Bajo el lema, ?Las enfermedades raras y su tratamiento: Una década de avances?, la Federación Española de Enfermedades Raras pretende poner de manifiesto su preocupación por un tema sanitario y social de indudable importancia en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra hasta el próximo sábado en Sevilla
Sevilla, 19 de febrero 2009 (medicosypacientes.com)
En el mundo existen en la actualidad unas 7.000 enfermedades raras diferentes que, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, Eurordis, afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población, es decir, entre 24 y 36 millones de personas sólo en la Unión Europea, lo que equivale a la suma de las poblaciones de Holanda, Bélgica y Luxemburgo. En Estados Unidos, 25 millones de personas padecen una enfermedad rara, lo que da una prevalencia de 8,4 por ciento, según la National Organization for Rare Disorders, NORD.
En opinión de los expertos, las enfermedades raras suelen compartir cuatro características: son enfermedades crónicas, degenerativas que normalmente conllevan invalidez y, en ocasiones, peligro de muerte; suelen ser enfermedades que causan incapacidad, comprometiendo la calidad de vida por falta de autonomía; también son, por lo general, enfermedades con un alto grado de dolor y sufrimiento para la persona y su familia; y, por último, son enfermedades que carecen de cura efectiva, aunque sus síntomas pueden tratarse para mejorar la calidad y la esperanza de vida.
Se calcula, además, que el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen un origen genético identificado y que estas enfermedades genéticas raras afectan a entre el 3 y el 4 por ciento de los recién nacidos. Otras enfermedades raras están provocadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias o por causas degenerativas y proliferativas.
A todos estos aspectos se hará un repaso en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huerfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla hasta el próximo sábado 21. En este evento, se reúne a más de 300 expertos, investigadores, asociaciones de enfermos y familiares y pretende poner en común los avances en investigación y diagnóstico de ER que se han producido en los últimos años, además de servir de altavoz a las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes, así como aumentar la sensibilización de la sociedad y de las Administraciones acerca de este problema y, también, repasar los logros y avances logrados desde que en el año 2000 el Colegio decidiera abanderar esta causa y colaborara con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la organización del ?I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras?, un encuentro que sirvió entonces como verdadero revulsivo para la toma de conciencia de la dramática realidad de estos pacientes y sus familiares.
Preocupación por los pacientes
más desfavorecidos
En este IV Congreso, bajo el lema, ?Las enfermedades raras y su tratamiento: Una década de avances? FEDER pretende poner de manifiesto su preocupación por un tema sanitario y social de indudable importancia, así como mostrar nuestro sentido de la solidaridad en beneficio de los pacientes más desfavorecidos y conseguir su mejora de la salud.
Entre los asistentes a la primera jornada se encuentra la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, María Jesús Montero, acompañada del presidente del Comité Científico, Santiago Grisolía, del presidente del Comité Organizador y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, y de la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, el presidente de la Fundación FEDER, Moisés Abascal, el Presidente del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, Pedro Capilla, y el presidente del Consejo Andaluz de Farmacéuticos, Manuel Arenas. La conferencia inaugural está a cargo de Jesús Navas Palacios, director del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
Algunos de los temas que se van a abordar a lo largo del Congreso pasan por la Investigación, Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Raras; organización administrativa y legislativa de las Enfermedades Raras en Europa y en EE.UU; recursos asistenciales de los pacientes con Enfermedades Raras y sistemas de información; planes sobre Enfermedades Raras de las distintas administraciones; y el papel de los pacientes en el impulso de políticas sociales y sanitarias para los afectados.
Más información:
- Organización Europea para las Enfermedades Raras, Eurordis
- National Organization for Rare Disorders, NORD
- IV Congreso Internacional de Medicamentos Huerfanos y Enfermedades Raras
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
- Instituto de Salud Carlos III
