Han sido recibidos recientemente por el presidente del Congreso de los Diputados y por los de las Comisiones de Sanidad del Congreso y del Senado
Madrid, 21 de septiembre 2010 (medicosypacientes.com/E.P.)
Una representación de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha realizado al Congreso de los Diputados en la que han expuesto «la grave situación» que sufren los pacientes con una enfermedad neuromuscular, más de 50.000 en toda España. El grupo, encabezado por el presidente de la federación, Antonio Álvarez y el doctor Adolfo López de Munain, investigador y experto en enfermedades neuromusculares, han sido recibidos por el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono y el presidente de la Comisión de Sanidad del congreso, Gaspar Llamazares.
Ambos quisieron conocer de primera mano la situación que viven las personas afectadas y han charlado con Víctor e Ismael, dos chicos que tuvieron la oportunidad de explicarles su día a día con una enfermedad neuromuscular: las dificultades en el ámbito educativo, la asistencia médica y la influencia de la enfermedad en su ámbito socio-familiar.
El presidente del Congreso ha insistido en la necesidad de continuar con estas reuniones y anima a la Federación ASEM a continuar con su buen hacer. Por su parte, Gaspar Llamazares, ha señalado que dará traslado a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados a todo lo expuesto por ASEM.
Visita al Senado
Tras la visita al Congreso, fueron recibidos por el presidente de la Comisión de Sanidad del Senado, Josep María Esquerda y la senadora, Lentxu Rubial.
Álvarez ha expuesto la situación tanto de las entidades como de las personas afectadas, mostrando su preocupación ante la crisis actual y que el recorte presupuestario disminuya las partidas destinadas a la investigación de estas enfermedades.
Otro punto que ha destacado es la urgente necesidad de poner en marcha un programa de rehabilitación integral específica para estos pacientes, sin límite de sesiones, pues sigue siendo el único tratamiento paliativo existente en este tipo de dolencias invalidantes.
