«Vivimos un momento muy ilusionante en cuanto a los avances terapéuticos en torno a la Esclerosis Múltiple, más eficaces y más sencillos en cuanto a su administración»
Mañana se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta en España a más de 40.00 personas. La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple señala que se necesita una mayor colaboración desde la Administración a la hora de abordar las enfermedades neurodegenerativas y resaltan la importancia de la existencia de profesionales y áreas especializadas para que el abordaje de esta enfermedad desarrolle su máximo potencial
Madrid, 17 de diciembre 2009 (medicosypacientes.com)
- ¿Cuál es la incidencia en España de la Esclerosis Múltiple?
- ¿Está aumentando en los últimos años?
- Los primeros síntomas aparecen entre los 20 y 30 años ¿cuáles serían las principales manifestaciones?
- Aparece más en mujeres, ¿se conoce la causa?
- Una de sus reivindicaciones es la incorporación de unidades interdisciplinares en los centros sanitarios, ¿se ha avanzado en este campo?
- ¿Existe una mayor sensibilización de la sociedad en relación a esta enfermedad y las limitaciones que sufre el paciente?
- Las asociaciones de pacientes ofrecen ese apoyo psicológico tan importante para el camino del paciente. ¿Qué mensaje se le puede dar a una persona que le acaban de diagnosticar esta enfermedad?
- La EM afecta a gente joven, ¿se encuentran con problemas en su entorno laboral?
- En cuanto a la Ley de la Dependencia, ¿se ha conseguido que se reconozca la especificidad de la EM?
- El diagnóstico precoz es fundamental para evitar un mayor deterioro y por otro lado sus síntomas se pueden confundir con otras patologías ¿cuánto es el tiempo medio que tarda en diagnosticarse a un paciente de EM?
- ¿Los médicos de Atención Primaria, que son la entrada al sistema sanitario de salud, conocen la enfermedad para desviarlos cuanto antes al especialista?
- ¿En cuanto a los tratamientos actuales ¿cómo valoraría la efectividad?
Pedro Carrascal, director
ejecutivo de la Federación
Española para la Lucha
contra la Esclerosis
Múltiple.
En nuestro país se estima 80 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, 40.000 casos en España. Fuera de nuestras fronteras en Europa se han registrado 500.000 y más de dos millones de personas en el mundo. Es muy complejo obtener un dato exacto del número de personas con EM en nuestro país y en general en el mundo, especialmente en los países menos desarrollados, ya que -unido a las lagunas que existen aún en torno a la Esclerosis Múltiple- la distribución de la enfermedad no es homogénea y no hay suficientes estudios epidemiológicos.
Sí, parece ser que el número de casos está aumentando. Una mayor precisión en los estudios epidemiológicos (cuanto más precisos son, más casos de EM se conocen) y la mejora en las técnicas de diagnóstico (criterios diagnósticos comunes, uso del equipamiento adecuado?), entre otras explicaciones, son factores que pueden influir en este aumento en el número de casos.
La fatiga (debilidad en los brazos y las piernas?), sensación de hormigueo, alteraciones en la visión (como visión doble) y dificultades para la coordinación, suelen ser los primeros síntomas, pero pueden diferir según el caso. Los síntomas son tremendamente diversos. Normalmente al inicio son leves y desaparecen sin tratamiento pero, con el tiempo, pueden aumentar en cantidad e intensidad.
No, la causa de que sea más frecuente en mujeres no se ha descubierto, al igual que muchos aspectos importantes de la enfermedad.
No ha habido avances significativos, pero es cada vez más evidente que la especialización en cuanto a la atención a personas con EM mejora notablemente su calidad de vida. Por eso, a juicio de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, es fundamental la existencia de profesionales y áreas especializadas para que el abordaje de las enfermedades desarrolle su máximo potencial (en cuanto a tratamientos, manejo, etc).
Se ha avanzado mucho, pero aún no lo suficiente. Las personas con EM se siguen encontrando con obstáculos que una buena labor de información y sensibilización pueden evitar.
Sobre todo que ni se rinda ni se lamente. Que se informe bien y utilice sabiamente su energía para gestionar bien su enfermedad. En las asociaciones, fundaciones y federaciones de EM les podemos ayudar con información, asesoramiento, apoyo y rehabilitación. Tampoco hay que olvidar que la investigación no cesa y nos puede dar muy buenas noticias para las personas con EM en un futuro próximo. En cualquier caso, vivimos un momento muy ilusionante en cuanto a los avances terapéuticos en torno a la EM, más eficaces y más sencillos en cuanto a su administración.
Sí, de hecho aún hay personas que prefieren no contarlo si los síntomas no son muy evidentes. En cualquier caso, no deja de ser una decisión personal que muchas veces se ve muy condicionada por el miedo a que su situación no sea comprendida. Es sumamente importante el apoyo de los jefes y compañeros. En muchos casos es suficiente con realizar pequeñas adaptaciones en los puestos de trabajo si fuera necesario para continuar desarrollando una vida laboral normalizada.
No, desde la Federación insistimos en que este es un punto clave ?que no el único- en la defensa de derechos de las personas con EM. En general encontramos inconvenientes importantes desde la Administración a la hora de abordar las enfermedades neurodegenerativas. También estamos trabajando en ello intensamente desde la institución.
Por lo general depende de varios factores: la Comunidad Autónoma, el centro sanitario, la experiencia del neurólogo. En cualquier caso es algo que ha mejorado? pero insistimos que debe mejorar al máximo porque es una cuestión fundamental.
Es complicado para los médicos de atención primaria conocer en detalle todas las patologías, pero es algo en lo que seguro podemos mejorar y repercutiría en la inmediata derivación a los especialistas correspondientes, la coordinación entre los profesionales sanitarios, un seguimiento integral, la mejora de la adherencia al tratamiento… Este es precisamente uno de los temas centrales que se abordará en el V Congreso de EM de Euskadi, organizado la Fundación Vasca de EM Eugenia Epalza y que contará con la participación de la SEMFYC y la SEN.
Los tratamientos disminuyen la intensidad de los brotes y aumentan el intervalo de tiempo entre ellos, pero no curan la enfermedad ni restablecen la función que se ha perdido, al menos por ahora, lamentablemente. Los inconvenientes son que los efectos secundarios que producen y la imposibilidad de predecir si el efecto en la persona afectada será el deseado o no.
