En España existen alrededor de 3 millones de afectados por Enfermedades Raras
Con el objetivo de una mayor concienciación de la sociedad así como de reclamar un pacto de estado que cubren tanto las necesidades sanitarias como sociales se celebra el 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Madrid, 28 de febrero 2009 (medicosypacientes.com)
Juan y Medio y Fernando Torres se unen al Pacto
«Todos por las Enfermedades raras»
En España se estima que existen alrededor de 3 millones de afectados por Enfermedades Raras. Recientemente el Ministerio de Sanidad y Consumo ha anunciado el comienzo de un estudio epidemiológico, que supone un gran paso más para cuantificar cuantos afectados hay y de que patologías.
La decisión adoptada el pasado 11 de noviembre por la Comisión Europea de llevar a cabo una estrategia comunitaria para apoyar a los Estados Miembros en el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria establece un ?hito? en la historia de las ER, y podría configurar el marco idóneo para lograr un pacto, ya que la dispersión geográfica y de recursos en materia de Enfermedades Raras obliga a que estas deban abordarse de forma global.
Bajo este paraguas internacional, nace la iniciativa del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, que encabezado por Eurordis (Organización Europea de ER) ha llevado a los países de Europa, Canadá, EEUU y Latinoamérica a unirse en un llamamiento mundial por las patologías poco frecuentes. De esta forma, todos los países adheridos a este Día van a organizar numerosos actos y actividades bajo un mismo lema: ?Las ER, prioridad en la Salud Pública?.
Día Mundial de las ER en España
En esta fecha la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado más de 100 actividades por toda España con la única objetivo de ?crear una fiesta por la esperanza de los afectados?, explica Rosa Sánchez de Vega.
En concreto, a nivel nacional, FEDER ha organizado para el próximo día 10 de Marzo un Acto Oficial en el Senado en la que se espera que asita el Ministro de Sanidad y consumo, Bernat Soria. Además, se reuniremos a los senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER?, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Por todo ello, ?confiamos que este Día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER?, concluye la presidenta de FEDER.
