La Comisión de Enfermedades Raras del Colegio Oficial de Médicos de Toledo, que preside el Dr. Luis Rodríguez Padial, con el fin de identificar médicos y unidades de atención a enfermedades raras actualmente en funcionamiento en nuestro país, difundirá una encuesta dirigida a los médicos de nuestra provincia, así como solicitará la colaboración del resto de Colegios de Médicos de toda España
Toledo, 5 de marzo de 2013 (medicosypacientes.com)
Después de 6 años desde que se publicara en el BOE el RD 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de estos centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud, aún no se ha acreditado ningún centro de referencia para ninguna enfermedad rara.
El reconocimiento es de suma importancia para hacer un abordaje correcto del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Muchas asociaciones de pacientes, así como la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) tienen identificados médicos y centros capacitados para la atención de muchas enfermedades raras, que siguen esperando su acreditación, de forma que los pacientes puedan ser atendidos en otras comunidades autónomas si así se requiere.
La Comisión de Enfermedades Raras del Colegio de Médicos de Toledo está integrada por profesionales del ámbito de la atención primaria y especializada, así como médicos que trabajan en la gestión sanitaria. Está presidida por el Dr. Alfonso Verdú Pérez , neuropediatra del Complejo Hospitalario de Toledo, siendo su secretaria la Dra. Karina Villar Gómez de las Heras, técnico de la Dirección General de Atención Sanitaria y Calidad del SESCAM.
