?Pedimos a la Administración que ponga en marcha estudios epidemiológicos para conocer con más precisión cuántos afectados de Párkinson hay en la actualidad?
El pasado 11 de abril se celebró el Día Mundial del Párkinson, un trastorno neurológico crónico y degenerativo que afecta 100.000 personas en España, aunque cerca de 30.000 podrían estar sin diagnosticar. ?Médicos y Pacientes? ha entrevista a Jose Luis Molero , recientemente nombrado presidente la Federación Española del Párkinson (FEP) que nos habla de la situación de estos pacientes
Madrid, 13 de abril de 2009 (medicosypacientes.com)
José Luis Molero, presidente de la
Federación Española del Parkinson (FEP)
Con motivo de la celebración el pasado 11 de abril del Día Mundial del Párkinson, ?Médicos y Pacientes? ha entrevistado al Dr. Jose Luis Molero , presidente la Federación Española del Parkinson (FEP).
¿Cuántas personas están afectadas por la enfermedad de Párkinson en España?
En nuestro país existen aproximadamente 100.000 personas, pero suponemos que hay unas 30.000 que están sin diagnosticar. Éstos son datos del 2003 que no se han puesto al día por eso pedimos a la Administración que ponga en marcha estudios epidemiológicos para saber con más precisión cuántos afectados de Párkinson hay en la actualidad.
Además es una enfermedad que cada vez aparecen en personas más jóvenes?
Sí, cada vez afecta a personas más jóvenes, aunque se cree que es debido a factores ambientales no hay todavía una evidencia clara. También es debido al aumento de la esperanza de vida.
Estos pacientes no sólo necesitan un abordaje sanitario sino también social…
Los enfermos de Párkinson necesitan recibir una atención integral desde dos áreas: la sanitaria y la social, por lo que solicitamos un esfuerzo conjunto de servicios sanitarios, sociales y de atención a la dependencia para que cada sistema autonómico pueda hacer efectiva la aplicación de estas prestaciones relacionadas con esta enfermedad aprobadas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud.
Día Mundial
El 11 de abril se celebró día Mundial con el lema «Párkinson: mejor todos juntos», ¿por qué se eligió este lema?
Con este mensaje, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha queridohacer un llamamiento a la unión de los diferentes agentes implicados (administraciones, instituciones, investigadores, pacientes, familiares y sociedad) en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante.
La enfermedad de Párkinson afecta también al cuidador, ¿reciben apoyo de estas familias y cuidadores para reducir la carga diaria?
El Párkinson es una enfermedad no sólo de un enfermo sino de toda una familia. En muchos casos sufre más el cuidador que el propio enfermo y a medida que evoluciona la enfermedad aumenta ya que es muy duro de soporta y aceptar. Desde las asociaciones se dan servicios de fisioterapia, logopedia, psicólogos? pero éstas prestaciones debería ofrecerlas el Estado.
¿Cómo valora a implicación gubernamental para esta enfermedad?
En líneas generales muy mal, se sabe que estamos ahí ya que somos una federaciónque nos movemos mucho, pero no tenemos el apoyo suficiente.
En cuanto al acceso a los tratamientos más innovadores, ¿existen desigualdades entre las Comunidades Autónomas?
Sí, dependiendo en que Comunidad Autónoma se encuentre el paciente tiene unas prestaciones e, incluso, existen desigualdades dentro de una misma provincia según el hospital donde traten al enfermo.
¿Existe un gran retraso en el diagnóstico?
El Párkinson comienza con síntomas que se pueden confundir con otras patologías. Esta enfermedad afecta principalmente a las áreas del cerebro encargadas de coordinar y controlar la actividad, el tono muscular y la motricidad del paciente, provocando síntomas como los temblores, que son conocidos, pero también rigidez y dificultad en el mantenimiento de la postura. Un diagnóstico preciso y precoz permite la puesta en marcha de una terapia eficaz, capaz de aumentar sus expectativas de vida y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En gente más joven se tarda más en diagnosticar un Párkinson ya que los síntomas son más lentos.
¿Se necesitan centros de referencia para abordar mejor esta patología?
En España apenas existen centros especializados. Uno de nuestros principales reivindicaciones es la creación de una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento (integrado por un neurólogo/a, un/a diplomado/a en enfermería, un/a fisioterapeuta, un/a logopeda, un/a terapeuta ocupacional, un/a psicólogo/a y un/a trabajador/a social) que asegure la atención de calidad al paciente.
Además de los síntomas de la enfermedad, ¿qué hay detrás de alguien que tiene Párkinson?
El Párkinson es un mal compañero de viaje? El diagnostico es un jarro de agua fría y partir de ahí hay que ir aceptando al enfermedad y ver como poco a poco se van perdiendo cosas por el camino. La falta de equilibrio, problemas cognitivos?. Es muy duro no poder sujetar ni un libro para leer o dar un paseo solo. Además suele ir asociada a trastornos psicológicos y conductuales. La depresión es el trastorno más común entre estos pacientes, dado que entre un 40 y un 60 por ciento de los afectados la padecen en algún estadio de la enfermedad.
