«Todos los pacientes españoles deberíamos tener el tratamiento más eficaz independientemente de nuestro lugar de residencia y del hospital»
Cada año se diagnostican en el mundo, 350.000 casos como consecuencia del linfoma y mueren alrededor de 200.000 personas. Con motivo de subrayar la importancia de esta enfermedad el pasado 15 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Linfoma bajo el lema «Porque mañana podrías ser tú». En la entrevista para medicosypacientes.com la presidenta de AEAL nos cuéntala importancia de dar a conocer una enfermedad, como son los linfomas, cuyos primeros síntomas se pueden confundir con otras patologías máscómunes como gripe o mononucleosis
Madrid, 15 de septiembre 2009 (medicosypacientes.com)
Este año el Día Mundial del Linfoma tiene el lema «Porque mañana podrías ser tú», ¿por qué se ha elegido este mensaje?
Begoña Barragán García, presidenta
de la Asociación Española de Afectados
por Linfomas (AEAL)
El lema elegido este año para transmitir a la población es «Porque mañana podrías ser tú», y hemos elegido éste porque el linfoma es un cáncer que puede padecerlo cualquiera, desde niños a ancianos, hombres o mujeres y que no puede prevenirse. Además, también queremos decir con este lema que los que ya hemos pasado por ello estamos ahora trabajando para ayudar a los nuevos afectados (pacientes y familiares) y es aquí donde tiene sentido este VI Día Mundial del Linfoma. Por otro lado, en las nuevas pulseras naranjas que llevaremos a partir del 15 de septiembre llevaremos un mensaje importante ?unidos somos más fuertes? porque los afectados encontramos mucha fuerza en la unión con otras personas que han pasado o están pasando por nuestra misma experiencia.
¿Cuántos años lleva Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL)?
AEAL fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002, tiene ámbito nacional y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades onco-hematológicas.
AEAL está gestionada por pacientes que desarrollan su labor de forma voluntaria y no retribuida. Los servicios y actividades que facilita a los pacientes y sus familiares, no tienen coste alguno para los usuarios. Ofrece, entre otros, los siguientes servicios: atención telefónica a los afectados; atención psicológica impartida por psicólogos especializados en oncología; información médica sobre las enfermedades, diagnósticos y sus tratamientos.
Como vías de comunicación dispone de la web, y publica la revista «AEAL Informa». La colección de libros informativos para pacientes ?AEAL Explica? proporciona una información rigurosa y fácil de comprender por los afectados; otras publicaciones como libros, DVD?s, folletos informativos, posters, etc? también sirven como herramientas de información y comunicación.
Los linfomas son un tipo de cáncer no muy conocidos entre la población. Desde la fundación de AEAL, ustedes vienen haciendo una labor informativa a este respecto. En la actualidad, ¿cómo valoraría el grado de conocimiento de la sociedad sobre el linfoma?
El linfoma es el tipo de cáncer sanguíneo más frecuente pero es una enfermedad desconocida para la mayoría de la población. Con la celebración del Día Mundial del Linfoma y con el resto de actividades informativas que llevamos a cabo a lo largo del año estamos logrando que cada vez más gente conozca esta enfermedad; esta labor es muy importante porque algunos de sus síntomas, como cansancio, fiebre e inflamación de los ganglios linfáticos, se pueden confundir fácilmente con enfermedades comunes como gripe o mononucleosis y, si no son tratados a tiempo, algunos tipos de linfoma pueden tener consecuencias fatales en un plazo breve de tiempo.
Esta patología, como muchas otras, necesitan tratamientos psicológicos, ¿cómo valoraría este tipo de atención en los hospitales españoles?
La asistencia psicológica impartida por especialistas en enfermos oncológicos es una necesidad que actualmente no está cubierta en nuestros hospitales, sólo algunos cuentan con psicólogos y no existe casi ningún servicio de hematología o de oncología que cuente con la figura del psico-oncólogo integrada dentro del equipo. Es muy importante atender la parte física de la enfermedad pero no hay que dejar de lado la parte psicológica; si se cuenta con profesionales de la psicología que conocen al paciente por estar integrados en el equipo y, además, se facilita a sus familiares también esta asistencia, se estará ayudando al paciente a luchar contra la enfermedad desde diversos frentes; no podemos olvidar que cuando el cáncer irrumpe en nuestras vidas crea un caos que nos afecta las dimensiones física, psicológica, familiar y social.
¿Cómo valoraría el abordaje de este tipo de patologías en España?
La sanidad pública española cuenta con excelentes profesionales que tratan los linfomas al mismo nivel que en los países más avanzados. No obstante, en ocasiones, encontramos diferencias a la hora de aplicar nuevos fármacos y tratamientos de soporte; todos los pacientes españoles deberíamos ser tratados con el tratamiento más eficaz basado en la evidencia científica independientemente de nuestro lugar de residencia y del hospital en que seamos tratados.
¿Qué porcentaje de curación existe? ¿se puede dar un mensaje de esperanza?
El índice de curación de los linfomas es alto, aunque existen diferencias entre unos tipos de linfomas y otros ya que existen más de 40 tipos diferentes. Podríamos considerar que el linfoma en términos globales puede ser curable en torno a un 60% , pero en algunos tipos de linfoma esa cifra se eleva a más del 80 % de los casos.
Desde su punto de vista, muchos personajes famosos que padecen una enfermedad de este tipo buscan su tratamiento en el extranjero, ¿cree que infravaloran la atención sanitaria en España y hacen daño a los pacientes?
Mi opinión personal es que con este tipo de actuaciones se perjudica la imagen de la sanidad española porque, aunque son pocos casos, tienen mucha repercusión en los medios de comunicación y llegan a muchas personas.
Aunque yo respeto que cualquier persona se trate la enfermedad del modo y en el lugar que estime conveniente creo que los pacientes, antes de tomar cualquier decisión, deben estar correctamente informados y, lamentablemente, muchos desconocen la alta calidad de la sanidad pública española y de los excelentes profesionales que nos tratan en ella.
Desde la fundación de AEAL, ¿cuál sería el balance?
AEAL cada vez es más fuerte porque se ha unido a otros grupos nacionales como el Foro Español de Pacientes, e internacionales como la ECPC (European Cancer Patient Coalition), la Myeloma Euronet y la Lymphoma Coalition, como único representante de esta última organizamos en España todos los actos del Día Mundial. También tenemos que destacar el empuje que supone para nuestra asociación el contar con el apoyo de sociedades científicas, centros de investigación, grupos cooperativos y, por supuesto, de los excelentes profesionales sanitarios que colaboran con nosotros de forma altruista y desinteresada.
En líneas anteriores de esta entrevista nos comentaba la importancia de que los pacientes afectados de linfomas se encuentren unidos. Para ello, ¿qué actividades se ofrece desde la asociación?
Entre las actividades que lleva a cabo la asociación destacan la organización de encuentros entre afectados y Jornadas Informativas impartidas por profesionales en diferentes ciudades españolas; la celebración de actividades durante la última semana de junio con motivo de la celebración de la Semana Internacional de las Enfermedades onco-hematológicas; la celebración del Día Mundial del Linfoma cada 15 de septiembre y, sin lugar a dudas la actividad más importante, la organización de un congreso para afectados, que permite el encuentro entre profesionales, pacientes y familiares, la adquisición de conocimientos acerca de las enfermedades y las últimas novedades en los tratamientos.
Entre los proyectos en marcha para apoyo a los afectados pueden citarse: AEAL Conecta, servicio de préstamo de ordenadores portátiles a pacientes con hospitalizaciones prolongadas; AEAL Apoya, servicio de préstamo de materiales ortopédicos a pacientes con Mieloma Múltiple y AEAL Integra, programa de diferentes actividades lúdico formativas que tienen como fin ayudar a los afectados a recuperar la normalidad en sus vidas una vez han acabado los tratamientos.
Además, AEAL trabaja en estrecha colaboración con muchos hematólogos y oncólogos españoles, estos profesionales prestan su desinteresada colaboración a la asociación, haciendo posible que los afectados por enfermedades onco-hematológicas de España reciban formación, información y atención integral al mismo nivel que los afectados de los países más avanzados.
