El próximo lunes 24 de Mayo, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados de Madrid, abre las puertas a la jornada europea sobre sensibilización de la migraña y cefaleas vasculares. Medicosypacientes.com ha entrevistado a Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, para conocer con detalle la situación actual de esta enfermedad.
Madrid, 20 de mayo de 2010 (medicosypacientes.com)
Elena Ruiz de la Torre,
presidenta de la de la Asociación Española
de pacientes con cefaleas (AEPAC)
Esta jornada, organizada por la Federación de las Asociaciones de Pacientes con Migraña, la European Headache Alliance (EHA) e cuenta con la implicación de autoridades sanitarias y pacientes?
Todos los años, desde que la European Headache Alliance (EHA) nació en 2006, se organiza una presentación y jornada de sensibilización en el Parlamento Europeo. Pero este es la primera vez donde políticos y autoridades sanitarias organizan un acto para interesarse por la migraña. Además, también, se ha aprovechado la presidencia española de la UE.
¿Cuál es la finalidad de esta iniciativa?
Se trata de llamar la atención sobre la necesidad de mejorar los tratamientos, la investigación, la calidad de vida, asistencial y especialización de los profesionales de la salud, etc. Todo el mundo cree que sabe lo que es la migraña, asociándola a un dolor de cabeza un poco más fuerte de lo normal, pero sólo los que la sufren conocen bien lo incapacitante que puede llegar a ser y lo dependiente que es para un paciente con esta patología. Se hizo un estudio en septiembre 2009, en el que el 60 % de los europeos, no están satisfechos con los tratamientos y con la asistencia médica. En España este descontento, sube hasta el 81 % .
¿Cuáles son los principales objetivos que se plantea la EHA?
Queremos que la migraña sea considerada una enfermedad crónica en todos los países europeos, y que los gobernantes se comprometan a mejorar los tratamientos, el entorno laboral así como que se homologue la situación de estos pacientes en todos los países de Europa. Por desgracia, España dista mucho de algunos de nuestros países vecinos.
¿Qué temas se van a tratar en el congreso?
Se va a presentar un estudio poblacional que relaciona el déficit de una enzima (DAO) con una posible causa de las crisis de migraña. Se va a pedir apoyo para seguir con nuevas investigaciones. Por otro lado, parece que se amplían las ofertas en tratamientos paliativos, pero no se profundiza en la búsqueda del origen o de la causa. Por otra parte, desde la Dirección General de Salud Pública de la Consellería de Sanidad de Valencia, se ha llevado a cabo un proyecto por el que se detectan los productos químicos, los olores, los tipos de luces, los turnos de trabajo, y tantas otras cosas que pueden ser desencadenantes de crisis de migraña o de dolor de cabeza y que se podrían evitar. Esto supondría un gran avance en la prevención y, por lo tanto, una reducción importante en el absentismo y en el impacto económico de la enfermedad. Finalmente, se va a presentar un «Manifiesto de Madrid» con las conclusiones de esta jornada europea de sensibilización y con los compromisos de mejora para los próximos 5 años.
Se han invitado a importantes personalidades del abordaje de la migraña?
Contamos con la asistencia y apoyo de uno de los mayores referentes en neurología internacional, el Catedrático Prof. Jes Olesen, fundador del European Brain Council de la UE; con el neurólogo y Presidente del European Headache Federation, Prof. Fabio Antonaci; la Presidenta de todas las Asociaciones de Pacientes de Europa de enfermedades neurológicas, Dra. Mary Baker; tres europarlamentarios de los que Ms. Nessa Childens es miembro de ENVI; La Presidenta de la European Headache Alliance, Mrs. Audrey Craven; la Neuróloga del Instituto Mondino, Dra. Cristina Tassorelli; y 14 presidentes de los países europeos: Italia, Irlanda, G.Bretaña., Rusia, Noruega, Finlandia, Suecia, Suiza, Holanda, Bruselas, Alemania, Serbia y España, entre otros. También vamos a contar con la participación de periodistas irlandeses, finlandeses, alemanes?
En la actualidad, ¿cómo valoraría el reconocimiento de la migraña como un problema importante de salud a nivel social y laboral?
Se trata de una enfermedad social que afecta a todos los aspectos de la persona que lo padece, entorno familiar, laboral, social, amigos, todo se ve afectado por las crisis de migraña. En España, alrededor de 1 millón seiscientas mil personas sufren más de 15 crisis al mes, lo que les incapacita para hacer ningún tipo de vida normal. Son personas que viven encerradas en casa, dependientes de su insoportable dolor de cabeza. Esto les impide ir a trabajar, salir con amigos y, en la mayoría de los casos, les supone un conflicto familiar. La incomprensión social, laboral y familiar es uno de los primeros problemas por el que estamos luchando. En muchos casos, el paciente se siente culpable por estar siempre «con ese dolor de cabeza» que no se puede quitar de ninguna manera, por el que acude a visitar a una media de nueve especialistas sin mejora y con la exigencia social de estar al 100% de sus posibilidades y solucionar una enfermedad que no puede ni aún yendo al especialista.
¿Existen diferencias entre los países de la UE en cuanto al abordaje y reconocimiento de la problemática de la migraña?
Hoy en día todavía sí existen diferencias. Se está mejorando mucho y la asociación de pacientes está velando para que la migraña no se que en el olvido como ha ocurrido en los XX siglos anteriores. Por ejemplo, en Irlanda han inaugurado este año, la 4ª clínica especializada en migraña con protocolos exclusivos para evitar crisis como la que produce la anestesia. En Finlandia, el gobierno financió una campaña de información en todos los colegios e institutos. En Suecia, cuentan con especialistas en migraña, en los centros de salud, dentro de la neurología. En Serbia, se ha creado un servicio de desintoxicación de exceso de medicación gratuito para los migrañosos. En fin, muchos proyectos que poco a poco hay que ir poniendo en marcha, también, en España para que nuestros pacientes cuenten con las ayudas y apoyos que necesitan.
