El objetivo del presente Pacto de Estado por las Enfermedades Raras es ?establecer una estrategia global ?multisectorial? y multiterritorial para apoyar la acción conjunta y colaborativa entre Gobierno Central y Autonómicos. A través de este acuerdo conjunto se quiere crear un Órgano que con competencia estatal coordine todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes.
Madrid, 26 de noviembre de 2008 (médicosypacientes.com)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER proponen la creación de un Pacto de Estado por las enfermedades raras (ER), con el objetivo de establecer un marco para una estrategia global que garantice la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los más de tres millones de españoles que sufren una patología poco frecuente. Asimismo, a través de este acuerdo conjunto se quiere plantear la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER), que coordine todas las actuaciones relativas a las ER.
De esta forma, aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida.
Las especificidades de las enfermedades raras ?escasez de conocimientos y especialización al respecto- conforman un ámbito con un valor añadido nacional y europeo muy alto.
El objetivo del presente Pacto de Estado por las ER es ?establecer una estrategia global ?multisectorial? y multiterritorial para apoyar la acción conjunta y colaborativa entre Gobierno Central y Autonómicos. Esta debe ser la base tangible para garantizar la calidad de vida de los afectados y sus familias?, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.
A través del Pacto de Estado por las ER se busca general el potencial para un máximo de cooperación y apoyo mutuo en toda España, que complemente la Estrategia Nacional para las ER, impulsada por el Ministerio de Sanidad y Consumo desde enero de 2008, y en estado actual de elaboración, que busca fomentar el reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados e investigación para los afectados por ER en España.
Organización Estatal para las Enfermedades Raras
En 2007 se publica en el BOE la Ponencia de Estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales.
Esta Ponencia recogió los diez puntos para el desarrollo y ejecución del Plan Nacional de Acción en ER, presentados por FEDER :
- Conocer la epidemiología de las ER.
- Reconocer la especificidad de las ER.
- Desarrollar la información para los enfermos, los profesionales de la salud y el público en general.
- Formar a los profesionales de la salud.
- Organizar el cribado y el acceso a las pruebas de diagnóstico.
- Designar Centros de Referencia para mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la atención.
- Iniciar el incentivo a los medicamentos huérfanos.
- Apoyar el movimiento asociativo de las personas afectadas por enfermedades raras.
- Promover la investigación sobre ER.
- Establecer colaboraciones nacionales y europeas.
Tal y como se recomendó por el Senado, con el consenso total de todos los grupos parlamentarios, el sentir general de todas las partes interesadas (pacientes, médicos, investigadores, representantes de Administración Pública, laboratorios farmacéuticos y gerentes de hospitales) es la de plantear un Pacto de Estado por las ER, que permita la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) -un órgano que con competencia estatal coordine la estrategia y todas las actuaciones relativas a las ER – así como un sistema de solidaridad reforzada entre las Comunidades Autónomas y la dotación de un presupuesto financiero para la sostenibilidad de esta Estrategia a largo plazo.
Desde FEDER y su Fundación, creemos que ?el éxito del Pacto que se plantea, pasa por el consenso y el compromiso entre los principales actores; Ministerio de Sanidad y Consumo, de Trabajo e Inmigración, Educación, Política Social y Deporte, así como de Ciencia e Innovación en coordinación con las Comunidades Autónomas, Sociedades Científicas, médicos, representados a través de sus Colegios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes?, concluye Sánchez de Vega.
Más información:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER)
