El Colegio de Médicos de Málaga se ha comprometido a colaborar en la difusión entre sus colegiados de las enfermedades raras así como con las asociaciones lo máximo posible. Así lo puso de manifiesto en una mesa de trabajo que bajo el título “Actualidad Asistencial en materia de enfermedades raras”, organizó el Área de Defensor del Colegiado del Commálaga
Málaga, 22 de abril 2015 (medicosypacientes.com/Commálaga)
El Colegio de Médicos de Málaga se comprometió a ayudar en la difusión entre sus colegiados de las enfermedades raras y colaborar con las asociaciones lo máximo posible. Así lo puso de manifiesto en una mesa de trabajo que, bajo el título “Actualidad Asistencial en materia de enfermedades raras”, organizó el Área de Defensor del Colegiado del Commálaga.
Tras la celebración de la misma, se llegó a una serie de conclusiones, además de diversas propuestas. Entre ellas cabe destacar, la creación de un Fondo Estatal para financiar la administración de medicamentos huérfanos. Se considera medicamento huérfano el que se destina a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que no afecte a más de cinco personas por cada diez mil en la Comunidad. También es “huérfano” el dirigido al tratamiento de una enfermedad grave o incapacitante, cuando sea improbable que, sin incentivos, la comercialización de dicho medicamento genere suficientes beneficios para justificar la inversión necesaria.
Potenciar el registro de Enfermedades Raras, que debe estar unificado a nivel nacional es otra de las propuestas. En este sentido, la mesa planteó que ha de ser el médico de Familia el que facilite la información a dicho registro.
“El único criterio en la prescripción del tratamiento debe estar basado en el rigor clínico del médico. No puede ser la Gerencia de un centro sanitario el que decida el medicamento a aplicar”, según se señaló.
La necesidad de avanzar en la constitución de centros y equipos de referencia para estas patologías, de manera que se facilite la derivación de pacientes a los mismos y para que los profesionales puedan contactar con ellos para su información, formación y asesoramiento constituye otra de las aportaciones de la mesa.
Dado que la cuestión política es la mayor barrera para el avance en la gestión de las enfermedades raras ¿es posible dejar de lado esta cuestión para que se cumplan nuestros derechos como ciudadanos?, según se planteó.
A la mesa de trabajo Actualidad Asistencial en materia de enfermedades raras asistieron: Juan José Bretón , defensor del colegiado del Commálaga; Manuel Pérez Fernández, presidente del Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Carmen Vargas Zaragoza, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico; Álvaro Villar, representante de la Asociación Epidermolisis Bullosa de España; Trinidad Rico Ríos, representante de la Asociación del Síndrome de Turner de Andalucía; y Aurora Puche, secretaria técnica del Área de Profesionalismo del Commálaga.
Las enfermedades raras son las que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las enfermedades poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas que las padecen.
