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El dolor, protagonista del IV Congreso Nacional de Arnold Chiari, una enfermedad rara muy grave y discapacitante

El objetivo de la asociación es abordar este síntoma, ya que supone una de las secuelas más invalidantes de la patología. La Asociación ha desarrollado también una exposición benéfica en Oviedo que pretende mostrar a través del arte de la realidad de los afectados

Madrid, 24 de octubre 2008

La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) celebra su IV Congreso Nacional bajo el título ?Tratamiento del dolor en Arnold Chiari y Siringomelia?. De esta forma, el objetivo de la asociación ?es abordar uno de los síntomas que más angustia a los afectados: el dolor?, explica Carmen Martín, presidenta de ANAC.

Para ello, serán muchos los especialistas que se darán cita el próximo 25 de octubre en la Universidad Alcalá de Henares. En concreto, entre los ponentes asistirán Dr. Jesús Lafuente, neurocirujano, Dr. Luis Domínguez Ortega, doctor en Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, Dra. María Isabel Heraso Aragón, presidenta de la Fundación Internacional del Dolor y autora del libro ?Saber vivir frente al dolor?, Marcelo Ruiz, doctor en Quiropráctica Life University (Atlanta USA), Daniel Chumillas, naturopata y especialista en psicoterapia e hipnosis clínica y Dra.Lourdes Garitano, especialista en Homeopatía de la Universidad de Valladolid.

?Esperanzas en el Otoño?

Pero este congreso no es el único acto que la asociación tiene previsto este mes. Bajo el acogedor título de ?Esperanzas en el Otoño?, ANAC va a desarrollar una exposición benéfica de pintura en el Auditorio Príncipe Felipe en Oviedo. De esta forma, quién desee acercarse a esta estancia, podrá disfrutar del arte de pintores como Diana García, Kiko Miyares, Javier Soto o Javier Pereda.

El objetivo de la exposición es doble. ?Por una parte se nos brinda la posibilidad de disfrutar de la obra artística de estos maravillosos pintores, que de forma desinteresada han querido colaborar en esta Exposición Benéfica, y por otra parte, el poder llevar a cabo este proyecto supone un paso más en la labor que realiza la Asociación ANAC en el Principado de Asturias, dando a conocer a través del arte, la realidad de quienes se ven afectados por malformaciones cráneo cervicales, como son el Chiari y la Siringomelia?, explica Martín.

Asociación Nacional amigos de Arnold Chiari

La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformación cráneo cervicales siendo las más frecuentes el Chiari y/o siringomielia.

Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.

Síntomas de la enfermedad

Dolor de cabeza, Apnea del sueño, Fatiga, Pérdida de visión, Desequilibrio General, Pérdida De la Memoria, Dolor y presión en el cuello, Dolor de espalda, Espasmos, Insomnio, Pérdida de control de la vejiga, Nistagmus, Intolerancia a los sonidos, Tamaño desigual de la pupila, Visión Doble, Dificultad al Tragar, Temblores de la mano, Circulaciones pobre sanguínea.

Federación de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representa a más de 100 asociaciones de pacientes con enfermedades raras y a sus familias. FEDER es una organización, sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y esperanza de vida de quienes sufren una enfermedad rara en nuestro país. FEDER defiende los derechos de los más de 3 millones de enfermos en España.

Más información:

  • Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Tlfn: 628 53 79 25 marcamape@yahoo.es
  • Gabinete de Prensa de FEDER. Tlfn: 915 344 821 / 658 13 17 82
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