La Fundación Alcer firma un convenio de colaboración, sin precedentes, con el Instituto Carlos III con el fin de crear un servicio de información a los donantes de muestras al Biobanco, que correrá a cargo de los propios enfermos
Madrid, 23 de diciembre 2008 (medicosypacientes.com)
La Fundación Renal ALCER, que representa a 40.000 enfermos renales españoles, ha firmado un acuerdo con el Biobanco Nacional Renal, del Instituto de Salud Carlos III con el objeto de que los propios pacientes renales informen de cómo funciona el Biobanco. «Siempre hemos creído que los verdaderos artífices del Biobanco son los pacientes, porque al fin y al cabo los científicos trabajamos con sus muestras. Por eso los pacientes tienen que tener un espacio en nuestra vida cotidiana del Biobanco?, según ha manifestado el doctor Manuel Rodríguez Puyol, director del Biobanco.
Por su parte, el presidente de la Fundación Renal ALCER, Alejandro Toledo, se refirió a la firma de este acuerdo destacando que «hemos marcado un hito. No hay precedentes de una acción como esta. El acuerdo firmado demuestra que el Biobanco está hecho desde los enfermos y para los enfermos».
El objeto del convenio es crear un servicio de información a los donantes de muestras al Biobanco, para que los propios representantes de los pacientes puedan complementar la información aportada por el médico y sobre todo dudas que los posibles donantes del Biobanco tengan una vez abandonada la consulta del médico. Por eso, dos representantes de la Fundación Renal ALCER serán formados en el Biobanco para poder atender las demandas de los pacientes que requieran información. La formación que recibirán los dos representantes de ALCER contempla aspectos como qué es un biobanco, cómo se hace la recogida y transporte de muestras, su clasificación y etiquetado, la crioconservación, medidas de seguridad y la utilización científica que se le está dando a las muestras.
Por su parte, el doctor Rafael Selgas, coordinador general de la Red de Investigación Renal (REDinREN), subrayó en el mismo acto como «El Biobanco representa un salto a la modernidad científica, el pasar a una investigación organizada y bien financiada a través del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación». También se refirió a «la necesidad de transmitir la información científica a los pacientes, es decir, la actividad científica que se desarrolla desde el mismo».
