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«Estoy preocupada por lo que pueda pasar si reducen mi tratamiento»

Mar Gomez tiene 47 años y, desde 2007, padece una Enfermedad Rara denominada Hemoglobinuria paroxística Nocturna (HPN), una anemia muy grave originada por la destrucción de los glóbulos rojos en el torrente sanguíneo, que afecta a una o dos personas por cada millón de habitantes. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras relata a «Medicosypacientes» cómo se vive con esta patología, el proceso transcurrido hasta que fue diagnosticada y su preocupación por la crisis económica por «lo que pueda pasar si reducen mi tratamiento», asegura

 

 

Madrid, 28 de febrero de 2013 (medicosypacientes.com)

-¿Cómo fue el proceso hasta que te diagnosticaron de Hemoglobinuria paroxística nocturna?

Todo empezó a raíz de unos análisis rutinarios de la empresa para la que trabajaba en los que me detectaron una anemia importante. Fui a mi médico, pensó que solo era  una anemia propia de una mujer con un ritmo de vida  fuerte y horarios de comidas alterados, por lo que me recetó hierro en viales y me dijo que en dos meses volviera a la consulta. No le di más importancia.

Más tarde, en una revisión ginecológica, mi doctora me alertó de que tenía los glóbulos rojos pequeños y atrofiados. Fue entonces cuando me realizaron unas pruebas específicas tras las cuales volví a mi médico de cabecera que, seguía sin tener claro lo que tenía. Me  recetó vitamina b12 y, cuando fui a inyectarme las vitaminas,  la enfermera me pidió el análisis. Exclamada se lo enseñó a la doctora que, esa misma tarde, me envió de urgencias al VH para que no saliera de allí sin un diagnostico.

Una vez allí volvieron a hacerme pruebas de todo tipo. No se veía nada alterado, así que me pasaron a consultas externas donde,  a través de varios análisis de sangre, dieron con lo que tenía.

Me dijeron que tenía una extraña anemia y que me tratarían en Hematología. Yo no sospechaba que pudiera ser tan grave, tan solo una falta de Hierro y ya.

-¿Qué sentiste cuando finalmente te diagnosticaron como paciente con una Enfermedad Rara (ER)?

Los médicos de Hematología me explicaron que era una anemia muy grave y desconocida de la que había muy pocos pacientes. Sabían que era adquirida y que te expone a un alto riesgo de sufrir trombosis. En mi estado no entendía nada de lo que me explicaron. Cuando llegué a casa, entré en internet y fue entonces donde descubrí la importancia de la enfermedad. Leí que la esperanza de vida para pacientes de HPN era de 10 años. Me sentí rota al pensar que toda mi vida lucharía contra una enfermedad con fecha de caducidad. Solo podía pensar en mi hijo que en ese momento tenía 9 años.

-¿Cuáles son los síntomas de tu enfermedad?

El principal síntoma es el cansancio elevado desde que me levanto hasta que me acuesto. También la orina de color oscuro. Todo ello acompañado de somnolencia y aturdimiento durante el día. También  tengo pérdidas de memoria, a veces no logro retener una frase y volverla a repetir entera.

Además, a menudo sufro dolores fuertes en el esófago como si se me cerrara, lo que no me permite tragar. Son dolores tan intensos, que se extienden hasta la mandíbula y la espalda y me impiden moverme.

-¿Cómo es un día normal en tu vida?

Después de pasar por dos perfusiones de Hierro endovenoso y seis transfusiones de sangre en un año y  de tener que acudir cada quince días al VH para que me administre la medicación, hoy por hoy puedo estar feliz de que hago una vida más o menos normal.

Intento  llevar un ritmo normal. No obstante, cuando me noto un poco cansada bajo el ritmo y funciono un poco más lenta que los demás.

-¿Cómo afrontas la actual situación de crisis económica como paciente de una ER?

Esta crisis económica es preocupante para grupos tan minoritarios como somos los pacientes de Enfermedades Raras. Estoy preocupada por lo que pueda pasar si reducen mi tratamiento.

-¿Conoces a alguien más que padezca tu misma enfermedad?

Sí, una vez diagnosticada me informé de que existía una Asociación para pacientes de HPN. Inmediatamente me puse en contacto con ellos. Así, en una jornada que realizó la organización en Madrid, pude conocer a pacientes de toda España que como yo padecen HPN.

-¿Dónde y cómo obtienes información sobre tu enfermedad?

A través de la Asociación principalmente. Cuando me puse en contacto con ellos fue muy impactante recibir información técnica de la enfermedad,  tan real como la vida misma. En ese momento me di cuenta que esto no era una broma, que lo que tengo es una enfermedad grave y que debo tenerlo en cuenta porque me puedo ir sin más.

-Si pudieras dar un mensaje a la sociedad sobre las ER ¿qué dirías?

Diría que hay que escuchar las voces  de los afectados y sus familiares porque el día a día es muy duro. Hay que ayudarles en lo que se pueda. Quizás algún día necesites la ayuda tú. Yo recibí ayuda y, si puedo ayudar a los demás, estaré feliz.

-Cualquier persona puede sufrir una ER a lo largo de su vida en cualquier momento. ¿Qué consejo le darías a alguien a quien acaban de diagnosticar de una ER?

Mi consejo es que no desfallezca. Cuando pasa, sacas fuerzas de donde no las hay. Además es importante que no olviden que ¡siempre hay una mano tendida para ayudar!

 

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