Más de 3 millones de españoles sufren alguna Enfermedades Raras (EERR), aproximadamente, el 8% de la población española. Aunque si se tiene en cuenta a las personas que no están diagnosticadas, la cifra se eleva a 5 millones, ya que uno de los problemas a los que se enfrentan estos enfermos es a diagnósticos tardíos, y en muchos casos, erróneos. El Parlamento Canario ha mostrado la unánime convicción de respaldar políticas destinadas a combatir las Enfermedades Raras
Tenerife, 25 de febrero 2010 (medicosypacientes.com)
El Parlamento Canario ha acogido durante dos días a los afectados por Enfermedades Raras (EERR) y ha trasladado su compromiso para ayudar a resolver su problemática tanto a nivel sanitario como social. En la jornada ?Investigación en Enfermedades Raras?, organizada por el Parlamento de la Comunidad Autónoma de las Islas Canarias junto con la Fundación FEDER, se ha debatido el papel de los servicios autonómicos de sanidad en el marco de la Estrategia Nacional de Salud en Enfermedades Raras, que se impulsó hace apenas dos años.
A juicio de Mercedes Pastor, Directora de la Fundación FEDER, actualmente muchas veces los pacientes de una patología minoritaria se encuentran ?huérfanos de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento y sin la esperanza de proyectos de investigación que les permitan confiar en el futuro y el consuelo de sentir el compromiso del sistema para con su dolorosa realidad?.
Los principales problemas a que deben enfrentarse estos pacientes son: ?el desconocimiento, la falta de información sobre estas patologías, la escasa investigación, la insuficiente experiencia de muchos profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los profesionales que los atienden?. Estas carencias, ha seguido explicando Mercedes Pastor, ?llevan a pacientes y familiares a demandar, por cuestiones prioritarias, más investigación y un mayor impulso para la creación y el desarrollo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como prioridad para solucionar de forma integral su actual situación?.
Por su parte, Pilar Gomariz, Patrona de la Fundación FEDER, ha desglosado los diez puntos clave fruto de un trabajo de más de 5 años, tanto a nivel europeo como nacional, entre organizaciones de pacientes y expertos, con la finalidad de impulsar iniciativas públicas de ámbito estatal y autonómico que garanticen una asistencia óptima a enfermos y familiares. El decálogo, que se presentó oficialmente en el Acto Oficial por el Día Mundial en el Congreso de los Diputados el pasado 18 de febrero, establece que ?es preciso garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por Enfermedades Raras y eliminar las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes Comunidades Autónomas?.
De ahí que deba ?priorizarse el enfoque socio-sanitario de los Centros de referencia para las enfermedades raras, los cuales, financiados de forma suficiente, habrán de apostar claramente por una atención integral y transversal?. Según lo establecido en el decálogo, los distintos centros de referencia, que asimismo deben dedicarse a la investigación, requieren de ?la creación de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras?. Por ello, ?urge realizar cuanto antes una convocatoria para la creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER a nivel estatal, de forma que puedan apoyar los que de hecho ya funcionan como tales?.
Por último, el decálogo subraya que ?se debe garantizar, por parte de la administración estatal y autonómica, el acceso inmediato a la atención a todas las familias afectadas, ya que el tiempo es una variable especialmente cruel para este tipo de patologías minoritarias?.
A este respecto, el Parlamento Canario, a través del Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha hecho público su apoyo y se ha comprometido en firme en la investigación y el abordaje de las patologías minoritarias. Prueba de ello son las distintas ponencias, mesas técnicas y debates que se han desarrollado a lo largo de estos dos días. Ayer, la apertura y presentación de las jornadas corrió a cargo del presidente del Parlamento de Canarias, Antonio A. Castro Cordobez, y le siguieron la ponencia ?Enfermedades metabólicas hereditarias: del diagnóstico a la búsqueda de nuevas aproximaciones terapéuticas?, así como una mesa técnica en la que participaron la Dra. Milagrosa Santana Hernández, Técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud; Dr. Pedro Serrano, Jefe del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud; Dr. Ramón Castro Conde, Médico adjunto del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario de Canarias; Dra. Mónica Ruiz Pons, Médico Adjunto del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife; Dra. Pilar Rodríguez Pombo investigadora principal del «Jarabe de Arce» del Laboratorio del Severo Ochoa. Finalmente, el parlamento fue el escenario de una mesa política con la intervención de representantes de los grupos con representación (PP, PSOE, CC) en la Cámara Autonómica.
