La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclama urgentemente una respuesta a la grave situación que sufren muchas personas con enfermedades raras respecto al acceso en equidad a los Medicamentos Huérfanos (MMHH)
Madrid, 14 de abril de 2014 (medicosypacientes.com)
«Estos medicamentos suponen una oportunidad única a pacientes que no suelen tener ninguna alternativa terapéutica o cuyo tratamiento clásico podría ser peligroso o poco útil» afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación
Desde FEDER se denuncia que en la actualidad se están dando retrasos importantes en el acceso de los afectados a los Medicamentos Huérfanos debido a la inexistencia de financiación específica y adicional para los hospitales que deben iniciar cada tratamiento y soportar el alto coste de estos medicamentos
Además, el frecuente carácter genético de las enfermedades raras genera notables concentraciones puntuales en algunos puntos estratégicos, lo que conlleva que el coste del medicamento vaya con cargo a un mismo centro u hospital peticionario.
«Por ello, desde FEDER exigimos que se garantice un acceso en condiciones de equidad a los medicamentos huérfanos y demás tratamientos disponibles para enfermedades raras. Y para ello, proponemos la creación de una línea presupuestaria separada para garantizar el acceso en equidad a los MMHH e innovaciones terapéuticas disponibles para atender a los pacientes con estas patologías» afirma Carrión
Desde FEDER se ha reivindicado en numerosas ocasiones que se proceda a la creación de un fondo o «partida diferenciada» con cargo al Fondo de Cohesión para garantizar la igualdad de acceso en todo el territorio nacional, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan. De esta forma, el hospital no verá penalizado su presupuesto con el coste que suponen estas terapias teniendo en cuenta que, con frecuencia, los enfermos son también de distintas autonomías.
«Esta solicitud se ha hecho, teniendo en cuenta que el Fondo de Cohesión Sanitaria, creado por la Ley 21/2001, de 27 de diciembre, tiene por objeto garantizar la igualdad de acceso a los servicios de asistencia sanitaria públicos» afirman desde FEDER
Sin embargo, la realidad es que el problema sigue aún sin resolverse más si cabe teniendo en cuenta la actual situación de crisis económica. Y es que, lamentablemente, esta cuestión entraña enormes dificultades desde el punto de vista jurídico al no existir vías y procedimientos claros de reclamación de la aplicación de estos tratamientos.
Desde FEDER se considera preciso que se implemente y ponga en marcha el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA) cuya somera regulación impide en estos momentos que los particulares e incluso las Comunidades Autónomas puedan requerir por un procedimiento administrativo su empleo en la financiación de Medicamentos Huérfanos.
«Una vez el FOGA estuviera en marcha, las Comunidades Autónomas podrían repercutir el coste de los tratamientos en dicho fondo lo que evitaría las inequidades que actualmente existen y llevaría a favorecer la prescripción de los tratamientos a los pacientes» afirma el presidente de FEDER «Sin embargo, hemos podido conocer que la implementación del FOGA dista mucho de ser una realidad en un futuro próximo debido principalmente a las restricciones presupuestarias por lo que lamentablemente, existen pocas alternativas para los pacientes.»
A la vista de esta situación, se ha dejado en manos de las Comunidades Autónomas la financiación de este tipo de tratamientos, lo que impide en muchos casos que sean autorizados por los responsables presupuestarios de los hospitales, a pesar que desde el punto de vista médico, se consideren como la alternativa terapéutica más adecuada.
Lamentablemente, no existen vías jurídicas de actuación a nivel general, es decir, a nivel de asociación o federación no existen alternativas jurídicas viables por lo que la única vía que desde FEDER creemos que puede articularse es a nivel particular. Para ello, los pacientes deben requerir formalmente y por escrito la prestación de un determinado tratamiento y, en caso de que sea denegado deberá acudirse a la vía judicial para reclamar el mismo.
No obstante, «La Federación ha creado para el año 2014, 14 propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, y respecto a la problemática en cuando al acceso en equidad a los medicamentos desde FEDER denunciamos el problema y como solución consideramos necesaria la creación de un Fondo Nacional que garantice el acceso en equidad» sentencia Juan Carrión.
