Se ha organizado el I Encuentro de Pacientes y familiares con el objetivo de trasladar la urgente necesidad de que se conozca esta situación que amenaza la cada día a la calidad de vida de esta enfermedad rara
Madrid, 26 de octubre 2009 (medicosypacientes.com)
Cinco años. Este es el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta que una persona con una enfermedad rara obtiene un diagnóstico correcto. Cinco años que suponen consecuencias de todo tipo y gravedad. En concreto, en más del 40% de los casos, las personas que sufren la demora diagnóstica no reciben ningún apoyo ni tratamiento y en cerca de un 30% de los casos, los afectados sufren el agravamiento de la enfermedad. Con el objetivo de cambiar esta realidad, que presenta el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de los Afectados por ER desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en colaboración con Obra Social Caja Madrid, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial ha celebrado este fin de semana el I Encuentro de pacientes y familiares en el Madrid con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de que se conozca esta situación que amenaza cada día a la calidad de vida de los más de 3 millones de afectados por una ER en España.
En concreto, el objetivo del encuentro ha sido informar acerca del déficit de recursos, información y atención médica de la enfermedad y vincularlo a las dificultades propias del colectivo de ER, que como indica el estudio ENSERIo se presentan como personas peregrinas, crónicas y aisladas de la sanidad.
De esta forma, el Estudio ENSERio asegura que prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. ?De estas personas, el informe traslada que cerca del 40% se han desplazado 5 o más veces mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado?, explica Dª Ly Hafner Lancha.
La consecuencia de este peregrinaje es inmediato: ?retrasos diagnósticos inaceptables, diagnósticos equivocados y la aplicación de tratamientos, en algunos casos nocivos, agravado por el empobrecimiento que ocasiona los numerosos desplazamientos, que en la mayoría de los casos se deben costear ellos mismos. Todo esto implica un alto impacto familiar, psicológico y económico?, señala Hafner Lancha.
Empobrecimiento familiar: Un 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad
Uno de los motivos principales del peregrinaje médico es la obtención de una terapia adecuada. Y precisamente, en el acceso a esta terapia se halla otro de los grandes obstáculos que el Estudio ENSERio pone de manifiesto, ?ya que el importante coste de dichos medicamentos y productos no siempre están cubiertos por la Seguridad Social. De esta forma, el informe indica que para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula? señala Claudia Delgado, directora de FEDER. ?La falta de información específica sobre estas enfermedades ha provocado que no se encuentren ni se hayan revisado las prestaciones de tratamientos recogidos dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud? señalan desde FEDER. Concretamente, dentro de esta Cartera no se incluyen diversos tipos de productos terapéuticos, así como las ayudas técnicas, que resultan imprescindibles para el seguimiento y tratamiento de las complicaciones inherentes a este tipo de enfermedades (Ej. Cremas protectoras de la piel, lociones, apósito, etc?).
Estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios no se aplican en situaciones excepcionales, sino que los tratamientos de los afectados son continuos o de larga duración en el 85% de los casos, según el informe. Según Delgado, ?las ER son enfermedades heterogéneas y en su mayoría, genéticas y crónicas. Esto provoca que los costes de los tratamientos sean permanentes en la mayoría de las familias. A esto, hay que añadir la gran amenaza que constituyen para la salud de los afectados, ya que son patologías con peligro de muerte o de invalidez permanente y un alto nivel de complejidad?.
Así pues, y como resultado de todo lo expuesto, según el Estudio ENSERio, el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. ?En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes?, continua Hafner Lancha.
Rechazo: el 76% de los afectados se ha sentido discriminado por motivo de su enfermedad
Pero estas no son las únicas cifras que destaca ENSERio. Más del 45% de los afectados no se ha sentido satisfecho con la atención sanitaria que recibe y en un 55% de los casos se debe al desconocimiento del profesional hacia la misma.
La percepción del afectado sobre el tratamiento de la enfermedad va un paso más allá en ENSERio. De esta forma, un dato particularmente significativo es que el 76,66% de los afectados se ha sentido discriminado al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Concretamente, los ámbitos han sido, en la atención sanitaria (32%), en el disfrute de su ocio (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (29%).
Necesidades de apoyo: la media de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias
La valoración del grado de discapacidad es otro de los aspectos abordados. Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.
No obstante, a pesar de que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo uno de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno de cada 3 han recibido ya prestación.
En relación a los cuidados diarios, las personas con enfermedades raras, por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos, (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo.
Según ENSERio, lo más habitual es que los apoyos continuos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). La media de dedicación en estos cuidados es de casi 5 horas diarias, aunque el 43% dicen no necesitar apoyos personales diarios. No obstante, entre los que sí lo precisan, un 42% lo necesita más de 8 horas diarias.
La intensidad de los apoyos que ha de aplicar el cuidador principal, tiene grandes repercusiones en éste, tanto en su vida social, como laboral y formativa.
Casi la totalidad dispone de menos tiempo libre a consecuencia de esto, pero también en un 41% de los casos se han perdido oportunidades laborales, en un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.
Ante esta situación, FEDER ha realizado aportaciones en torno a la Ley de Dependencia dentro de la Comisión de Valoración del CERMI Estatal. Entre las propuestas, destacan la necesidad de Garantizar que el Plan Individual de Atención (PIA) tenga en cuenta las necesidades reales de la persona evaluada y su familia, y no se reduzca a la simple información sobre las prestaciones o recursos. Además, también se insta a asegurar en todas las CCAA, un órgano de consulta, participación y asesoramiento sobre la Ley en el que se encuentren representadas las entidades y asociaciones de pacientes.
Esta, y otras medidas planteadas ?evitarían que la especificidad y la falta de información en las ER dificulten la valoración del grado de dependencia de las personas afectadas?, aseguran desde la Organización.
Medidas Concretas
Por todo ello, desde la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solicita la implantación de políticas regionales que respondan a Planes de Acción concretos en Enfermedades Raras, tal y como se está llevando a cabo en Andalucía con el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) o en Extremadura con el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER).
De esta forma, y tal como se propone en la recién aprobada Estrategia Nacional de ER, para ello es necesario ?impulsar la creación de una Comisión de Coordinación Interdepartamental entre las Consejerías de Sanidad, Servicios Sociales y Educación que integre las políticas en ER y asesore en la elaboración de dichos planes en ER autonómicos? explica Hafner Lancha.
Asimismo, y en paralelo a este impulso de planes regionales para ER desde la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial también queremos mostrar, que ?los datos aportados por el Estudio ENSERio no hacen más que reflejar la urgente necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para estas enfermedades a los que tengan acceso cualquier enfermo, informa Hafner Lancha.
?Por la falta de experiencia, el escaso conocimiento y el disperso número de pacientes, urge la necesidad de reunir y concentrar los casos en centros ?expertos? donde se tenga la seguridad de que se conoce la patología, su diagnóstico y su tratamiento actualizado. La coordinación de estos centros a nivel nacional y europeo, será fundamental para mejorar la atención a estos pacientes?.
El objetivo es ?proporcionar a las personas con ER una atención sociosanitaria de calidad y asegurar su acceso a esta atención sea cual sea el lugar donde viva, atendiendo al principio de igualdad y equidad?, añade Hafner Lancha.
