La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) renovará de cara a 2016 su estrategia de acción política con las Cámaras Nacionales y Autonómicas. El objetivo es acercar, a las autoridades competentes, la realidad de los más de tres millones que conviven con una enfermedad de baja prevalencia desde una perspectiva de Trabajo en Red.
Madrid, 19 de noviembre de 2015 (medicosypacientes.com)
FEDER busca que los principales partidos políticos puedan adherirse a las reivindicaciones del colectivo que, de cara al próximo año, pasan por “garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia”, ha expuesto Juan Carrión, Presidente de FEDER. El objetivo es que los grupos políticos puedan trasladar propuestas concretas que “materialicen y aseguren los derechos del colectivo”.
Con este objetivo, FEDER busca comenzar 2016 trabajando conjuntamente con los portavoces de la Comisión de Sanidad del Senado, con el fin de presentar las prioridades del colectivo y escuchar las propuestas de la Administración “con el fin de labrar el camino hacia un abordaje integral de las Enfermedades Raras”, ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Trabajo en red, también social
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER “hemos planteado nuestro Acto Oficial apostando por la investigación, la ciencia y la innovación” de forma que este encuentro se realizará el próximo año en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
En este contexto, “queremos trasladar un reconocimiento especial al Senado de España por habernos recibido durante todos estos años”, ha señalado el Presidente de FEDER a la par que ha explicado que, bajo esta premisa, la Federación pretende llamar la atención social “con un carácter más divulgativo y cercano que incida en ineludible necesidad de situar la investigación como una prioridad sanitaria, política y social”, según palabras de Carrión.
