Este registro nacional reunirá en una base de datos la información clínica de los afectados con el fin de ponerla a disposición de la comunidad científica para que sirva como base a la investigación. En España, se calcula que hay más de dos millones de personas afectadas por este tipo de patologías, especialmente por la «degeneración macular asociada a la edad», DMAE
Madrid, 23 de septiembre 2009 (medicosypacientes.com)
Con motivo del 85º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO), que se celebra estos días en Santander, la Fundación Retina España se presenta en la Comunidad Autónoma de Cantabria. Entre los proyectos más inmediatos de la Fundación Retina España están el Registro Nacional de Pacientes y la preparación del VIII Congreso Internacional sobre Enfermedades distróficas de la Retina.
Este registro nacional reunirá en una base de datos la información clínica de los afectados con el fin de ponerla a disposición de la comunidad científica para que sirva como base a la investigación . En España, se calcula que hay más de dos millones de personas afectadas por este tipo de patologías, especialmente por la ?degeneración macular asociada a la edad?, DMAE
La Fundación Retina España es una organización de pacientes, de ayuda mutua y sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, cuyo objetivo es la lucha contra las causas de las enfermedades distróficas de la retina (EDR) y las consecuencias que éstas tienen en la vida de los afectados.
Las EDR son un conjunto de patologías oculares, generalmente de carácter degenerativo, para las que hoy en día sigue sin haber cura. En España se calcula que hay más de dos millones de personas afectadas por las EDR, especialmente por la ?degeneración macular asociada a la edad?, DMAE.
La Fundación Retina España se esfuerza en tres líneas principales de actuación: la sensibilización social, la comunicación y la investigación. En líneas generales, sus reivindicaciones son las siguientes: La sociedad debe conocer la gravedad de las EDR, considerando sus consecuencias clínicas y sociales; Las administraciones públicas deben respaldar la labor de las organizaciones de pacientes; las administraciones públicas, asimismo, deben apoyar de forma decidida los esfuerzos de la investigación científica de alto nivel en España; y, además, los profesionales de la visión deben conocer la labor de las organizaciones de pacientes y apoyarse en ellas para prestar mejores servicios a los afectados.
El VIII Congreso Internacional sobre Enfermedades distróficas de la Retina (que tendrá lugar en 2010) se convertirá en punto de encuentro de pacientes y profesionales de la visión para una puesta al día de los avances en investigación y desarrollo de futuras terapias.
