El proyecto EUROPLAN es una iniciativa de la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras
Madrid, 3 de noviembre de 2014 (medicosypacientes.com)
Este proyecto, que va por su segunda edición, va a permitir una comparativa de la realidad de las enfermedades raras en los distintos países.
El objetivo es proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte de la organización de esta iniciativa en coordinación con el Comité Motor formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, representantes de las Comunidades Autónomas, de Sociedades Científicas e Investigadores así como la Industria Farmacéutica y asociaciones de pacientes.
EUROPLAN II está formado por 10 grupos compuesto por participantes que ya han iniciado su trabajo vía online en temas como el gobierno y la motorización del Plan Nacional; la definición, codificación y registro de ER; la formación e información en estas patologías; la investigación en ER; los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y productos sanitarios; los servicios sociales; la inclusión laboral y la inclusión educativa.
Esta iniciativa cuenta con la participación de un amplio abanico de profesionales de diferentes ámbitos de la sociedad, para obtener unos resultados consolidados y de peso sobre el contexto nacional de las Enfermedades Raras. En total participan 140 personas de diferentes ámbitos públicas y privadas.
Como acto final a este proyecto en España, los próximos 20 y 21 de Noviembre se celebrará en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la II Conferencia EUROPLAN titulada “¿Cómo se encuentra España en el Marco Europeo en materia de Enfermedades Raras?” para recoger las conclusiones que se han acordado en los distintos grupos de trabajo.
En concreto, el 20 de Noviembre, los participantes de cada grupo de trabajo tendrán un espacio de debate sesión cerrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) para poner en común los resultados trabajados online.
Del mismo modo, el día siguiente, habrá una conferencia abierta en la que se expondrá el informe final que será entregado oficialmente a las autoridades para su implementación efectiva.
