En España existen alrededor de 1.200 personas diagnosticadas con mucopolisacaridosis, una de las denominadas enfermedades raras. El 35 por ciento de los niños con esta dolencia fallecen antes del año de vida, el diez por ciento lo hace antes de los cinco años y la mitad antes de la treintena
Madrid, 29 de julio 2009 (medicosypacientes.com)
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS) ha puesto en marcha una campaña para ayudar a los enfermos de estas dolencias hereditarias que aún no disponen de tratamiento ni de recursos adecuados para tener una calidad de vida óptima, según informó la entidad en un comunicado.
El portavoz de la asociación, Jordi Cruz, subrayó que se trata de enfermedades «difíciles de diagnosticar y que muchas veces pasan inadvertidas a los profesionales de la salud».
En España existen alrededor de 1.200 personas diagnosticadas con mucopolisacaridosis, una de las denominadas enfermedades raras. El 35 por ciento de los niños con esta dolencia fallecen antes del año de vida, el diez por ciento lo hace antes de los cinco años y la mitad antes de la treintena.
Según destacó la asociación, dada la gravedad de esta enfermedad y su difícil diagnóstico, esta campaña se propone «encontrar pacientes de estas características y sacar del olvido y el desconocimiento» a las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados». Por ello, la entidad ha integrado en su asociación a los enfermos de Fabry, otra de las Enfermedades Raras de carácter hereditario, la cual se estima que alcanza a 2000 pacientes en España.
Actualmente, la MPS cuenta con 225 pacientes, aunque Cruz confía en que el número de pacientes se incrementará a raíz de esta campaña, que desarrollará diversas actividades en distintas poblaciones y culminará los próximos 2 y 3 de octubre con el Congreso Nacional de MPS en Igualada (Barcelona).
«Con el paso de los años han mejorado tanto el conocimiento como el diagnóstico de estas enfermedades para poder afrontar una vida digna, así que debemos luchar para que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos que mejoran su calidad de vida», dijo.
