El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que cursa con demencia, cuyas causas no se conocen aún y que, por tanto, no se puede prevenir ni curar. Con el aumento del envejecimiento cada vez se diagnóstican más casos de este tipo demencia lo que supone un gran reto, al que tiene que hacer frente los gobiernos.
Madrid, 26 de julio de 2008
Por Mª Jesús Morala del Campo
Directora de Comunicación de la Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo
Aunque el Alzheimer no es exclusivo de las personas ancianas, sí es una enfermedad ligada a la edad, es decir que el riesgo de que se manifieste es mayor cuanto mayor se sea, lo que supone que al aumentar el envejecimiento poblacional aumenta también el número de casos de demencia.
El enfermo de Alzheimer está siendo mayoritariamente cuidado por su familia, por una mujer de unos 45 años que suele ser hija o nuera. Sin embargo, el papel de cuidadora se verá reducido a corto plazo, debido a la incorporación de las mujeres al mercado laboral, y deberá ser sustituida por otro recurso, que debería ser público.
El Alzheimer supone un enorme reto social, sanitario y económico, que difícilmente puede afrontar cualquier estado. En España contamos con unos 800.000 enfermos, con unos costes (sumados los directos y los indirectos) por enfermo y año de unos 25.000 euros, que están siendo asumidos, fundamentalmente, por las familias que, en un 80 % de los casos, son las que cuidan a estos enfermos. El cuidador tipo es una mujer de unos 45 años que suele ser hija o nuera.
No hay dos enfermos de alzheimer iguales, incluso se podía hablar de múltiples enfermedades de alzhéimer. Para entendernos, tratamos de agrupar las características de los enfermos y sus síntomas en una escala de tres fases: leve, moderada y grave.
La clave en esta enfermedad, que puede ser larga, es conseguir que el cuidador no se convierta, a su vez, en un enfermo. Para ello, la labor de las asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer y otras demencias (AFAs) es fundamental, a la hora de informar y formar a las familias. Los principales consejos desde la Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo, son los siguientes:
Fase leve
Acudir a la asociación de familiares (AFAL) más próxima lo antes posible. Allí recibirá información, formación y apoyo.
La familia debe reunirse para tomar decisiones a futuro: cómo se va a organizar el reparto de tareas para no sobrecargar a una sola persona, cómo se va a gestionar el patrimonio disponible, tratando de pensar en el corto, medio y largo plazo. La familia debe entrar en conocimiento de las leyes y normativa relativa al proceso de la enfermedad. Debería acudir a un curso o taller de aspectos jurídicos en su asociación.
Cuidado con los extravíos. Se le debe colocar un colgante o pulsera con sus datos para facilitar la labor de quien lo encuentre. Es bueno que lleve teféfono. móvil mientras sepa usarlo. Acompañar siempre al enfermo a todas partes es garantía de que no se perderá. Poner al corriente de su enfermedad a los tenderos, iglesia, y cuantos contactos habituales tuviera el afectado, propiciará que le ayuden si se despista.
Se le deben hacer cuanto antes todos los chequeos posibles (ojos, oídos, boca, etc.) y corregir todos los fallos. Hay que tener en cuenta que, en breve, ya no podrá colaborar y será mucho más difícil la medición por el médico.
En la primera fase ya se perciben los desarreglos de la personalidad: hostilidad focalizada en algún familiar, elementos paranoides (me roban, celos patológicos, etc.), que pueden hacer dudar a amigos, vecinos o a otros familiares de si será cierto lo que dice el enfermo. Esto es muy mortificante para el cuidador que lo sufre. Debe acudir a la asociación para que le expliquen cuál es el comportamiento ante estos trastornos.
Hay que preservar la autonomía del enfermo. Lo que olvide ya no lo recuperará. No se es mejor cuidador por dárselo todo hecho.
La psicoestimulación cognitiva ayuda al enfermo a sentirse activo, más animado y con mejor calidad de vida. El propio cuidador puede estimular al enfermo en su domicilio, en la calle y en cualquier situación; para hacerlo de una manera más formal, acudir a la asociación, a un centro de día o a un servicio especializado a domicilio.
Fase moderada
Las alteraciones de conducta, los síntomas psicológicos, muchas veces se pueden manejar sin fármacos, desde el conocimiento que el cuidador tiene de la personalidad del enfermo. Acudir a la asociación para aprender cómo.
Los delirios y alucinaciones, cuando causan sufrimiento al enfermo o suponen una sobrecarga insuperable para el cuidador, deben ser tratados con antipsicóticos atípicos. En estos casos hay que acudir al médico en busca de ayuda farmacológica.
La situación en el tiempo deben estar referida a momentos o situaciones cotidianas; el reloj ya significa poco para el enfermo. Ej.: ¿Qué hora es? La hora de la merienda (en vez de las cinco).
Ojo con las sujeciones, físicas o químicas. No son la solución para prevenir caídas; muy al contrario, son causa de caídas (una vez que se desata al enfermo).
Cuando el enfermo empieza a perder la movilidad hay que prevenir las escaras (movilizaciones, higiene, complementos proteínicos, cremas, colchón y cojín antiescaras).
El enfermo ya no puede cepillarse los dientes y ni siquiera abre la boca para que el cuidador pueda atender este aspecto tan necesario de la higiene. El riesgo de infecciones es grande. El mal olor retrae a los demás de acercarse al enfermo. Habrá que llevarlo a un dentista para casos especiales para que realice una limpieza. El dentista nos aconsejará qué colutorio y qué procedimiento de higiene es el adecuado.
La decisión de ingreso en residencia puede ser traumática para la familia. Se deben tener unas pautas para elegir la más adecuada en cada caso. Buscar asesoría en la asociación.
Fase grave
El cuidador debe acudir, en su asociación, a cursos o talleres para aprender a movilizar al enfermo, darle un masaje, nutrirle y alimentarle adecuadamente, aspectos jurídicos y bioéticos de esta fase, y cuidados de enfermería.
El enfermo debe realizar diariamente gimnasia pasiva, dirigida por el cuidador.
La familia debe hablar con su médico y su enfermera para tratar los temas que surgirán y que darán lugar a las grandes decisiones en esta fase: sonda sí o no, antibióticos hasta cuándo, ingresos hospitalarios cuándo sí y cuándo ya no, cuidados paliativos, etc. Si esto ya está hablado, llegado el momento de tomar la decisión todo será mucho más fácil para todos.
Si el enfermo deglute mal, la extracción de flemas siempre que las haya evita la infección por broncoaspiración. Preguntar a la asociación cómo conseguir un aspirador y cómo aprender a usarlo.
Hay que tener pensado y decidido si se hará donación del cerebro del enfermo. Esta donación beneficia a la investigación pero también a la familia, que recibe un informe preciso de la clase de demencia que padecía.
Hay que prepararse para la despedida. Un duelo patológico sólo causa una desdicha inútil en quien lo sufre y en quienes le rodean.
Momentos y situaciones críticas
Afrontamiento personal del diagnóstico .- Aunque, de alguna manera, es la familia la que suele ?diagnosticar?, al observar los cambios llamativos que le hacen acudir al médico, la constatación de la realidad inexorable de la demencia en un familiar provoca una reacción de rechazo, en mayor o menor grado, que tarda un tiempo y, en no pocas ocasiones, necesita tratamiento psicológico.
Aparición del cuidador familiar. La aparición de un demente en la familia, con todo lo que comporta, convoca a todos sus miembros a tomas decisiones de conjunto, sobre todo relativas a quién o quiénes serán sus cuidadores. Las tensiones provocan la crisis familiar, que resolverá el problema mejor o peor, según las circunstancias de cada caso. Es en este momento cuando hace su aparición el cuidador familiar, en general de forma espontánea, que suele ser el más ?dispuesto? o el más sometido a posibles sentimientos de culpa.
Escalones. La EA no transcurre de la misma forma en todos los pacientes. Hay personas que se estabilizan durante años en un mismo nivel de deterioro y hay otros que hacen un rápido recorrido por la enfermedad. En cualquier caso, los cambios de estadio suelen producirse como escalones más que como una línea continua. Cada escalón es percibido por el cuidador familiar como un drama. Aunque éste tiene conciencia de la situación de ?muerte presente? del enfermo, estos empeoramientos bruscos lo enfrentan con el final de una forma real y próxima. En estos momentos, el familiar suele pedir ayuda y nuevas dosis de información.
Ingreso en residencia. Llega un momento, si el enfermo no fallece antes por otra causa, en que el cuidado supera la capacidad del cuidador. La demencia se convierte en la última etapa en un problema de enfermería especializada que el cuidador familiar (muchas veces o muy mayor o que tiene que atender su vida laboral), no sabe o no puede resolver. Es el momento en que el enfermo ya no camina, tiene doble incontinencia, ya casi no habla, no traga bien, tal vez lleva una sonda nasogástrica, etc. En este momento la familia suele decidir llevarlo a una residencia. Debido a la cultura mediterránea y a otros factores educativos, el cuidador familiar entra en estos momentos en una crisis personal, motivada por su claudicación, que hace necesario el apoyo psicológico (en AFAL tenemos tratamiento grupal a estos casos).
Grandes decisiones. Nadie se ha preparado para afrontar cambios de rol tan drásticos como considerar, de un día para otro, a tu padre, o, peor aún, a tu cónyuge, como si fuera un hijo pequeño. Estos cambios mortifican al cuidador a lo largo de toda la enfermedad pero se hacen dramáticos a la hora de tener que incapacitar legalmente al enfermo y a la hora de tomar decisiones importantes en su lugar que tienen implicaciones éticas, como la colocación de sujeciones, la de sonda nasogástrica, los ingresos hospitalarios reiterados, la consideración de los tratamientos fútiles, la donación del cerebro, etc.
El duelo. Los males del cuidador, generalmente, no terminan con la muerte del enfermo. Hay muchos componentes educativos y emocionales que provocan en aquél sentimientos contradictorios y de pérdida del objeto de la vida, que hace que muchas de estas personas caigan en lo que se llama un duelo patológico. Esto es tan frecuente que en AFAL tenemos varias actividades de apoyo al duelo. taller, grupo de atención psicológica y un programa llamado de Ocio y Encuentro.
La ley de dependencia y el colectivo de Alzhéimer
La llamada Ley de Dependencia supone la esperanza de que en un futuro no lejano puedan mejorar las cosas para todos los dependientes. No obstante, hay algunos puntos en esta ley que merecen la crítica de nuestro colectivo de afectados por el Alzheimer u otra demencia; entre los más destacables podemos mencionar:
- La propia definición de la dependencia que recoge la ley, al basarse en las actividades básicas de la vida diaria y no en las instrumentales, deja fuera de la consideración de dependiente a los enfermos de Alzheimer en la primera fase, y casi en la segunda, de la enfermedad. Sin embargo, en estas fases también necesitan el cuidado diario y la presencia constante de su cuidador familiar.
- El hecho de que la familia sólo vaya a ser escuchada pero no pueda decidir plenamente el tipo de servicio que desea para su enfermo.
- La falta de presencia de lo sanitario, lo que acentúa la descoordinación sociosanitaria, a pesar de que todos los que trabajamos por el sector discapacidad hemos venido clamando históricamente por la necesidad de esta coordinación.
- La imposibilidad de equidad en la distribución de los servicios en todo el territorio nacional.
