La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) ha denunciado, a través de su presidente Carlos Jiménez, que este tipo de pacientes no pueden acceder a sus tratamientos cuando viajan entre comunidades autónomas. Tras una reunión con FEDER, se informado del apoyo de dicha Federación a este colectivo y su compromiso para trabajar en la coordinación territorial
Madrid, 6 de mayo 2014 (medicosypacientes.com/E.P.)
La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) ha denunciado, a través de su presidente Carlos Jiménez, que este tipo de pacientes no pueden acceder a sus tratamientos cuando viajan entre comunidades autónomas.
“Las personas con déficits inmunitarios primarios cuando viajan a otras comunidades no pueden acceder a su tratamiento, la gammaglobulina, cuando ésta puede ser dispensada en cualquier centro del Sistema Nacional de Salud (SNS)”, ha argumentado, en un encuentro con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
Por este motivo, Carrión ha mostrado el apoyo de FEDER a este colectivo y ha mostrado su compromiso de trabajar en la coordinación territorial, tanto en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con estas patologías. “En la actualidad, que el paciente reciba su tratamiento en otro hospital que no sea en el que habitualmente se trata es prácticamente imposible de realizarse”, ha apostillado Jiménez.
En este sentido, FEDER y AEDIP van a trabajar conjuntamente es la desigualdad de los enfermos en función de la comunidad autónoma donde vivan. En el caso del diagnóstico de inmunodeficiencias, según el Registro Española de Déficits Inmunitarios Primarios (REDIP) existe gran diferencia de datos entre las comunidades autónomas con un servicio de inmunología con asistencia clínica y las comunidades que no cuentan con dicho Servicio.
“En las comunidades que cuentan con un buen servicio de inmunología existen unos índices muy superiores de casos diagnosticados frente al resto de comunidades y esto se debe a que la fase de diagnóstico no está funcionando correctamente”, ha aseverado el presidente de AEDIP, para señalar que existen “cientos de personas enfermas sin diagnosticar”.
Respecto a los medicamentos, desde la asociación han reivindicado que las inmunodeficiencias son enfermedades crónicas y por tanto, tal y como apunta el Real Decreto 1030/2006, del 15 de septiembre, el colectivo de personas afectadas por estas patologías y que están identificados en las bases de datos del Sistema Nacional de Salud se les debería de aplicar la aportación reducida del 10 por ciento en la participación económica de los usuarios en los medicamentos. La aportación reducida debe estar asociada al enfermo crónico y no en función de los medicamentos asociados a la enfermedad crónica.
“Desde FEDER estamos trabajando en las 14 propuestas prioritarias para este año con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y eliminar la inequidad que existe en el Sistema Nacional de Salud. A través de estas 14 propuestas buscamos garantizar una atención real y efectiva a las familias, acelerando el proceso diagnóstico y eliminando las desigualdades existentes entre las comunidades autónomas”, ha comentado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
