Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), Begoña Rueda, presidenta de la Federación Española de Esclerosis Múltiple, nos comenta en exclusiva para medicosypacientes.com, la situación actual de los pacientes con EM en España
Madrid, 18 de diciembre de 2008 (medicosypacientes.com)
Alrededor de 40.000 personas sufren en España esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica todavía incurable, que se presenta en adultos jóvenes cunado la vida está llena de proyectos. La EM es la segunda causa de discapacidad entre las personas de 20 a 40 años.
En la EM el propio sistema inmune destruye la mielina (capa protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central). Este daño interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo. Sus síntomas son muy diversos como problemas visuales, fatiga, falta de equilibrio, etc., no obstante, el especialista es el único que, tras diversas pruebas, confirma el diagnostico de esta enfermedad que se presenta en brotes.
¿Cuál es el lema del Día Nacional de la EM de este año?
Nuestro mensaje es sensibilizar y concienciar a la sociedad para que se conozca más la Esclerosis Múltiple (EM), que se mejore la información que tiene la sociedad sobre esta enfermedad neurológica, todavía incurable. Hay mucha gente que desconoce la enfermedad, y las personas que la tenemos nos sentimos más acompañadas cuando los demás saben lo que nos pasa.
¿Cuántas personas hay en nuestro país?
El número de personas con EM es difícil de determinar en España porque no hay estadísticas, pero los últimos datos giran en torno a las 40.000 personas. En su mayoría somos mujeres.
La EM afecta a gente joven, ¿se sabe el origen de esta enfermedad?
Exactamente no. Parece que existe una predisposición genética y además unos agentes externos que la desencadenan (factores ambientales, virus?). Aunque la investigación ha avanzado mucho, aún giran muchas dudas en torno a la Esclerosis Múltiple.
¿Cuáles son los síntomas que hacen sospechar que se puede sufrir esta patología?
Los síntomas son múltiples, como su nombre: problemas visuales, fatiga, falta de sensibilidad, torpeza al caminar, temblor? Muchas veces aparecen y desaparecen de manera intermitente y, por suerte, no siempre se presentan todos. El diagnóstico siempre lo debe determinar un neurólogo, puesto que estos síntomas pueden ser comunes a otras enfermedades y confundir.
¿Cómo valoraría los nuevos tratamientos en el control de la enfermedad?
Hace años (no tantos) no había nada que controlara la E.M. Los tratamientos actuales no siempre obtienen buenos resultados, depende de cada caso, pero tanto éstos como los que están ensayando, nos llenan de esperanza.
Además de un tratamiento farmacológico, los pacientes requieren de otro tipo de terapias?
Para empezar, el enfermo de E.M. necesita una buena información. Socialmente es una enfermedad poco y mal conocida. Las personas con EM también suelen demandar servicios como terapia psicológica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional? y el asesoramiento de un trabajador social. Una rehabilitación integral e interdisciplinar es imprescindible para poder disfrutar de una mejor calidad de vida.
¿Cree que la Ley de Dependencia supone una ayuda para estos enfermos?
Es un paso importante y muchas personas con discapacidad tienen esperanzas en ello. Desde FELEM queremos que se reconozca la especificad de la Esclerosis Múltiple, como es ?por ejemplo- su manifestación en brotes en muchos de los casos. Esperamos que las Instituciones Públicas nos escuchen.
En cuanto a la relación médico-paciente, ¿qué le piden los pacientes de Esclerosis Múltiple al médico?
Normalmente la relación médico-paciente es satisfactoria. Lo que el enfermo de EM demanda a la Administración son unidades interdisciplinares en los centros sanitarios para atender los múltiples problemas que presentan el diagnóstico y el curso de esta enfermedad.
¿Cree que los médicos saben abordar bien esta enfermedad?
El paciente en general cada vez es una persona mejor informada y más preparada para gestionar su enfermedad. Especialmente en una enfermedad como ésta, tan desconocida, queremos saber: necesitamos saber. Queremos gestionar bien nuestra enfermedad. Por eso es importante que nos escuchen, nos informen bien, resuelvan nuestras dudas y nos orienten sobre cómo podemos llevar una vida más saludable.
¿Qué papel juegan las asociaciones para estos enfermos?
Las Asociaciones cubren necesidades muy importantes de las personas con EM:
- Una amplia y fiable información.
- Que se sientan comprendidos y representados.
- Servicios profesionales especializados que no ofrece la Administración.
- Orientación laboral.
- Oferta de ocio y tiempo libre.
Cuando un paciente es diagnosticado, ¿qué mensaje se le debe transmitir para sobrellevar su enfermedad?
Desde FELEM consideramos que una persona recién diagnosticada debe informarse bien cuanto antes en la Asociación más cercana. Otras fuentes pueden ?confundir?. Pienso que tenemos que confiar en los profesionales sanitarios y no caer en soluciones ?milagrosas? que, además de ser caras, generan expectativas que sólo conducen a la frustración. Es fundamental mantenerse activo y llevar la vida como antes del diagnóstico en la medida de lo posible. Se está viviendo un momento esperanzador en cuanto a tratamientos e investigación.
¿Cuál son los principales problemas a los que se enfrenta?
Los problemas a los que se enfrenta una persona recién diagnosticada son diferentes según cada caso. Dependen de su entorno, de su situación laboral, de su edad, de los síntomas que se presentan? Pero una cuestión importante es la reacción de la sociedad a su situación. Por eso, cómo decía antes, es tan importante la sensibilización social.
