La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer su nuevo Plan Estratégico 2016-2018 que tiene como objetivo responder a "todas las necesidades comunes" de las patologías poco frecuentes, así como que las 300 asociaciones que conforman FEDER alcancen sus propios fines. Entre sus planes está la revisión de la normativa sobre prestaciones sociales con el fin de garantizar la inserción laboral de los afectados por las ER
La Federación expuso ante los medios de comunicación los cimientos de su nuevo Plan Estratégico de la mano de su Directora, Alba Ancochea. “Sabemos a dónde nos dirigimos gracias a todos los que estáis aquí con nosotros”, ha puntualizado
El nuevo Plan Estratégico ha sido realizado a través de un amplio proceso participativo para el que se ha contado con la colaboración de los principales grupos de interés de la Federación. De esta forma, y también gracias al asesoramiento de la Fundación ONCE se han llevado a cabo diferentes encuestas y entrevistas con grupos de interés que han dado lugar a la nueva hoja de ruta de la organización. “El resultado han sido 5 ejes que consolidan en anterior Plan Estratégico “Unidos para Crecer’ afianzando nuestra acción y focalizando aún más nuestros esfuerzos”, ha recordado Ancochea.
La principal meta de este Plan Estratégico es vertebrar toda la acción de FEDER y sus entidades miembros en los próximos años con el principal objetivo de “que de manera conjunta alcancemos la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hagamos posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines”.
La Directora de FEDER informó, al respecto que “en los próximos años promoveremos la revisión normativa de los dos principales decretos de prestaciones sociales que garantizan la inclusión laboral de las personas con ER”. El objetivo es “promover, mediante la colaboración con otras entidades la inserción laboral de las personas con ER; entidades como empresas u organizaciones como Fundación ONCE, con la que recientemente hemos firmado un convenio de colaboración enfocado a este fin”.
Para ello, explicó Ancochea, “vamos a canalizar nuestros esfuerzos en el ámbito de la incidencia política y social, ya que si bien conocemos el modelo de atención sociosanitaria que daría respuesta a las necesidades de las personas con ER, somos conscientes que nuestra estructura de país, hoy por hoy, no está preparado para implementar dicho modelo”.
A la par, mientras la Federación busca alcanzar este modelo y conseguir el cambio social necesario, “vamos a continuar ofreciendo los servicios de calidad exigidos para que poder acceder a un diagnóstico, un tratamiento o rehabilitación sea una realidad”. Asimismo, Ancochea ha explicado que el cambio social también pasa por “lograr nuestros objetivos de investigación e innovación”, todo ello atendiendo a una cultura de sostenibilidad y principios éticos basados en el equipo humano.
La directora de FEDER aprovechó esta ocasión para desarrollar algunos de los principales retos a corto plazo con los que la organización ha dado la bienvenida a 2016. Entre ellos, se encuentra el fortalecimiento al movimiento asociativo a través de la formación. En concreto, desde la Federación se está trabajando para el desarrollo de programas formativos e individualizados en función del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, así como nuevos cursos específicos de formación orientados a favorecer la capacitación en el área de portavocía, defensa de derechos y elaboración de proyectos.
Asimismo, la entidad fortalecerá su presencia en España e Iberoamérica a través de la I Red Internacional “potenciando el trabajo conjunto y cohesionado las más de 300 asociaciones que formáis parte de FEDER a través de grupos de patologías que, además, nos permita participar de las Redes Europeas de Referencia estando presentes en los distintos grupos”, ha avanzado.
Bajo este prisma, Ancochea también anunció que “para que cada una de nuestras asociaciones alcance los objetivos comunes que nos unen, destinaremos una cuarta parte de nuestro presupuesto a ayudas a nuestro colectivo” con el fin de “consolidar un modelo organizativo que garantice la cohesión entre nuestras entidades, nuestras 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona”.
Mejorar la calidad de vida de las familias con patologías poco frecuentes, sigue siendo uno de los principales retos. Para poder avanzar en la defensa de los derechos de las familias, “vamos a trabajar para fortalecer las redes asistenciales, potenciando el impulso de la designación de CSUR y favoreciendo la movilidad tanto de los pacientes como de la información”.
En este sentido, Ancochea también aseguró que “queremos generar, en los próximos años, una comisión mixta entre el Senado y el Congreso para fortalecer las acciones de sensibilización y el trabajo conjunto”. Gracias a ello, las ER estarían representadas en todos los órganos de seguimiento y consulta de la Administración.
Junto al trabajo de defensa de los derechos, se torna indispensable continuar avanzando en el conocimiento de la realidad de estas patologías en nuestro país. Para ello, Ancochea avanzó que “vamos a actualizar el único estudio sociosanitario sobre enfermedades raras que existe en España: el Estudio ENSERio II”.
Parejo a todos estos avances, FEDER desarrollará una II Convocatoria de Ayudas a la Investigación a través de su Fundación, porque “invertir en investigación, es invertir en futuro”, ha señalado Ancochea. En este sentido, además, Ancochea anunció que el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año tendrá lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) con el fin de conseguir un carácter más divulgativo y cercano que incida en la necesidad de situar la investigación como una prioridad sanitaria, política y social.
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