La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado en el Congreso de los Diputados la creación de un organismo para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país.
Madrid, 29 de abril de 2015 (medicosypacientes.com)
Para ello, Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de FEDER, respectivamente, se reunieron con Portavoces de los grupos parlamentarios: Unión del Pueblo Navarro (UPN), Partido Popular (PP) y Partido Socialista Obrero Español (PSOE), quienes se comprometieron a apoyar la creación de una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) sobre las enfermedades poco frecuentes.
De esta forma, FEDER insta a la creación de un órgano de actuación que valore de manera periódica la realidad de las enfermedades raras, trabajando para mejorar las situaciones de injusticia e inequidad que viven los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país. Entre la problemática que la Federación presentó a los grupos parlamentarios se encuentra la dificultad en la derivación hospitalaria que viven las personas con enfermedades poco frecuentes debido al desabastecimiento del Fondo de Cohesión. A este respecto, los representantes del Grupo Parlamentario del PSOE declararon necesaria la reactivación inmediata de este Fondo de Cohesión.
Igualmente, los tres Grupos Parlamentarios impulsarán acciones específicas para favorecer la implementación de propuestas concretas contenidas en el «Decálogo de prioridades de FEDER para el año 2015». Este documento, establece las principales líneas de actuación a seguir por parte de las autoridades competentes con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida del colectivo. Entre los temas concretos que aborda este documento se encuentra el desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, la formación e información en ER, favorecer la investigación, agilizar el proceso de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), implementar un modelo de asistencia integral, impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos, fortalecer los servicios sociales, así como promover la inclusión laboral y educativa.
Del mismo modo, y a través de este encuentro, FEDER solicitó a dichos partidos que aborden en su programa electoral la problemática de estas patologías. Y es que FEDER, en representación de las 289 asociaciones que la componen, tiene el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.
En este sentido, Juan Carrión afirma «todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por este motivo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes»
