Con motivo del día internacional del síndrome de Asperger, Médicos y Pacientes entrevista a José Antonio Peral Parrado, director técnico y psicólogo clínico y sanitario de la Confederación Asperger España.
¿Qué es el Asperger?
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas Asperger tienen un aspecto e inteligencia normal y, en algunos casos, superior a la media.
Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente habilidades especiales en áreas restringidas.
¿Cuáles son sus características?
Esta condición neurológica se manifiesta de diferente forma en cada persona, pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios. Aunque está encuadrado dentro del espectro del autismo, presenta elementos diferenciales y una especificidad propia.
¿Cómo se llega a diagnosticar el síndrome de Asperger? ¿Quiénes están implicados en el proceso (familias, educadores, médicos, psicólogos)?
Un diagnóstico fiable sólo puede ser elaborado por un clínico (psicólogo clínico, pediatra, psiquiatra, neuropediatra, neurólogo) debidamente formado en las técnicas específicas de análisis para el síndrome de Asperger y otros TEA. Lo habitual en nuestra red es que sean psicólogos/as clínicos/as.
La diagnosis es de carácter clínico, no analítico. Es decir, no existe una prueba biológica cuyos resultados permitan incontrastablemente afirmar la presencia del síndrome. Más concretamente, el diagnóstico se realiza a través de entrevistas estructuradas en donde se utilizan herramientas y cuestionarios específicos para síndrome de Asperger que buscan determinados patrones comportamentales en la historia pasada y presente de las personas.
Se presta una especial atención a la etapa infantil para identificar rasgos conductuales consistentes.
¿Cuál es el tratamiento? ¿Cuáles son las necesidades terapéuticas para las personas que lo padecen?
Un abordaje exitoso debe ser absolutamente individual. No hay dos casos iguales. También es clave el ciclo vital que atraviesa la persona. Lógicamente, no es lo mismo una persona muy joven que un adulto. El apoyo que ofrecemos depende de la situación, de las fortalezas, las expectativas y las necesidades de cada uno. Hay personas que necesitan transitar con éxito la búsqueda de empleo, otras desean mejorar sus relaciones en el ámbito del ocio y tiempo libre. Todas expresan su deseo de sentirse acompañadas, aceptadas y comprendidas.
En cualquier caso, las herramientas e instrumentos que se utilicen en ese proceso de acompañamiento psicoterapéutico, además de individualizarse, deben estar basadas en la evidencia científica que hemos ido acumulando durante estos años y que han demostrado su eficacia respecto a los objetivos que se persiguen. Las más habitual es la terapia cognitivo-conductual y el entrenamiento en habilidades sociales y de comunicación.
¿Puede ocurrir que el diagnóstico se realice cuando una persona ya es adulta?
Es una situación frecuente. Asperger España dispone de un servicio público, telefónico y por correo electrónico, de atención al público en general. Al menos, un 25 % de las demandas que nos llegan son de personas adultas. Cuando derivas a diagnóstico, muchas de ellas comprueban que lo son.
Esto sucede por varias razones, incluyendo la falta de conocimiento sobre el Asperger en el pasado y también a la capacidad de algunas personas para desarrollar estrategias de afrontamiento que enmascaran sus dificultades. Existe tal variedad de perfiles en el Asperger que muchos no encajan en los esquemas típicos y, por múltiples factores, se escapan de un diagnóstico temprano. Por ejemplo, sabemos que el diagnóstico del síndrome de Asperger en niñas, adolescentes y mujeres se está produciendo de manera tardía.
Por lo tanto, aunque hoy es más común que el síndrome de Asperger se diagnostique en la infancia, hay muchos casos en los que las personas reciben un diagnóstico en la edad adulta.
¿Qué “implica” este síndrome en una persona adulta?
Las dificultades, retos y necesidades que las personas con síndrome de Asperger pueden presentar varían, como ocurre con todas las personas, en cada momento del ciclo vital. Cuando se alcanza la edad adulta es imprescindible prestar una atención específica a los siguientes aspectos:
- Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
- Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.
- Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios.
- Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control.
- Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.
- Dudas para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.
- Ansiedad y depresión extremadamente frecuentes y limitantes.
- Inseguridad a la hora de tomar decisiones.
- Dificultades para manejar relaciones de pareja.
- Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.
- Problemas en las entrevistas de trabajo.
¿Cuál es el papel de la familia y el entorno más cercano?
Es un error considerar el síndrome de Asperger como un trastorno que afecta a una persona y, en la práctica, hay que considerarlo como una condición en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia, y dentro de ésta cada miembro, se ve compelida de una manera diferente, experimentando sentimientos de muy diversa índole, tanto positivos como negativos. No sólo las emociones varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo en cada uno de ellos.
La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser muy condicionante para los padres y madres, pero también para los otros hermanos/as ya que provoca en la familia disfunciones, tensiones y circunstancia que obligan a tomar decisiones. Muchas veces los padres se pueden sentir mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo/a Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc.
Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños/as Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Algunos familiares consideran también una «bendición de Dios» tener un hijo/a Asperger, ya que son mucho más sensibles, valoran más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a lograr objetivos.
Nuestra entidad, cuyos miembros de Junta Directiva son personas Asperger o familiares de primer grado, presta lógicamente una atención especial al asesoramiento y acompañamiento del núcleo familiar.
¿Está estigmatizado? Si es así, ¿cómo se puede eliminar o luchar contra este estigma?
Aunque algunas personas Asperger pueden tener altas capacidades, buena memoria o capacidad para centrarse en los detalles de las cosas, son una minoría. Existen muchos mitos alrededor del colectivo y conceptos erróneos. Por ejemplo, que se identifica en la niñez y desaparece en la vida adulta, cuando es una condición que nos acompaña toda la vida. También se dice que son personas que no quieren relacionarse o no desean tener amigos, cuando la realidad es que no saben cómo hacerlo o se aíslan como defensa aprendida para evitar volver a sufrir producto de sus malas experiencias pasadas y presentes.
Lo esencial es informarse bien y mantener una actitud abierta al aprendizaje de la diversidad que es una de las cualidades fundamentales del ser humano.
¿Cuáles cree que son las principales urgencias en el ámbito de la salud pública en referencia al síndrome de Asperger?
Las principales urgencias en el ámbito de la salud pública en referencia al síndrome de Asperger son:
Detección temprana y diagnóstico preciso: son cruciales para evitar tratamientos desacertados y para iniciar intervenciones precoces y adecuadas.
Intervenciones individualizadas y multimodales: Las intervenciones deben ser personalizadas para cada persona. Estas intervenciones buscan mejorar algunos indicadores generales de funcionamiento, promoviendo los recursos con los que cuentan los niños/as y las personas adultas.
Formación y sensibilización de los profesionales sanitarios: Los profesionales de la salud, especialmente las enfermeras, pasan mucho tiempo con los pacientes y, por lo tanto, conviene que desarrollen una capacidad particular de trato nada fácil, por lo demás.
Apoyo continuo y seguimiento: Es fundamental asegurar un ambiente estable y previsible, sin cambios bruscos. También es importante realizar un seguimiento psicológico de la persona y de los familiares para comprobar que siguen el programa y aplican las diferentes estrategias de autocontrol.
Investigación y actualización de los conocimientos. Parece necesario realizar más investigaciones para desarrollar protocolos de tratamiento efectivos.
¿Cuál es la misión de la Confederación Asperger España y cómo ayuda a las personas que padecen síndrome de Asperger?
La Confederación Asperger España, refundada en 2005 a partir de la Asociación Asperger España, es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal y de interés público y social que, a partir de su valor “Creamos igualdad, siendo diferentes”.
Representa al colectivo de familias y personas Asperger de España a través de diferentes entidades especializadas, autonómicas y provinciales, cuyos objetivos son: la difusión informativa, la detección temprana, el reconocimiento de los derechos educativos y asistenciales de las personas que presentan la condición así como de sus familias, la inclusión laboral de los adultos, y, en definitiva, la participación social plena de todas las personas con síndrome de Asperger respetando su neurodiversidad.
Además, desde la confederación se promueve la representación y defensa de los intereses de las personas con síndrome de Asperger y sus familias ante toda clase de organismos: administración central, institucional, local y autonómica, personas físicas o jurídicas, entidades públicas o privadas de cualquier clase o naturaleza, tanto nacionales como internacionales.
En estos momentos, Asperger España representa a 4926 familias socias directas, repartidas entre sus 26 entidades socias. Goza de representación en casi todas las Comunidades Autónomas, incluidas Baleares, Canarias y la Ciudad Autónoma de Ceuta.
Nuestra entidad pertenece al CERMI Estatal y somos colaboradores habituales de la Fundación ONCE.
