Madrid, 4 de junio de 2010 (medicosypacientes.com)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 5 de junio sus IV Jornadas regionales en Extremadura bajo el título ?ya tenemos un Plan de Enfermedades Raras en Extremadura, por los derechos de los afectados?. De esta forma, se quiere poner de manifiesto que el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) en Extremadura ya es una realidad para las más de 70.000 personas afectadas por una de estas patologías en la región.
Según Marta Prieto, delegada de FEDER Extremadura asegura que ?con la implementación del PIER ya contamos con un marco institucional en donde amparar nuestra situación social y sanitaria. El objetivo de estas jornadas es explicar cómo ese marco institucional va a beneficiar de forma tangible y directa a la familia. Queremos que el PIER sea el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras?. .
Para ello, Eva Molinero San Antonio, jefa de Servicio de Participación Comunitaria en Salud de la Dirección General de Salud Pública del Sistema Extremeño de Salud realizará en el marco de las jornadas una Conferencia con el nombre ?Extremadura ya tiene un PLAN?. Prieto explica que ?queremos poner a la administración al lado del paciente con el PIER sobre la mesa y hacer un análisis sobre la realidad que acontece?. .
La jornada que tiene como meta objetivo fortalecer los lazos de unión de los afectados y familiares de Enfermedades Raras en Extremadura contará con la presencia de José Mª Vergeles, dirección general de Planificación, Formación y Calidad de la Consejería de Sanidad y Dependencia, Raquel Puertas, concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Plasencia y Belén Sánchez, gerente del Área de Salud de Plasencia. .
Además, durante la jornada, se llevará a cabo el taller ?Junto a FEDER y frente a la enfermedad?, una actividad impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en donde a través de un divertido juego se quiere promover la formación de los pacientes, sus habilidades comunicativas y de negociación, así como fomentar el diálogo y debate abierto en torno a las ER. .
Desde la delegación de FEDER Extremadura insisten en la importancia de acudir a este encuentro, ya que ?cuando recibimos la noticia de que padecemos una ER, sentimos la necesidad de encontrar información, orientación, apoyo, recursos y respuestas eficaces. Estos sentimientos nos empujan a buscar a otras personas en nuestra misma situación y nos resulta sorprendente comprobar que aunque nuestras patologías son muy diferentes, nuestras necesidades son comunes?, explica Prieto. De esta forma, desde la delegación aseguran que ?desde FEDER trabajamos juntos con el convencimiento de que con nuestra voz única y fuerte, podemos defender nuestros derechos y conseguir una mejor calidad de vida para todos los afectados?. .
Se adjunta programa.
