La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constata que existen una serie de prestaciones sanitarias, muy frecuentemente demandadas por las personas con enfermedades poco frecuentes, que actualmente no están cubiertas o financiadas de forma integral por el sistema de Seguridad Social
Madrid, 14 de mayo de 2014 (medicosypaicnetes.com)
Entre las prestaciones demandadas constantemente por gran parte del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) destacan las siguientes: servicio de fisioterapia y rehabilitación, servicios de logopedia, atención psicológica para afectados y familiares directos y servicios de atención temprana.
Estas prestaciones, imprescindibles para el mantenimiento de una mínima calidad de vida de las personas con enfermedades raras, están teniendo que ser subsidiariamente atendidas por servicios profesionales, muchas veces de carácter privado, que traen consigo una sobrecarga económica para las personas o familias con enfermedades raras que en muchos casos no pueden afrontar.
Por ello, desde FEDER se reclama que la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) debe de incluir expresamente el acceso a las personas con ER para los servicios de rehabilitación y fisioterapia.
«Esta rehabilitación debe de estar cubierta y financiada no solo para los supuestos en que el déficit funcional del paciente sea recuperable, sino también para aquellos pacientes en los que el déficit funcional no sea recuperable. Todo ello, claro está, cuando esté asegurado que el tratamiento rehabilitador supondrá una mejora notable de la calidad de vida de los pacientes» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
«Es necesario tener en cuenta que la gran mayoría de enfermedades raras son de carácter crónico y por tanto, el tratamiento rehabilitador no será de carácter terapéutico, pero si preventivo puesto que en multitud de ocasiones frenará un posible empeoramiento de los síntomas de la enfermedad» declara Carrión, «Y en todo caso, para valorar si una prestación ha de estar o no financiada, el criterio no habrá de ser tan solo la recuperación total sino también la mejora en la calidad de vida de las personas.»
Desde FEDER se considera necesario que en 2014 se articulen fondos específicos que garanticen un acceso en equidad a la rehabilitación básica para los tratamientos fisioterapéuticos para el control de sistemas y mejora funcional en procesos crónicos musculo-esqueléticos.
Por otra parte, la Federación considera que la Cartera de Servicios Comunes del SNS debe de incluir asimismo servicios de logopedia, de atención a la salud psicológica y de atención temprana. Estos servicios y prestaciones son asimismo demandados por la práctica totalidad de personas con ER y los mismos deben de ser prestados atendiéndose las peculiaridades y necesidades específicas de las personas con estas patologías.
Atención a la salud psicológica en ER
En el ámbito de la atención a la salud psicológica en ER, FEDER reclama que la misma sea integral y completa, incluyéndose la atención de los trastornos derivados de situaciones de riesgo o exclusión social de las personas que padecen una enfermedad rara y también la de los familiares que las atiendan más directamente.
FEDER advierte que además de estar en juego el derecho a la salud de las personas con ER, las familias con alguno de sus miembros afectados por estas patologías han de soportar, además del impacto psicológico, el alto coste de cuidados y tratamientos no cubiertos o facilitados por el SNS entre los que se encuentran los ya señalados como la fisioterapia, la rehabilitación y la propia atención psicológica.
Es frecuente observar cómo la enfermedad supera las posibilidades del núcleo familiar e incluso la contribución de otros familiares. Así, las personas afectadas con ER y sus familias, dedican una parte importante de sus ingresos a gastos relacionados exclusivamente con la atención a su enfermedad.
El promedio estimado de los ingresos anuales destinados por las familias a dichos gastos es del 20%. En términos absolutos, el coste es aún mayor, dado que también hay que contabilizar el efecto de un análisis coste dentro del núcleo familiar derivado de las pérdidas de las oportunidades de empleo y estudios del cuidador principal.
Prestaciones directamente relacionadas con el derecho reproductivo
«Respecto al grupo de las prestaciones directamente relacionadas con el derecho reproductivo, en FEDER creemos que deben articularse una serie de procedimientos y mecanismos que garanticen el máximo respeto a los deseos particulares de la familia, incluyendo como objetivo el asesoramiento genético más preciso posible, por un lado, y el respeto a la ley y a los principios éticos fundamentales de nuestra sociedad, por otro» declara el Presidente de FEDER.
Además, desde FEDER se considera necesario el garantizar que el asesoramiento no sea directivo y que siempre sea respetuoso con la legalidad y con los principios y creencias particulares de los individuos y familias implicadas. Por ello, no deberán tenerse en cuenta factores como la ideología y creencias del asesor ni del centro sanitario, ni elementos como el futuro gasto sanitario a cargo del paciente afectado que nazca, para influenciar o presionar para la toma de decisiones en una dirección determinada.
Del mismo modo, las parejas que decidan la continuación de la gestación de una persona afectada por una ER o con altas probabilidades de ello, deberán tener acceso a todo el asesoramiento y soporte necesarios para la acogida adecuada del nuevo hijo, para decidir el tratamiento de su futuro hijo, incluyendo todas las medidas para la supervivencia del recién nacido.
Además, se deberá extremar en estos casos el apoyo a estas familias evitando presiones para cambiar la decisión, y logrando que el periodo prenatal restante tras el diagnóstico sea lo menos difícil posible desde el punto de vista psicológico.
«De igual manera, desde FEDER consideramos necesario favorecer aquellas iniciativas que conduzcan a la armonización del cribado neonatal así como a la promoción de su calidad y elaboración de sistemas de información tal y como se está haciendo actualmente desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad» declara Juan Carrión.
Contenido de la Cartera de Servicio Comunes del SNS
Desde FEDER se considera absolutamente necesario e ineludible que, con carácter obligatorio, se prevean revisiones periódicas a las prestaciones contenidas en la Cartera de Servicios Comunes del SNS.
La Administración sanitaria ha de estar sometida legalmente a la obligatoriedad de tener que someter a consulta de las personas afectadas la revisión de una Cartera de servicios comunes que recoja las prestaciones que serán financiadas. Sólo de ésta forma quedará preservada la expectativa de que dichas prestaciones cumplan con las necesidades reales de las personas afectadas.
«Sin la existencia de revisiones periódicas obligatorias de la Cartera de Servicios Comunes, se produce de hecho un escenario de indefensión ya que cuando se reclama la inclusión de una determinada prestación en esta cartera la respuesta de la Administración suele ser con frecuencia dilatoria, sin que exista un plazo legal que obligue el cumplimiento de la Administración y que pueda serle exigido» afirma Carrión.
