«Hace falta que la estrategia nacional de ER de Sanidad se lleve a la práctica, y no se quede en un simple documento»
En el marco del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará el próximo 28 de febrero, FEDER presentó ayer en el Senado su nueva campaña de sensibilización: ?Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER?. La presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, habla con medicosypacientes.com sobre la situación actual de estos enfermos
Madrid, 24 de febrero 2009 (medicosypacientes.com)
Rosa Sánchez de Vega,
presidenta de FEDER
– ¿Cuántos años lleva en marcha la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras?
La federación se constituyó en 1999. Éramos ocho asociaciones y ahora la constituimos 170 asociaciones.
– ¿Cuántas personas están afectadas por alguna ER en España?
En la UE se estima que están afectadas de un 6-8% de la población, por lo que nosotros estimamos que seremos alrededor de 3 millones de afectados en España. Estos datos es una estimación ya que no hay estudios epidemiológicos de cada enfermedad. Muchas veces hay varios afectados por familia ya que el 80% de este tipo de enfermedades son hereditarias. Además no sólo la padece el paciente sino que son enfermedades con un fuerte impacto familiar.
– Actualmente, ¿podemos decir que la lucha por el reconocimiento de las enfermedades raras está viviendo una etapa positiva sin precedentes?
Son diez años de concienciación, y creo que las enfermedades raras no son ya tan desconocidas aunque todavía los pacientes no están recibiendo los beneficios de esta atención, pero al menos se está reconociendo que este tipo de enfermedades tienen unas necesidades específicos y deben estar incluidas en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud.
Primer Día Mundial de ER
– El próximo el 28 de febrero se celebra el 1º Día Mundial de las ER, ¿Cuál va ser el lema elegido de este año?
El año pasado fue a nivel europeo y este año se celebra el primer día mundial. El lema es por una atención socio-sanitaira de calidad. Y coincide con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad y Consumo. A este respecto, lo que nosotros pedimos es un pacto por la sanidad que aborde la parte sanitaria y social de estos pacientes. Otro de nuestros objetivos es hacer una amplia difusión de nuestro sistema de información y orientación en los centros de salud porque sabemos que es el primer lugar donde acude un paciente con una ER.
– En la actualidad, cómo valoraría el apoyo de la administración española en la concienciación de las ER?
Se están dando pasos importantes como la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del MSC, que ha seguido las indicaciones del informe del Senado elaborado por una comisión conjunta de educación trabajo y sanidad que se pedía que se pusiese en marcha un plan de acción en enfermedades raras y un organismo estatal especifico así como centros de referencias en las distintas CC.AA. Ahora hace falta que esta estrategia se lleve a la práctica con sus objetivos, sus plazos y su presupuesto y no se quede en un simple documento.
– El Ministerio de Sanidad ha anunciado la puesta en marcha primer registro con enfermedades raras, ¿cómo se ha acogido la noticia?
Es una muy buena noticia porque no sólo vamos a saber cuántos somos sino qué problemas tenemos, los equipos que están investigando? Va ser una fuente de investigación muy importante tanto para investigadores como para pacientes. El Ministerio de Sanidad ha aprobado este proyecto que se había comenzado a gestar entre el Instituto Carlos III y la Fundación FEDER.
– Ante una sanidad transferida, ¿se observa muchas desigualdades en el abordaje de las ER?
Sí, lo que no puede ser es que con una sanidad transferida tengamos las barreras ente CC.AA y no se pueda acudir al lugar donde está la excelencia y experiencia. Pedimos un mapa de centro y de derivaciones. Creemos que esta defragmentación del SNS nos está perjudicando a todos los pacientes y, en especial, a los de ER. Hay muchas diferencias entre las comunidades autónomas ya que se gestiona de forma diferente el presupuesto y en unas se cubren unos tratamientos y en otras no. Por ejemplo, hay comunidades como Andalucía, Extremadura o Valencia que si tienen un plan de acción establecido.
– Según una encuesta realizada por la organización europea de ER se observa que en muchos casos los diagnósticos han sido erróneos y se ha sometido a muchos pacientes a tratamientos equivocados?
Si se diagnostica antes las enfermedades, se previene una degeneración mayor. El diagnóstico es muy importante ya sabemos que los médicos no pueden conocer todas las enfermedades raras, pero la solución es tener centros específicos donde se conozcan la patología y a donde se pueda derivar al paciente. Desde FEDER reivindicamos centros y unidades de referencia multidisciplinar y coordinados para que los pacientes con enfermedades raras reciban la mejor atención socio-sanitaria, faciliten la detección precoz, ya que los retrasos provocan en muchos casos el agravamiento de la enfermedad.
– Una persona con una ER ante todo y sin olvidar la dolencia asociada a su enfermedad, sufre un gran a sentimiento de impotencia, desesperanza? Se necesita un gran apoyo psicológico?
La situación es difícil. Te diagnostican una enfermedad que nadie lo conoce, ni siquiera el médico sabe mucho de la enfermedad, que sucederá en el futuro, la eficacia de los tratamientos, si no te vas a poder valer por ti mismo? Todo esto crea una incertidumbre y desequilibrio en el propio paciente y en la familia. No conoces a nadie con esa patología y no sabes cómo actuar. De ahí el papel tan importante de las asociaciones porque ponemos en contacto a personas afectadas que viven lo mismo. La federación tiene personal muy preparado, ya que desde el 2000 pusimos en marcha un servicio de información y orientación que atiende presencialmente por internet y telefónicamente. Desde entonces hemos recibido 14.000 consultas. Esta línea está atendida por psicólogos y trabajadores sociales. Las personas que llaman se sienten comprendidas, arropadas? Se les pone en contacto con la asociación, con otros afectados, se ofrece ayuda psicológica?
– En Europa, ¿existen algunos países más avanzados en cuanto a investigación o acceso a medicamentos huérfanos?
Francia es el país donde está más avanzado en este tema ya que tiene un plan de acción centralizado que lleva cuatro años y que ahora mismo lo están evaluando. En Italia también tienen un plan de acción que está regionalizado. Otros centros de referencia europeos se encuentran en Dinamarca, Suecia o Alemania .. Luego hay otros países como España, Portugal, Rumanía o Hungría que tienen proyectado un plan de acción. Lo que hace falta es que todos los países miembros implementen un plan de acción de ER.
– Y en cuanto a la investigación, ¿se observa una mayor implicación por parte de la industria farmacéutica?
Desde que se aprobó el reglamento de medicamentos huérfanos de la UE, se dan beneficios aquellas empresas que se dedican al desarrollo investigación de este tipo de medicamentos, pero no es suficiente. Desde FEDER pedimos que el gobierno español establezca más incentivos para potenciar la investigación en medicamentos huérfanos.
– ¿Cómo se podría mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos?
En la actualidad el problema de la dispensación de un medicamento depende de la gestión del hospital. Desde FEDER pedimos que en el fondo de cohesión se destine una parte al suministro de estos medicamentos huérfanos a nivel nacional y no dependan de las comunidades autónomas o del hospital, y así asegurar el acceso de todos los pacientes a estos medicamentos.
Más información:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Ministerio de Sanidad y Consumo
- Instituto de Salud Carlos III
