El presidente de la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, Ildefonso Pérez Míguez, en una entrevista a “medicosypacientes”, asegura que “el buen funcionamiento del SNS depende de las instituciones públicas, de la profesión médica y de los pacientes de la sanidad y que por ello “es fundamental que se tenga en cuenta a todos”
Madrid, 24 de abril de 2014 (medicosypacientes.com)
En la entrevista, el presidente de la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, Ildefonso Pérez Míguez, denuncia que a pesar de que la crisis ha afectado a todos los sectores de la sociedad y que las medidas de ahorro son necesarias en todas las administraciones públicas “se debería valorar más el perjuicio que estas medidas pueden acarrear a los pacientes crónicos”.
Además muestra su preocupación por los baremos de valoración que “hoy en día no están actualizados y no reflejan la problemática real de los pacientes con Crohn y colitis ulcerosa”.
¿Cuáles son las principales líneas de actuación que está llevando a cabo su asociación?
Para la Confederación ACCU España la atención a los pacientes de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa es un objetivo primordial. También la realización de campañas de sensibilización sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal para que cada vez sea más conocida por la sociedad general y las administraciones. Además nos estamos centrando en los temas relacionados con la discapacidad y en la colaboración activa en diversas investigaciones sobre nuestras patologías.
¿Cómo está afectando la actual situación de crisis a su Asociación? ¿Cuál es la mayor preocupación a día de hoy de sus asociados?
La crisis ha afectado a todos los sectores de la sociedad y por supuesto, al ámbito asociativo por la reducción de recursos económicos y de ayudas públicas.
A nuestros socios una de las cosas que más les preocupa es su enfermedad y cómo repercute a nivel laboral. También las trabas con las que se encuentran para obtener una discapacidad o una incapacidad. Hoy día los baremos de valoración no están actualizados y no reflejan la problemática real de los pacientes con Crohn y colitis ulcerosa. Este es un tema en el que estamos trabajando desde hace tiempo.
¿Se está retrocediendo en el campo de los derechos y la atención a los pacientes?
Desde luego, un claro ejemplo de ello es el nuevo copago aprobado para los medicamentos de dispensación en la farmacia del hospital a pacientes no ingresados y que entrará en vigor en 2014. Asimismo, los especialistas sanitarios se están encontrando con trabas a la hora de prescribir determinados fármacos a pacientes con EII por su alto coste.
¿Consideran que se está produciendo un cambio de modelo sanitario o entienden que las medidas que se están tomando son necesarias en el actual contexto económico?
Las medidas de ahorro son necesarias en todas las administraciones públicas ya que el momento económico no es el más propicio, pero se debería valorar más el perjuicio que estas medidas pueden acarrear a los pacientes crónicos.
¿Consideran que las Administraciones han contado con los profesionales médicos y las asociaciones de pacientes para la elaboración de las reformas? ¿Qué balance hacen de estas reformas?
El pasado junio el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Foro de la Profesión Médica firmaron el acuerdo denominado “pacto por la sanidad” para garantizar la calidad y sostenibilidad del SNS. En este acuerdo no se tuvo en cuenta a ninguna asociación para presentar alegaciones, por lo que las entidades de pacientes más importantes (entre ellas, ACCU España) elaboraron un comunicado dirigido al Ministerio de Sanidad para que se incluyera a los usuarios de la sanidad en este pacto.
¿Existe una postura común por parte de las Asociaciones de Pacientes?
Si y ya hemos colaborado conjuntamente en otras iniciativas, a parte del “pacto por la sanidad” que hemos comentado anteriormente, como la regulación de la intercambiabilidad de los biosimilares o de las Alternativas Terapéuticas Equivalentes (ATE).
¿Cree importante páginas web de información para pacientes con garantía de fiabilidad?
Desde nuestra Confederación recomendamos que sólo se consulten páginas fiables. La web de ACCU España (www.accuesp.com) tiene el sello HONCODE que garantiza que la información que contiene es fidedigna y de calidad.
¿Cómo cree que influye el patrocinio de la industria farmaceútica a las asociaciones de pacientes?
Las asociaciones pueden llevar a cabo algunas acciones divulgativas gracias a la colaboración con la industria farmacéutica.
¿Cree beneficioso la confederación de asociaciones de pacientes?
La Confederación de asociaciones aglutina a un gran número de pacientes y eso es de gran ayuda a la hora reivindicar los derechos y necesidades del colectivo de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa en España.
¿Cuál es su opinión respecto a las movilizaciones y la postura de los profesionales sanitarios en este periodo de recortes y reformas?
Los recortes en política sanitaria influyen en la labor del personal sanitario, que no puede desempeñar sus tareas diarias con normalidad porque se enfrentan a restricciones a la hora de recetar los tratamientos más adecuados o solicitar pruebas diagnósticas. Todo esto acaba repercutiendo directamente en los enfermos.
¿Cuáles son las líneas rojas que no están dispuestas a traspasar y qué medidas las Administraciones deberían de reconsiderar?
El buen funcionamiento del SNS depende de las instituciones públicas, de la profesión médica y de los usuarios y pacientes de la sanidad. Es fundamental que se tenga en cuenta a todos antes de llevar a cabo determinadas medidas como el copago hospitalario o el incremento de la aportación máxima de los medicamentos que repercute de manera negativa en los pacientes con enfermedades crónicas.
¿Cuál es el principal mensaje que su Asociación quiere difundir?
Queremos que los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa se sientan respaldados y que sepan que desde la Confederación ACCU España estamos trabajando para sensibilizar a la sociedad y las instituciones sobre estas patologías, colaborando y promoviendo investigaciones y acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
