La Dra. Manuela García Romero, vicepresidenta segunda del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) participó ayer en la Jornada “Aunando posturas para encontrar el abordaje ideal de las Enfermedades Poco Frecuentes en España” organizada por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), donde manifestó que “es fundamental para las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, la obtención de un diagnóstico rápido y certero”
Concretamente, la Dra. Manuela García Romero participó en la Mesa Redonda “enfermedades poco frecuentes, un caso personal”, donde expuso que “es fundamental para las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, la obtención de un diagnóstico de certeza con rapidez, el acceso al tratamiento y un seguimiento adecuado, que procuren la mejor calidad de vida posible”.
Defendió que el abordaje y tratamiento de estos pacientes necesitaba de equipos multidisciplinares bajo el liderazgo clínico del médico que responda a las necesidades de los pacientes y su cuidador principal, destacando el papel de la Atención Primaria en el seguimiento de pacientes y familiares y en la detección precoz de estas enfermedades poco frecuentes. Considerando indispensable la Coordinación con los Centros de Referencia de estas enfermedades que en el momento actual se ve facilitado por la telemedicina.
Es por ello que, para la Dra. García Romero la palabra clave es “inversión y optimización de recursos sanitarios”. Hay que invertir en atención primaria evitando la precariedad asistencial y potenciando el músculo profesional. Es necesario mejorar los registros que puedan ser usado como base de datos para los diferentes estudios y mejorar la comunicación ente el nivel de AP y hospitalario.
En esa línea insistió en la necesidad de fomentar la sensibilización y formación de los profesionales desde sus estudios de grado , durante el periodo formativo como MIR y como programas de Formación Continuada.
Otro pilar es invertir en investigación con estructuras integradas a nivel regional, nacional e internacional. La genómica, la búsqueda de nuevos medicamentos huérfanos que aporten luz a la enfermedad es muy importante.
Pero de la mano de estas necesidades sanitarias están íntimamente ligadas las sociales, considerando necesario “tramitar con urgencia el grado de dependencia de estas personas con el objetivo de facilitar los recursos necesarios.
Nuestro objetivo debe se realizar un abordaje integral, fomentando la participación de los afectados y sus familias en el desarrollo de acciones a realizar a través del movimiento asociativo, su ayuda e implicación son muy valiosas.
Durante la jornada se expusieron las conclusiones de los modelos organizativos de Enfermedades Poco Frecuentes (EEPPFF) obtenidas gracias a la matriz DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas, Oportunidades), recogidas en las jornadas anteriores.
Los resultados se presentaron con representantes de los partidos políticos para involucrarse en el proceso, con el objetivo de poder realizar una Proposición No de Ley que llegue a las Cortes para aproximarse al modelo más adecuado para abordar las EEPPFF.
