En España existen más de 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara (ER). Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan . Por ello, la Federación Española de ER han realizado un manifiesto ?Por un Pacto de Todos?, que garantice un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes
Barcelona, 11 de Febrero 2009 (medicosypacientes.com)
Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña celebró ayer un Concierto Benéfico con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha un ?Pacto de Todos? que garantice un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
Esta petición se hace en el marco del Primer Día Mundial de las ER, que se celebra este 28 de febrero en varios países de todo el mundo. FEDER se une a esta reivindicación mundial y solicita ?que se impulse una estrategia global ?multisectorial? para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral?, Isabel Calvo, delegada de FEDER en Cataluña.
Por ello, la Federación Española de ER han realizado un manifiesto ?Por un Pacto de Todos por las ER?, donde se pide un compromiso conjunto para ?impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER ?puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes. Además, y para que todos los afectados confíen en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible?, explica Isabel Calvo.
Primer Día Mundial de las ER: Las ER, prioridad en la Salud Pública
La difícil realidad que amenaza día tras día a los afectados por ER ha llevado a los países de Europa, Canadá, EEUU y Latinoamérica a unirse en un llamamiento mundial por las patologías poco frecuentes. De esta forma, todos los países adheridos a este Día van a organizar numerosos actos y actividades bajo un mismo lema: ?Las ER, prioridad en la Salud Pública?.
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres etc?coparán durante todo el mes de febrero las calles de los distintos países con un único objetivo: ?Sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población mundial que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación?, afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.
Día Mundial de las ER en España
Bajo el lema ?Somos más de 3 millones. Únete?, la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una serie de actos en España. Actualmente, más de una treintena de actividades están en marcha durante el mes de febrero con la única meta de ?crear una fiesta por la esperanza de los afectados?, explica Rosa Sánchez de Vega. Entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras han sido identificadas, afectando a 25 millones de europeos.
En concreto, a nivel nacional, FEDER ha organizado un Acto Oficial en el Senado. ?Reuniremos a los senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER?, informa Sánchez de Vega.
Por todo ello, ?confiamos que este Día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER?, concluye la Presidenta de FEDER.
