El Observatorio de Enfermedades Raras presenta sus líneas de actuación en 2015 en las que se encuentra la investigación de libros, artículos, informes técnicos y material audiovisual además de diferentes actividades de divulgación en los entornos académico y educativo y en medios de comunicación de enfermedades raras
Madrid, 11 de mayo de 2015 (medicosypacientes.com)
El Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER) ha presentado en la Facultad de Humanidades y Ciencias de la Comunicación de Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia. En el acto participaron la Rosa Visiedo Claverol, Rectora de la CEU-UCH, Almudena Amaya, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunidad Valenciana y Zaira Martín, trabajadora de la entidad.
El OBSER es el órgano encargado de recoger y analizar la información disponible en torno a las Enfermedades Raras (ER) y las personas que conviven con ellas. Como resultado, el Observatorio establece indicadores, formula recomendaciones, evalúa el impacto de las políticas y medidas que afectan al colectivo y detecta iniciativas de carácter innovador.
En este acto se presentaron las líneas de actuación del OBSER. Entre ellas se encuentra la investigación de libros, artículos, informes técnicos y material audiovisual además de diferentes actividades de divulgación en los entornos académico y educativo y en medios de comunicación.
Durante 2015, el OBSER realizará distintos informes de investigación: sobre el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER, sobre el discurso político y sobre los medios de comunicación.
En este último campo, el OBSER seguirá trabajando con la misma estructura de las investigaciones que ya realizó en los dos últimos años en relación a prensa, radio y televisión. Además, en esta ocasión se analizará el impacto de las redes sociales, principalmente, Facebook y Twitter.
Por otro lado, en relación al discurso político, el OBSER promueve la identificación de la normativa y planes estratégicos autonómicos para conocer si estas iniciativas se llevan a cabo o no. En este campo, se realizarán entrevistas a los representantes y coordinadores de FEDER así como a los Presidentes de las asociaciones que conforman dicha Federación.
Además, también se analizarán las iniciativas llevadas a cabo por el SIO desde su origen hasta la actualidad. Se analizará su metodología de trabajo con el fin de acordar la mejor forma de conseguir los objetivos del informe.
Por último, también se tratarán otros temas de interés, entre ellos el papel del OBSER y sus investigadores, la creación de una revista sobre Sociedad, Discurso y ER (“Discurso y Salud”) o una mesa redonda entre el Hospital La Fe-Pacientes y Familias FEDER-OBSER.
