El objetivo de este trabajo, que puede consultarse en «Medicos y Pacientes», está enfocado a mejorar la atención a las personas que padecen estas enfermedades, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4 y el 8 por ciento
Madrid, 4 de marzo 2011 (medicosypacientes.com)
Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras en España, las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación, Leire Pajín y Cristina Garmendia, respectivamente, presentaron ayer por la mañana en el Senado el plan de trabajo del Gobierno de España 2011-2012 para el tratamiento de las enfermedades raras (ER). Su objetivo es mejorar la atención a las personas que padecen estas enfermedades, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4 y el 8 por ciento.
En el acto, celebrado en el Senado, fue presidido por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, y en él intervinieron las ministras, el presidente del Senado, Javier Rojo, y varios afectados por estas enfermedades poco frecuentes. Este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.
En su intervención, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, aseguró que el Gobierno tiene ?la obligación de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, especialmente cuando sus patologías son tan complejas y a menudo desconocidas?. Destacó la ?labor de concienciación y difusión? que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a cuyos responsables agradeció ?seguir llamando nuestra atención? sobre las ER.
Respecto al nuevo plan explicó que ?pretende sacar todo el provecho de los logros alcanzados hasta la fecha?. Y anunció que el Gobierno seguirá ?reforzando el modelo del centro de Burgos? y ?las 27 unidades de referencia? con las que ya contamos y anunció que ya se han ?identificado 140 unidades susceptibles de ser acreditadas como unidades de referencia nacionales?. Insistió en la necesidad de avanzar en la equidad de la asistencia prestada en todo el territorio con iniciativas como la uniformización de los protocolos de diagnóstico precoz, la formación y el intercambio de buenas prácticas a nivel nacional.
Investigación biomédica
para estas patologías
Por su parte, la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, destacó la investigación biomédica como uno de los ámbitos en los que España ha avanzado más en los últimos años. Para seguir potenciando su desarrollo, Garmendia destacó que ?el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros al año?.
Asimismo, Garmendia indicó que el Gobierno ?va a acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias?. Con este objetivo, el Ministerio de Ciencia e Innovación fomentará la colaboración de las Unidades de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, y facilitará el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este Plan 2011-2012.
El Plan puede consultarse a pie de página
