Los pacientes tienen dificultad para dirigirse a su médico, sobre todo cuánto más jóvenes son, según se demuestra en un reciente trabajo elaborado conjuntamente por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
Madrid, 18 de mayo 2009 (medicosypacientes.com)
La colitis ulcerosa es una enfermedad de la que cuesta hablar ya que presenta síntomas muy desagradables que suelen ser tema tabú entre la población general. Por eso, a menudo los pacientes tienen dificultad para dirigirse a su médico, sobre todo cuánto más jóvenes son… A pesar de que la percepción de los pacientes es radicalmente opuesta, ya que declaran mostrarse muy sinceros, la desconfianza, vergüenza, desconocimiento y la naturaleza escatológica de la enfermedad suele influir negativamente en la comunicación entre ellos. ?Les cohíbe, especialmente, durante las primeras visitas, y eso puede dificultar el correcto diagnóstico y la adecuada elección del posterior tratamiento?, según explica el doctor Joaquín Hinojosa, presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn (GETECCU).
Esta entidad junto con la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) han dado a conocer, recientemente, los resultados de una encuesta elaborada a nivel nacional para evaluar la comunicación entre los médicos y los pacientes con colitis ulcerosa, con el objetivo de conocer cómo es la relación entre ambos interlocutores y con la intención de establecer un canal de entendimiento mutuo. En este sentido, una buena relación médico-paciente ayudará al clínico a tomar la decisión más adecuada, con respecto al tratamiento, según se desprende de dicho trabajo.
Repercusión en la calidad de vida del paciente
La falta de fluidez en la comunicación se ve agravada por el hecho de que es muy poco frecuente que el paciente sea quién inicie la conversación sobre la incidencia de la enfermedad en su calidad de vida y tenga que ser el especialista quien introduzca el tema. De hecho, el 73 por ciento de los pacientes declara no empezar la conversación sobre el impacto de la colitis ulcerosa en su vida cotidiana. A pesar de esta falta de predisposición para dialogar sobre este aspecto, lo cierto es que esta patología afecta en gran medida a la calidad de vida de los enfermos. Ildefonso Pérez, presidente de ACCU, coincide con ellos y afirma que ?esta enfermedad puede entorpecer la vida académica o laboral del paciente, puede condicionar su tiempo libre, afectar en sus relaciones sociales y afectivas y, en definitiva, dificultar su vida cotidiana?.
Además, el estado emocional del paciente va ligado a la actividad de la enfermedad, es decir, puede influir en la aparición de brotes. El dato significativo es que el 50 por ciento de los pacientes encuestados afirman que están deprimidos o tienen ansiedad.
En la encuesta participaron tanto gastroenterólogos como pacientes de colitis ulcerosa de toda España, y aunque ambos colectivos consideran que la comunicación es buena, el 51 por ciento de los pacientes encuestados afirmó que no siempre mantiene una comunicación fluida con su médico.
Herramientas eficaces
El 54 por ciento de los pacientes señala que el especialista no es su principal canal de información sobre la enfermedad. Y aunque los doctores se prestan cada vez más a entablar con el enfermo otras vías de comunicación como la consulta telefónica o el correo electrónico, la principal vía de comunicación del paciente con el clínico son las urgencias hospitalarias. Aunque, según explica el Dr. Hinojosa, esto va a cambiar, ?cada vez va a ser más habitual la comunicación médico-paciente vía e-mail por el aumento de la incidencia de la enfermedad en las personas jóvenes, que son las que más conocen y utilizan las nuevas tecnologías?. Por eso, el canal preferido de los enfermos encuestados para obtener información sobre su dolencia es Internet seguido de los medios de comunicación.
En este contexto, para lograr que el enfermo acceda a una información verídica y contrastada Schering-Plough, con la colaboración de ACCU, quiere poner a disposición de los pacientes de colitis ulcerosa una página web de consulta sobre su enfermedad; pretende posicionarse como un portal de referencia, donde las personas que padecen esta dolencia, o sus familiares, puedan acudir para informarse y encontrar apoyo en otros pacientes. Tal y como afirma Ildefonso Pérez ?con esta nueva página web buscamos dar un enfoque directo de apoyo a los pacientes. Vamos a prestar especial atención a aquellos aspectos cotidianos que a los enfermos de colitis ulcerosa les parecen más difíciles de afrontar, como por ejemplo los viajes. La intención es concienciarles de que es posible ser enfermo de colitis ulcerosa y tener una vida normal?.
Otro de los instrumentos que se pone en marcha dentro de este proyecto para conseguir una mayor claridad en el proceso comunicativo en las consultas es un cuestionario que ACCU y GETECCU ha puesto a disposición de pacientes y clínicos como un medio de arbitraje en sus conversaciones. Se trata de un sencillo cuestionario con preguntas tipo que el paciente deberá repasar, de forma habitual y antes de cada consulta que le dará al especialista la información necesaria sobre el grado de actividad de su enfermedad. Ambos colectivos coinciden en que es una rápida y eficaz manera para comenzar el diálogo.
El cuestionario contempla los ocho aspectos más importantes sobre la colitis ulcerosa que el enfermo tiene que tener en cuenta a la hora de hablar con su médico y es una buena medida para evitar olvidos y puede servir de guión en las conversaciones.
La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al intestino y que padecen alrededor de 100.000 personas en España, de las cuales un 70 por ciento son menores de 35 años. Se caracteriza por la inflamación y ulceración de la mucosa del colon produciendo diarrea, sangre en las heces y dolor abdominal frecuente. Es una enfermedad que tiene un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes ya que, además de sufrir hospitalizaciones y cirugías, pierden productividad en su vida laboral y personal y en los periodos de actividad o brotes los enfermos pueden necesitar ir al baño hasta 25 veces al día.
Enlaces relacionados:
- Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn (GETECCU)
- Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU)
