?Necesitamos que la nueva ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, nos ayude a lograr que todas las comunidades autónomas entiendan que es un derecho de los padres saber si su hijo recién nacido tiene fibrosis quística?. ?Queremos llamar la atención de los medios de comunicación, tener espacios donde comunicar a la gente qué es la fibrosis quística. Es una lástima que sólo nos enteramos de su existencia, en la mayoría de los casos, cuando nos toca en un familiar o persona cercana?.
Madrid, 22 de abril 2009 (medicosypacientes.com)
Tomás Castillo, presidente de la Federación
Española de Fibrosis Quística
Con motivo de celebrarse el pasado miércoles 22 de abril, el Día Nacional de la Fibrosis Quística, ?Médicos y Pacientes? ha entrevistado a Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, con quien repasa la situación actual y necesidades para este colectivo de pacientes.
– Desde que, en 1987, se constituyó la Federación Española de Fibrosis Quística ¿cuáles son las principales reivindicaciones?
Buscamos principalmente la calidad de vida de las personas y sus familias, y para ello queremos que las unidades de referencia cuenten con la dotación de especialistas necesarios. Nos preocupa que se implante en todo el país la detección de la enfermedad en los recién nacidos, y queremos impulsar la investigación en los ámbitos clínico y psico-social.
– ¿Cuál es la incidencia en España?
Si lo consideramos en términos de portadores del gen que produce la fibrosis quística, una de cada 20 personas lo somos. Hay que tener un hijo con otra persona que también sea portadora para que exista riesgo real de que nazca un ser con la enfermedad, y aún así estadísticamente uno de cada 4 hijos puede tener la enfermedad, indistintamente sean niños o niñas. No es una enfermedad asociada al sexo de la persona. En España la incidencia varía según comunidades, quizá la media podría estar en una persona afectada de cada 3000 – 3500 nacidas.
– ¿Está aumentando la incidencia con los años?
Con el tiempo vamos conociendo las ramas familiares que son portadoras, y la incidencia va disminuyendo ligeramente. Por otro lado, al ser una enfermedad que afecta principalmente a la raza blanca, y nacer muchos niños hijos de emigrantes, hace que la incidencia también descienda.
– ¿Cómo vive un enfermo de fibrosis quística?
Con muchos cuidados, generalmente hay que controlar desde muy pequeños la alimentación y su estado nutricional. Pero sin duda lo que más suele preocupar es el mantenimiento de una adecuada función pulmonar, lo cual requiere de fisioterapia diaria. La obsesión para los médicos y las familias es evitar las infecciones, que acaban cronificándose, deteriorando el pulmón, y requiriendo el trasplante, cuando el deterioro pulmonar puede hacer peligrar la vida. En las personas adultas, con frecuencia, aparece la diabetes y otras complicaciones que requieren de mayores cuidados.
– ¿Una persona con fibrosis quística controlada puede llevar una vida normal?
Debe llevar una vida como las demás personas, ese es nuestro objetivo. Para ello es imprescindible tener una gran disciplina en los cuidados diarios. Hoy no podemos curar la enfermedad, pero sabemos cómo manejarla para alcanzar una aceptable calidad de vida durante muchos años. Hay momentos de crisis, que requieren hospitalizaciones incluso para recuperarse, pero la clave está en una buena orientación médica, y un trabajo sistemático en el día a día en casa. Por eso la actitud de la persona, de su entorno, es determinante. Los familiares solemos estar permanentemente ?en guardia?.
– ¿Qué limitaciones tiene un enfermo de fibrosis quística?
Depende del estado de salud que presente, de lo avanzado de la enfermedad. Los niños y adolescentes que reciben cuidados, van al colegio, juegan y hacen vida como cualquiera. En los adultos pueden aparecer mayores dificultades respiratorias que condicionan la capacidad de esfuerzo, y con ello algunas actividades. A veces esto dificulta la capacidad de realizar algunos trabajos. También aparecen dificultades para tener hijos, que como es natural preocupa mucho cuando se quiere hacer planes con una pareja estable.
– ¿Cuál es el mensaje que quieren transmitir con la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra hoy?
Insistimos en la necesidad del diagnóstico precoz, haciendo una sencilla prueba con una gotita de sangre a los recién nacidos. Actualmente solo se realiza en 7 comunidades autónomas. Conocer la enfermedad desde la primera infancia hace posible iniciar los tratamientos rápidamente y mejorar la calidad de vida de las personas. Pedimos también que se realice un censo de personas afectadas por la enfermedad, y una mejora en la atención, dotando a los profesionales de los medios adecuados.
– ¿Cómo valoran el apoyo institucional a estos enfermos?
Hemos logrado mucho durante los 22 años que estamos unidos en torno a la Federación, aunque padecemos las consecuencias de ser una enfermedad de baja prevalencia y aún escasamente conocida por la ciudadanía en general.
– Es una enfermedad poco conocida por la población? ¿cómo cree que se podría difundir más?
El Día Nacional que celebramos es un medio de dar a conocer la enfermedad. Queremos llamar la atención de los medios de comunicación, tener espacios donde comunicar a la gente qué es la fibrosis quística. Es una lástima que sólo nos enteramos de su existencia, en la mayoría de los casos, cuando nos toca en un familiar o persona cercana.
– El diagnóstico precoz mejoraría la esperanza de vida y de calidad, ¿cree que se están tomando las medidas oportunas para mejorarlo?
En algunas comunidades ya se ha implantado hace casi 10 años y nos están demostrando claramente los beneficios que hay sobre las personas, y en la prevención. En Cataluña, por ejemplo, la incidencia de la enfermedad ha bajado sustancialmente, pasando a ser de uno por cada 5.300 nacidos, casi la mitad. Necesitamos que la nueva ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, nos ayude a lograr que todas las comunidades autónomas entiendan que es un derecho de los padres saber si su hijo recién nacido tiene fibrosis quística.
– En la actualidad, al ser una enfermedad poco conocida se retrasa el diagnóstico?
Efectivamente, porque sus síntomas más graves no aparecen siempre desde el momento del nacimiento. Pude confundirse con otros diagnósticos por tener frecuentes catarros, bajo peso, signos de malnutrición, etc. Es una pena que algunos niños no sean aún diagnosticados cuando la enfermedad se ha manifestado con toda su crudeza.
– En cuanto a hospitales de referencia en España, ¿cómo los valoraría?
Contar con una veintena de hospitales de referencia es un gran logro. Tenemos una sanidad muy desarrollada en España, aunque quienes dependemos mucho del sistema le encontramos claras deficiencias. Daríamos que contamos con grandes profesionales, que trabajan con escasos recursos.
– El tratamiento de la fibrosis quística consiste en una equilibrada nutrición, medicamentos (antibióticos y antinflamatorios) y fisioterapia, ¿existen algunas limitaciones para acceder según en la comunidad autónoma que se resida?
Es un problema de la ?España de la autonomías? contra el que tenemos que luchar cada día. Las personas deben tener los mismos derechos en cualquier parte del territorio. Sí, tenemos dificultades en varias comunidades para conseguir algunos medicamentos, aparatos imprescindibles, reconocimiento de la calificación de discapacidad?
– ¿Son muchos los pacientes que tiene que someterse a un trasplante pulmonar o hepático? ¿qué resultados respecto a la esperanza de vida se están obteniendo?
Sobre todo el trasplante pulmonar se hace imprescindible para la mayoría de los adultos en algún momento de su vida. Cada vez vamos logrando retrasar más esta situación que, aunque traumática, devuelve a la vida a la persona. El ejemplo de Patxi, un trasplantado de más de treinta años, capaz de ascender montañas de casi 6.000 metros de altura, nos llena de esperanza sobre la vida tan ilusionante que hay después del trasplante para muchas personas. Esa es la verdadera esperanza de vida: la ilusión de hacer muchas cosas, sentir la energía de vivir, respirar sin la angustia de que falta el aire, vivir sin la preocupación de respirar.
– En el campo de la investigación? ¿cree que es una enfermedad olvidada? ¿hay algún campo, como puede ser las células madres, que supongan una esperanza para esta enfermedad?
Nunca será olvidada la investigación porque la Federación estará presente exigiendo que se investigue. Para dar ejemplo hemos convocado unas becas a la investigación gracias a los beneficios de los libros de Pablo Motos titulados ?Frases célebres de niños?. Hay muchas líneas de investigación abiertas, efectivamente la noticia de que el Presidente Obama concederá fondos para la investigación en células madre nos llena de esperanza. Quizá en un futuro no muy lejano podamos reproducir tejidos con los que se logre reparar órganos deteriorados como ocurre con los pulmones, páncreas, hígado?en la fibrosis quística. Nos daría la vida.
La Federación Española de Fibrosis Quística la forman asociaciones que aglutinan a familiares y personas con la enfermedad en cada comunidad autónoma. En este momento son miembros las asociaciones de Andalucía, Extremadura, Baleares, Valencia, Murcia, Castilla La Mancha, Navarra, Cantabria, Castilla-León, Asturias, Galicia, Aragón, Cataluña y Madrid.
