La Dra. Mª Isabel Moya participó este jueves en la jornada Espacio Europeo de Datos Sanitarios, organizada por la Comisión de Derecho Sanitario de Women in a legal world y patrocinada por De Lorenzo Abogados y GenesisCare España.
Junto a ella, participó también Federico De Montalvo, vicerrector de relaciones institucionales y secretario general de la Universidad Pontificia de Comillas, y vicepresidente segundo de la Asociación Española de Derecho Sanitario.
Contexto y antecedentes
La Dra. Mª Isabel Moya explicó que la Medicina actual está sumida en una profunda crisis. Según el Banco Mundial, la OCDE y la OMS, se desperdicia alrededor del 20% de la inversión en salud en actos que no tienen valor para el ciudadano. Además, hay una crisis importante de recursos humanos, se estima que en 2030 está previsto que haya una escasez de diez millones de profesionales sanitarios.
Todo esto ocurre en un momento de cambio demográfico, en el que “la población envejece y cada vez demanda más atención sanitaria”, señaló Moya.
¿Por qué debemos hablar del EEDS?
“Así, con la pandemia se evidenció que a través de la tecnología podíamos no hacer una discontinuidad de la atención sanitaria”, explicó la vicepresidenta del CGCOM. Además, de acuerdo con la Dra. Moya, esta situación puso de relieve la importancia que tiene el dato para poder tomar decisiones en salud.
Lo que llamamos salud digital, expuso, “se postula como el camino hacia el progreso de la Medicina del siglo XXI y de las organizaciones sanitarias. Y la materia prima de esta salud digital, es el dato”.
Para dar respuesta a todo esto, “necesitamos un marco común normativo para que los datos sean accesibles, de calidad, compartidos, etc. Por ello, surge la necesidad de hablar del Espacio Europeo de Datos Sanitarios”, señaló.
Objetivos del EEDS
La doctora destacó tres objetivos principales del EEDS:
- Aumentar el control del dato sanitario por parte de la ciudadanía y permitir que, en un entorno transfronterizo, la información para asistencia sanitaria esté disponible (uso primario del dato). Es decir, que los profesionales sanitarios que atiendan a un paciente puedan acceder a los datos. Además, el ciudadano tendría el poder de decidir con quién y qué datos quiere compartir.
- La utilización de estos datos para otros fines como la investigación, la innovación, la formulación de políticas, … (uso secundario de los datos).
- Crear un marco común tanto técnico, como jurídico e incluso semántico de estandarización de los requisitos de la historia clínica electrónica interoperable y de productos digitales de salud.
Si se cumple, va a cambiar la práctica médica y las organizaciones sanitarias. Pero, a la vez, pone de relieve muchos debates sobre todo respecto al uso secundario de los datos. “Especialmente en el caso de España, donde la política de protección de datos prima el derecho individual, mientras el EEDS pone por delante el derecho común”, afirmó.
Retos
La doctora explicó que en el uso primario “el reto es más de implementación técnica que uno ético. Creo que el ciudadano estará de acuerdo en que los profesionales accedan a su información para ser atendidos en cualquier lugar dentro de la Unión Europea”. En este sentido, “el problema estará en nivelar la madurez de digitalización de los países de la UE”. Sin embargo, destacó que, en referencia al uso secundario de los datos, los retos se encuentran en el ámbito ético y en el del Derecho y fundamentalmente en llegar a acuerdos sobre las bases para el tratamiento de datos personales y el modelo de consentimiento (op-in frente a op-out).
En última instancia, la vicepresidenta del CGCOM destacó que uno de los retos más importantes será la información a las personas y a los profesionales. La confianza de éstos en la seguridad y en el respeto de los principios éticos y los derechos fundamentales es necesario para la viabilidad del espacio común europeo de datos sanitarios.
