El Dr. Juan José Rodríguez Sendín, expresidente de la Organización Médica Colegial y vocal de la Comisión de Ética y Deontología de la OMC, impartió una conferencia en el Colegio de Médicos de Albacete el pasado 12 de febrero, en la que abordó los beneficios y los riesgos de las grandes bases de datos sanitarios.
El doctor expuso en su intervención que, en Estados Unidos los riesgos y errores médicos “son la tercera causa de muerte, causando entre 310 000 y 400 000 muertes anuales”. Así, explicó, que en países en vías de desarrollo más de 15 millones de personas mueren cada año por sucesos adversos prevenibles y que en España “se estima que entre 30 000 y 35 000 españoles mueren al año por errores médicos”. Según la Joint Comission “el 80% de los errores médicos graves corresponden a falta de comunicación durante procesos transitorios siendo el error o retraso en el diagnóstico la causa principal”, señaló Rodríguez Sendín.
Por otra parte, manifestó que entre el 30% y el 50% de los fondos dedicados a la sanidad pública “están siendo ineficientes”, debido a diferentes motivos como: una medicina que cada vez utiliza más tecnología, muy cara pero no mejor; la medicalización de la vida; un modelo expansivo de la medicina sin límites; … En su opinión, las implicaciones de esta situación se traducen en “un enorme coste de oportunidad para la sociedad: lo que desperdiciamos en medicamentos, tecnologías e intervenciones sanitarias inútiles, no podemos dedicarlo a otras políticas sociales que procuran más salud y, precisamente, más equidad. Al contrario, el incremento de la inequidad social actúa limitando la capacidad del sistema sanitario para mejorar la salud”, afirmó.
Beneficios de la tecnología e-health
Según el experto, la tecnología e-health que utiliza algoritmos de inteligencia artificial (IA) y aprendizaje automático para analizar grandes bases de datos “puede disminuir los errores médicos y mejorar significativamente las cifras de salud. En definitiva, la tecnología e-health y el aprendizaje automático incorporados a las historias clínicas, actuando en el momento de la atención a cada paciente, serán de gran ayuda en un futuro para mejorar resultados y resolver buena parte de los problemas mencionados”, aseveró.
Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS)
EN referencia a la reciente aprobación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) en el Parlamento Europeo explicó que “el objetivo es tener acceso a toda la información de salud de los pacientes europeos (uso primario), pero no solo la estrictamente sanitaria, sino a cualquier otra que pueda tener relación, presente o futura, con la salud”, según el artículo 33 de esta norma (categorías mínimas de datos electrónicos para uso secundario).
Así, los objetivos del EEDS buscan “facilitar el uso y la interoperabilidad de los datos sanitarios en Europa”. Para ello, es necesario:
- interoperabilidad de los sistemas de información de salud para que los datos puedan ser compartidos y utilizados de manera efectiva entre los diferentes Estados miembros;
- facilitar el acceso a datos sanitarios para pacientes, profesionales de la salud e investigadores;
- fomentar el uso de datos de salud para la investigación, la innovación de la atención médica;
- garantizar que los datos de salud se utilicen de manera ética y en conformidad con la legislación de protección de datos.
Riesgos del EEDS
A pesar de las ventajas, Rodríguez Sendín manifestó que el EEDS no está exento de riesgos graves, “especialmente aquellos referentes a la ciberseguridad, pero también otros derivados de la falta de control y gobierno efectivo del interés público sobre los avances y resultados que procuren”. Así, es evidente que su disponibilidad procurará grandes avances, entre otros la creación y velocidad de aparición de nuevas moléculas, tratamientos y tecnologías. Sin embargo, la pregunta es si, como en la actualidad, la falta de control de los precios que se establezcan va a permitir el acceso igualitario de la población que ha contribuido con la disponibilidad de sus datos a los mismos, resaltó el expresidente de la OMC.
“Son constantes y permanentes las amenazas cibernéticas como malware, ransomware y ataques de phishing, que pueden comprometer la integridad y confidencialidad de los datos de salud”, afirmó. Por ello, explicó que “es crucial implementar medidas de seguridad robustas y protocolos para proteger la información de salud, así como políticas y regulaciones más estrictas que las actuales”, aunque no constituyen una garantía absoluta para la seguridad y privacidad de la información sanitaria.
Las violaciones de datos en el sector salud pueden tener un impacto significativo en los pacientes de diferentes formas, explicó:
- comprometiendo su privacidad y seguridad personal,
- poniendo en riesgo sus derechos y su bienestar,
- facilitando el fraude, el robo de identidad y otros abusos que afectan directamente a las personas
Si eso ocurre, existe el riesgo de que “las organizaciones sanitarias, en especial los servicios de salud, sufran una pérdida de confianza tras una violación de datos, acompañada de reclamaciones legales y sanciones severas como últimos responsables, lo que afectaría a su reputación”, destacó en su intervención. De este modo, enfatizó que “si el médico no puede garantizar el respeto a la intimidad y la confidencialidad de los datos de salud, los pacientes pueden desconfiar y volverse reticentes a compartir información crítica para su atención médica, lo que puede afectar negativamente la relación médico-paciente”.
Además, Rodríguez Sendín resaltó que “otro problema será si esa desconfianza solo ocurre en los servicios públicos de salud que evidentemente son los que disponen y ofrecerán mayor y mejor volumen de información sanitaria de la población española; y que, en contrapartida, el sector privado no lo haga creando la falsa seguridad de un servicio más protegido para los pacientes”.
Para concluir, el doctor manifestó que “es imprescindible que haya una regulación específica y una vigilancia intensa, actualizada, masiva y participada, mediante una estructura de gobernanza multinivel, pública o público-privada con participación pública y de los ciudadanos, que exija y desempeñe un control ético y finalista de la investigación con inteligencia artificial, basada en la transparencia, reversibilidad de la información, trazabilidad de los procesos y participación en los beneficios en los que intervenga, para garantizar los derechos fundamentales de los ciudadanos”, finalizó.
