque ninguno está exento de efectos secundarios, subrayó que en los nuevos tratamientos son “cada vez menos frecuentes”.
 
Para el doctor Málaga, hay “motivos para el optimismo, ya que en la mayoría de los casos, la epilepsia es una enfermedad controlable, y en muchos casos, curable”. “Con un correcto diagnóstico y la ayuda de los nuevos avances médicos dos tercios de los niños con esta enfermedad se curan al alcanzar la adolescencia”
 
 
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