Madrid, 23 de junio 2008 (Redacción)
Cinco años después de estas acciones ¿dónde ha logrado el Foro situar al paciente español?
El Foro Español de Pacientes (FEP) monitoriza el cumplimiento de la agenda política que confeccionó en el año 2006, con el fin de dar voz al paciente español y hacer un llamamiento a las Administraciones sanitarias, partidos políticos, colegios profesionales, sociedades científicas, universidades, medios de comunicación y empresas para que nos escuchen, entiendan nuestros problemas, se pongan en nuestro lugar y tengan en cuenta nuestras propuestas de mejora de la calidad de la atención sanitaria y del bienestar de los pacientes de hoy y de mañana.
¿Con qué pretensiones se crea el FEP, y cuál es su principal finalidad?
El Foro se crea en 2004, un año después de haberse lanzado la Declaración de Barcelona, en 2003, en la que participaron cerca de 50 asociaciones de pacientes, y que tiene un valor histórico añadido muy importante. Esas mismas asociaciones pensamos que había que hacer algo para que el paciente estuviera representado tanto en foros españoles como internacionales. En estos momentos, agrupa a 460.027 miembros que representan a patologías de gran peso en el sistema, al tiempo que adopta a las enfermedades huérfanas, es decir, a aquéllas que no tienen un nivel de asociacionismo representado por una entidad de carácter estatal.
Lo que el FEP persigue, fundamentalmente, es la promoción de los derechos de los pacientes. No en vano, uno de los objetivos clave es dar voz al paciente en todas las situaciones o en todos los contextos en los que se hable de él o en donde se traten temas que le afectan bien a nivel político, profesional, educacional, social, etc.
¿Con qué nivel de representatividad cuenta en estos momentos?
A fecha de hoy, hemos contabilizado que nuestra representación alcanza cerca de 40 comités tanto a nivel internacional como nacional con el Ministerio de Sanidad y Consumo, instituciones privadas y las comunidades autónomas, destacando el gran apoyo recibido por la consejera de Cataluña, Marina Geli. Sin embargo, en la mayoría de las CC.AA. aún queda mucho por hacer para incorporar la voz cualificada de los pacientes en los centros de decisión. En este sentido mientras el Foro Español de Pacientes ha sido muy bien recibido en Europa, le está costando más desarrollar los Foros autonómicos, siendo éste nuestro reto más cercano. Para ello nos hemos de ganar la confianza de una cierta clase política que no acaba de ver que la cooperación de las asociaciones les puede facilitar el desempeño de su función. Por otra parte, entendemos que no se puede prescindir de una organización que supera los 450.000 miembros.
A nivel internacional, participamos en el Foro Europeo de Pacientes, con sede en Bruselas, al cual hemos aportado bastante, sobre todo en los dos últimos años. Prueba de ello, es que va incorporar una Agenda Política al estilo de la nuestra, y les hemos orientado en acciones que nosotros ya hemos llevado a cabo.
¿Cuál es su percepción sobre las Asociaciones de Pacientes?, ¿realmente logran alcanzar que el paciente y la problemática que le rodea sean escuchados?
Considero que las Asociaciones de Pacientes son cruciales para el buen funcionamiento de la Sanidad, pese a que el mundo de estas asociaciones está muy atomizado, muy fragmentado, y hay patologías que cuentan con distintos grupos representativos, ahí donde hay una asociación cohesionada digamos que ahí se ha conseguido mucho con una presencia muy importante de la misma en distintos ámbitos y en los medios de comunicación.
Y estoy convencido de que van a adquirir mucho más peso en el futuro si el sistema sufre problemas de viabilidad financiera. Lamentablemente, no todas las personas ni las instituciones lo ven así. Por ejemplo, en Inglaterra sí lo han visto así y están actuando con un gran apoyo hacia estas organizaciones. El privilegio de tener una Sanidad pública pasa por incorporar a la sociedad civil al gobierno de la misma y, posiblemente, a su gestión. En este sentido, los Colegios Profesionales y las Sociedades Científicas también deben incorporar a representantes de los pacientes en sus actividades.
No obstante, ¿está de acuerdo en considerar que el paciente es el gran olvidado del sistema sanitario?
Posiblemente, algunas Asociaciones hayan avanzado hacia el futuro más rápido que algunos políticos y directivos del sistema, lo que les ha llevado a ser más apreciadas en Europa que en España. Pienso que en otros países se les tiene más consideración que en España, aunque hay comunidades como Cataluña, Castilla-La Mancha y Extremadura que están llevando a cabo interesantes propuestas de modernización y participación de los pacientes.
Sin embargo, se ha oído hasta la saciedad tanto por parte de Administraciones, políticos, organizaciones,?.que ?el paciente es el centro del sistema?,?.
Es cierto, se habla en muchas situaciones del paciente, sin tener en cuenta lo que piensa, lo que quiere o lo que experimenta. Existe un cierto despotismo sanitario por el que se promueve ?todo para el paciente pero sin el paciente?. Este tipo de actitudes son difíciles de sostener en una sociedad democrática, por tanto hay que profundizar en la democratización del sistema y en el gobierno participativo del mismo.
La puesta en marcha del Foro Abierto de Salud, contemplado en la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, ¿puede contribuir a cambiar este panorama?
A mí, el miedo que me dan todas estas cosas es que se producen muchas reuniones, muchos esfuerzos pero no acabamos de ver claro hacia dónde vamos. Con respecto al Foro Abierto de Salud se ha logrado concretar una agenda, más o menos, de reuniones pero son acciones que emanaron en pleno período preelectoral, con lo cual el reto ahora es que todo esto tenga su continuidad.
Sin embargo, de momento, no hay nada puesto en marcha y si se alarga el tiempo habrá que considerarlo como preocupante. Tampoco percibo todavía la vinculación que habrá entre lo que en este espacio se discuta y su ejecución, si de ello emanará alguna normativa o algún documento que logre mejorar nuestra situación. Esto también tendría que considerarse como otro importante reto del Foro ministerial.
