Según expertos, cuando el paciente de cáncer toma las riendas sobre su patología y estructura adecuadamente la información que se le aporta, su perfil como enfermo cambia considerablemente y saca un mayor provecho de sus consultas con los profesionales sanitarios que le van a atender durante su proceso terapéutico
Madrid, 5 de diciembre 2008 (medicosypacientes.com)
Una vez que el paciente de cáncer toma las riendas sobre su patología y estructura adecuadamente la información que va obteniendo su perfil como enfermo cambia considerablemente, y saca un mayor provecho de sus consultas con los profesionales sanitarios que le van a atender durante su proceso terapéutico, en opinión de expertos.
En la actualidad, no son pocos los casos en los que estos enfermos ?se agobian? sobre todo las primeras veces que acuden a las consultas, no digieren adecuadamente la información que se le transmite sobre su patología. De hecho, según un reciente estudio de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el 75% de los pacientes tenían serias dificultades para recordar la información que se les había transmitido durante la consulta, tres semanas más tarde, incluso, a otro tanto porcentaje no le había quedado claro si, realmente, padecía un cáncer o no.
Es por ello que este grupo de enfermos precisa de ciertas herramientas que les ayuden a mitigar el impacto de su enfermedad y a disminuir el sufrimiento y la desorientación que le produce este tipo de situaciones al igual que a sus familiares.
Una de estas herramientas la constituye el proyecto ?Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer?, una iniciativa de la Universidad de Pacientes. El máximo responsable de esta institución, el doctor Albert Jovell, la define como una ?hoja de ruta?, a través de la cual, ?pacientes, cuidadores y voluntarios pueden obtener información útil y adaptada para facilitar su viaje por las distintas fases de su enfermedad?.
Este proyecto, único en España, como ha explicado el doctor Jovell, ?nace de los resultados de distintos estudios sobre las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes con algún proceso tumoral, porque la realidad es que el área de pacientes con cáncer está poco avanzada en España, por ello esta herramienta pretende ocupar parte de ese vacío?.
La valoración hecha por el doctor Ramón Colomer, presidente de la SEOM, entidad que ha colaborado en esta iniciativa ?es que constituye una herramienta muy útil que complementa a la perfección la información facilitada por los servicios de Oncología?.
Barreras clave en el paciente oncológico
Los expertos participantes en este proyecto coinciden a la hora de detectar cinco barreras clave en torno al paciente oncológico.
Una de ellas es la de la información y la comunicación, que suelen resultar difíciles, poco aclaratorias, y que, por tanto, requieren de mejora.
La coordinación y continuidad en los cuidados entre los distintos profesionales con los que tiene que tratar este tipo de enfermos, también parece fallar, con una cierta sensación por parte de estos últimos de soledad y desprotección psicológica. De ahí, que se identifique un tercer tipo de barreras como es la falta de cobertura ante necesidades de tipo emocional y/o espiritual.
A ello se suman los fallos que se detectan en la Atención Sanitaria, como repeticiones o retrasos en las pruebas, falta de un profesional de referencia, etc. Otra barrera ciertamente relacionada con ésta es la del voluntariado, poco coordinado, en la actualidad, con el equipo de salud.
Información sobre las cinco fases
de la enfermedad
Todo ello ha sido contemplado en el programa que se ha presentado ante los medios de comunicación, y al que se puede acceder a través de Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer. Éste se estructura en torno a cinco ?puertos? que representan las principales fases del proceso de enfermedad: entender la patología; conocer el sistema; adaptarse a la enfermedad; vuelta a la vida normal; y la ayuda a los demás.
Como ha explicado el doctor Jovell al respecto, ?este proyecto intenta ofrecer instrumentos especializados para cada grupo de población, dado que las necesidades de niños, adolescentes, mayores e inmigrantes no suelen ser las mismas?. Además, según añade, ?los recursos se encuentran disponibles en distintos idiomas, al haberse tenido en cuenta las barreras culturales?.
Otro elemento del proyecto añadido y valioso, por su novedad, lo constituye la ?agenda del paciente con cáncer?, como ayuda al seguimiento de la patología y su tratamiento. ?Aporta gran utilidad, según el doctor Jovell, en aspectos clave al poder registrar, por ejemplo, los efectos a largo plazo de la enfermedad?, una parcela, que de paso, como ha advertido ?está carente de atención y de formación?.
Para asegurar la máxima eficiencia de este novedoso proyecto, se ha creado un comité asesor formado por pacientes, asociaciones de pacientes, voluntariado, Sociedades Científicas y otras instituciones de renombre, en este ámbito.
No en vano, el proyecto está avalado por diferentes Sociedades Científicas y asociaciones de pacientes, además de la Universidad de Pacientes y la SEOM, como la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR); la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL) y el Foro Español de Pacientes (FEP).
Recientemente, este proyecto ha sido galardonado, además, con una beca por importe de 212.500 euros, por su apoyo social a enfermos oncológicos y sus familiares.
Más información:
- Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
- Universidad de Pacientes
- Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer
- Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
- Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
- Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
- Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
- Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL)
- Foro Español de Pacientes (FEP)
