Las personas que padecen asma, alejadas de soluciones y acciones sociales que puedan mejorar su autoestima y calidad de vida, se encuentran en una encrucijada entre su enfermedad y la sociedad
Madrid, 6 diciembre 2008 (medicosypacientes.com)
Los problemas añadidos a la enfermedad respecto al paciente son:
- Disociación comunicativa neumólogo/enfermo ? instituciones ?sociedad
- Sentimiento de indefensión y aislamiento social
- Sentimiento de inferioridad. Baja autoestima. Depresión.
El neumólogo se limita a administrar una información puramente metódica, planteando el tratamiento como algo rutinario. No se involucra en la respuesta que la sociedad interpondrá frente al tratamiento aconsejado. Mecánicamente se sugiere evitar o alejarse del agente, o agentes irritantes. Se obvia, la información sobre la gravedad, en ocasiones letal, que conllevaría el incumplimiento, por parte del asmático, de la terapia prescrita.
Existe una disociación en la comunicación entre especialista, instituciones y sociedad, que inducen a aquél a ignorar las consecuencias sociales y laborales que conlleva el propio tratamiento. Como consecuencia, ni entorno familiar, ni sociedad reciben una correcta información de la enfermedad. Esta situación se traduce en una incomprensión social de la realidad del asmático.
Esta realidad conlleva una insatisfacción adicional a la inseguridad que ya el paciente experimenta con su enfermedad y que incrementa su vulnerabilidad social.
Ante el sometimiento a agresiones medioambientales que podrían evitarse en locales públicos como: cafeterías, cines, centros comerciales, lugares de trabajo etc., como: el humo del tabaco; el aire acondicionado frío o caliente exagerado, en ausencia de limpieza de sus conductos, que permanecen sin limpiar desde la inauguración de los centros; y al mismo tiempo, el uso de productos de limpieza en ocasiones abrasivos utilizados en todas partes, provocan situaciones insostenibles para la salud de este tipo de enfermos.
La legislación vigente Ley 28/2005 de Medidas de Prevención del Tabaquismo se incumple en algunas Comunidades Autónomas como la de Madrid, en lo referente a locales de ocio y hostelería, con el agravante de carencia de medidas para que se cumpla en su totalidad, lo que supone un nuevo factor de aislamiento social al no poder frecuentar la mayoría de estos locales.
El sistema de bajas laborales, cada vez más largas, culmina en períodos de seis meses en que la baja es financiada por el propio trabajador, lo que redunda en detrimento de la economía familiar o individual. Un control exagerado del enfermo, por parte de la administración, solo tendente a incomodarlo, acosarlo y obligarle, por acorralamiento a reincorporarse al puesto de trabajo, demuestran la total insensibilidad e incomprensión por parte de ésta.
Esta situación, obliga al enfermo a reincorporarse a su trabajo, siendo esta reincorporación cada vez menos duradera, lo que le sitúa en inferioridad de condiciones frente a sus propios compañeros, quienes por falta de información no entienden la fragilidad del asmático frente a su puesto de trabajo y en ambientes que no son lesivos para aquellos.
La cronicidad de esta situación y la marginación a que se ve sometido por el contexto legal, conlleva a una incertidumbre exagerada, detonante de un sentimiento de inferioridad que conduce a una muy mermada autoestima.
Finalmente, el largo proceso reivindicativo por el reconocimiento de su legítimo derecho a la salud y al trabajo en un ambiente saludable, viéndose obligado a emprenderlo en solitario, en el más absoluto desamparo legal, se une a los anteriores, convirtiéndose en vector conducente a la depresión.
No estoy hablando de sentimientos y situaciones hipotéticas, sino de una realidad intrínseca en el paciente asmático.
Si previamente se comprende la propia dolencia; si se aprende a identificar los factores desencadenantes y los signos de gravedad; si se sigue fielmente el tratamiento prescrito, que incluye apartarse de los factores y agentes externos desencadenantes; si se perfeccionan las habilidades para aplicar correctamente las técnicas de inhalación y medidas de pico flujo; si se mejoran las aptitudes ante la propia problemática; se estará capacitado para la plena vigilancia del organismo ante cualquier crisis de exacerbación. En esta situación, el control de la enfermedad, sería inmejorable.
Desafortunadamente, eso es utópico, porque se colisiona diariamente con el contexto legal y real en que se desenvuelve la vida del asmático: entorno social, laboral, e institucional, que ignoran todos los parámetros externos necesarios para una decente calidad de vida del asmático.
El asma bronquial incluida en el listado de enfermedades crónicas, hasta la fecha no se cura. Pero sí se puede controlar con una buena aplicación del tratamiento que incluye evitar los agentes desencadenantes. Las instituciones prefieren ignorar esta segunda parte.
Referente a las Instituciones observamos que:
La Ley de Prevención de Riesgos Laborales
A día de hoy está sin desarrollar. Da vía libre al empresario a negarse al cambio de puesto de trabajo por necesidades imperiosas del servicio. Previo trámite de solicitud desde departamento de Riesgos Laborales, la empresa sí acepta una adaptación del puesto de trabajo, pero ésta en la mayoría de los casos es insuficiente para el paciente, alimentando así su baja autoestima, y su sentimiento de inferioridad ante la mirada frívola, despectiva e incomprensiva de sus compañeros.
Listado de Enfermedades Profesionales
Sólo son reconocidos los asmáticos que han trabajado en la industria química, textil, del caucho, harinas, o en minas. En cuanto a los que trabajan en el mundo de la sanidad y servicios, por poner un ejemplo, solo se reconoce la alergia al látex.
Sin embargo, sí existen pacientes diagnosticados, por el neumólogo, de asma ocupacional sensible a irritantes inespecíficos.
En el asmático se produce el proceso inverso a la inmunización. Se conoce como sensibilización: la exposición prolongada a un agente irritante y, dependiendo de factores genéticos predisponentes, produce su sensibilización y le convierten en asmático sensible a dicho irritante. A lo largo del tiempo, se va sensibilizando a una gama cada vez más amplia y variada de irritantes. Son los conocidos como inespecíficos (no porque no se conozcan sino por su variedad y multiplicidad).
Por ello, es lícito erradicar la creencia del factor psicosomático como causante. A las empresas y a la administración les elude de responsabilidades y les interesa esa creencia.
La Ley se limita a ignorar estos irritantes, conocidos por todos los neumólogos, pues no aparecen especificados en su listado. Es imposible reclamar.
El Glutaldehído, por poner un ejemplo, era el principal componente del desinfectante de instrumental quirúrgico comercializado como Instrunet. La posibilidad de hacer una prueba de exposición, siempre peligrosa, ante este irritante, le confiere su especificidad. Este era el caso del Glutaldehido.
Algunas enfermeras, a lo largo de su carrera profesional se sensibilizaron a este irritante. Tras esta sensibilización vinieron otras ante otros irritantes inespecíficos. Realizada la prueba de sensibilización se encontró que eran sensibles y se las incluyó dentro de las enfermas con enfermedad profesional.
Hace aproximadamente un año este irritante, tóxico, se excluyó de los agentes desinfectantes de instrumental en los hospitales y centros de atención primaria. Por ello, desapareció del mercado como agente de prueba de sensibilización al considerarlo innecesario. Se ha obviado que en los asmáticos de más de dos años de enfermedad éste puede haber sido el agente desencadenante y pueden haber ampliado su sensibilidad a otros irritantes inespecíficos.
La Administración Pública se desentiende del problema, y lo que es más grave, esquiva y elude cualquier responsabilidad civil o penal. Queda el asmático en indefensión por su falta de recursos económicos para acudir a la justicia, y la limitación jurídica para este tipo de dolencia.
Parecería que entre la administración y el sistema de salud, existiera una cierta connivencia o corporativismo. Es la evidencia cotidiana de la experiencia vivida por los pacientes, que se enfrentan a problemas laborales derivados de su enfermedad.
Inspección Médica y Tribunales Médicos
Se circunscriben a la letra de la ley. Con nociones generales de medicina y de derecho no son ni médicos ni abogados. Se constituyen en un híbrido burocrático de ambos. Como médicos burócratas son incapaces, o no quieren comprender que un enfermo cuya enfermedad proviene de su exposición al ambiente laboral mejora al ser apartado de dicha exposición. No quieren comprender que su tratamiento consiste en apartarlos del ambiente sensibilizador. Como abogados, solo comprenden que de acuerdo a la ley escrita, si no hay lesiones, si no hay sibilancias, están sanos y pueden ir a trabajar. Son incapaces de pensar por si mismos, mejor, no les interesa pensar y les condenan a eludir el tratamiento y a empeorar su enfermedad a parte de otras vejaciones sociales, reincorporándoles al trabajo.
Estos tribunales totalmente insensibles a la enfermedad les condenan, pues de una condena se trata, a reincorporarse al puesto de trabajo donde vuelven a tomar contacto con los agentes desencadenantes, que incrementan la reactividad bronquial. El bronco-espasmo está asegurado y la baja laboral también.
Los más afortunados pueden acogerse a una excedencia o renunciar a su puesto de trabajo o aguantar como buenamente puedan, no sin merma de su integridad psíquica, sin cobrar durante seis meses para después retomar la baja por recaída.
Los menos afortunados sucumbirán en el intento, víctimas de una administración despiadada. Los pasos seguidos serán: baja autoestima, depresión y finalmente muerte en el anonimato.
Sindicatos
Como último recurso los sindicatos PODRÍAN ECHARNOS UNA MANO. Pero ellos pactan con las empresas cuestiones laborales mayoritarias, no se entretienen en lo que para ellos son nimiedades que pudieran hacerles perder su poder negociador para otros asuntos, para ellos mas importantes.
Bastante tienen en la actualidad, con intentar evitar que se privatice la Sanidad Pública. Como casi siempre, han llegado demasiado tarde. La privatización, lamentablemente, ya es un hecho en nuestra Comunidad.
Dejo una pregunta en el aire: si con el Sistema Público estamos sentenciados a sucumbir en el olvido ¿Qué será de nosotros con la privatización?
Para finalizar debo añadir: que cada estamento trabaja individual y aisladamente del resto de los mismos. Sigue su normativa burocrática de exclusiva competencia. Existe una ausencia absoluta de comunicación entre las distintas administraciones que debieran paliar los efectos de la enfermedad en el asmático:
Centros de Salud, Hospitales, Tribunales Médicos, Inspeciones, Departamentos de Prevención de Riesgos, Inss, Empresa Pública, Empresa Privada, Administración en general.
Obviamente esta carencia de comunicación entre las distintas administraciones, con la consiguiente falta de eficacia en la resolución de problemas, justifica en parte, el importante desgaste psicológico que padece el asmático.
Por todo ello, estoy aquí, hoy y ahora, para luchar en primera fila y con todas mis fuerzas desde Asma Madrid, nuestra asociación, para que estas situaciones no nos impidan seguir optimistas par conseguir nuestros objetivos:
- Cartera de servicios en A.P. para la enfermedad asmática.
- Seguridad en los colegios para la población infantil asmática: con educación para la salud (EPS) impartida por personal de enfermería, ya que es competencia de dichos profesionales, dirigida a padres, alumnos y profesores.
- Cumplimiento en su totalidad de la Ley de Medidas de Prevención del Tabaquismo.
- Reconocimiento legal de los irritantes inespecíficos como subsidiarios de asma profesional.
- Exigencia de un etiquetado claro y específico de los productos comerciales de limpieza y aseo personal, informando de sus componentes químicos.
Conxi Grau
Responsable de Departamento de Comunicación ASMAMADRID
