Hoy se celebra el Día Mundial de la Ataxia una enfermedad degenerativa, considerada rara, que afecta a más de 8.000 personas en España, y que acaba desembocando en una minusvalía física además de originar otros síntomas secundarios tan importantes como problemas cardiacos, diabetes, escoliosis o pies equinos, entre otros
Madrid, 25 de septiembre 2009 (medicosypacientes.com)
Hoy se celebra el Día Mundial de la Ataxia, una enfermedad degenerativa, considerada rara, que consiste en un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares. En España se estima, aunque no existe un registro nacional, que más de 8.000 personas sufren esta enfermedad degenerativa, considerada rara, y que acaba desembocando en una minusvalía física además de originar otros síntomas secundarios importantes como problemas cardiacos, diabetes, escoliosis o pies equinos, entre otros.
Existen muchos tipos de ataxias derivados de distintos motivos que pueden desde afectar a la descoordinación de los dedos y manos, brazos y piernas, hasta al cuerpo, el habla o los movimientos oculares. «Hay un profundo desconocimiento social e, incluso, médico sobre esta patología. Los que los afectados nos sentimos menos solos y entendemos que los investigadores nos apoyan, aunque los medios que tengamos sean escasos», comenta Cristina Fernández Amado, representante de la Federación de Ataxias de España (FEDAES).
FEDAES está intentando hacer el primer registro español de Ataxias, con el objetivo de reclutar pacientes para la realización de los ensayos clínicos.?En España calculamos «a grosso modo» que hay unos 8.000 afectados, con lo cual a nivel mundial esta cifra se traduciría en cientos de miles. Pero aún no hay una estadística fiable pues, en muchos casos, ni siquiera están bien diagnosticadas?, señala Cristina Fernández.
Distintos tipos de ataxias
La ataxia es un síntoma que puede estar presente en varios desórdenes de diferentes orígenes: genéticos, metabólicos, víricos, inmunológicos, malformaciones congénitas, lesiones o anomalías cerebelares bien por accidente o por enfermedad, residuos de algunos cánceres, etc.
No es fácil realizar una tabla de clasificación de ataxias con mediana exactitud, porque el tema está tan complicado que es inevitable la confusión. En primer lugar, la ataxia es considerada un síntoma, aunque nosotros los afectados lo conocemos por enfermedad. Sin embargo, tampoco sería exacto hacer una relación únicamente de los que se conoce como ataxias hereditarias, porque se omitiría los desórdenes metabólicos que causan ataxia como uno de sus síntomas y también son hereditarios la mayor parte de ellos. Aún así, algunas ataxias genéticas se pueden englobar en distintos grupos sin contradecir su calificación de hereditarias (desórdenes multisistema, o desórdenes mitocondriales).
