El experto en Cuidados Paliativos Javier Rocafort aborda en esta entrevista un tema tan sensible como es la asistencia a niños ante una enfermedad avanzada o terminal. Rocafort advierte de las importantes diferencias a nivel autonómico en este tipo de cuidados e, incluso, sospecha de que puede que haya niños que ni siquiera tengan acceso a ellos
Madrid, 4 de marzo 2014 (medicosypacientes.com)
El experto en Cuidados Paliativos Javier Rocafort aborda en esta entrevista un tema tan sensible como es la asistencia a niños ante una enfermedad avanzada o terminal. Rocafort advierte de las importantes diferencias a nivel autonómico en este tipo de cuidados e, incluso, sospecha de que puede que haya niños que ni siquiera tengan acceso a ellos.
El problema en sí, según este experto, no radica tanto en la mortalidad infantil por estas causas, ya que anualmente la cifra no supera los 2.000 fallecimientos, como en la prevalencia puesto que hay niños que arrastran su enfermedad durante varios años y en España sólo se cuenta con cinco equipos especializados en cuidados paliativos pediátricos, para lo cual se precisa por parte de los profesionales, especialización en pediatría y adicionalmente formación específica y capacitación en cuidados paliativos pediátricos. Aun así, se muestra convencido de que todos los niños de España con este problema cuentan con muy buenos cuidados prestados por sus médicos y enfermeras pediatras, en el hospital o en la comunidad.
-La capacidad del paciente es un elemento clave en situaciones de enfermedad terminal ¿es posible que un menor pueda discernir sobre estas cuestiones, aunque sea con ayuda de su familia, como se ha establecido en Bélgica, tras la despenalización de la eutanasia en niños?
–Oficialmente, no se es adulto hasta los 18 años. Esto es así porque se entiende que antes de esa edad a la persona le pueden faltar recursos para tomar decisiones vitales. Es cierto que antes de esa edad hay personas que cuentan con la madurez suficiente como para tomar algunas decisiones importantes. Por ejemplo muchos “ciudadanos-niños” ya han de decidir qué carrera universitaria cursar. Decidir sobre la forma de vivir una enfermedad, o decidir sobre la propia vida, precisa de un nivel de madurez máximo, que quizás sea más difícil de conseguir antes de los 18 años, aunque no imposible. La Ley prevé para esos casos la figura del menor maduro, que tiene capacidad de decidir de acuerdo con la opinión de sus padres. La dificultad puede estribar en qué instrumento de medida utilizar para conocer objetivamente la madurez y la capacidad de decisión de un niño.
-¿Existe en España demanda de eutanasia infantil?
–No sé lo que ocurre en el resto de España. Personalmente no he conocido ningún caso de un menor de edad que desee morir anticipadamente a causa de una enfermedad. Tampoco he podido encontrar estudios científicos sobre este tema en España ni otras lecturas que me puedan orientar al respecto.
-¿Ante una enfermedad terminal, el niño sufre menos que el adulto?, ¿es capaz de valorar o definir su sufrimiento de la misma manera?
-En general los menores tienen menos prejuicios que los adultos y consideran la enfermedad como algo normal, que puede ocurrir. Es la sociedad la que, a lo largo de los años, nos va enseñando a rechazar la enfermedad, a vivir más apartados de los enfermos, y a temer excesivamente al sufrimiento.
-Se estima que en España existen más de 9.200 niños con enfermedad avanzada, ¿tienen acceso a los cuidados que requieren?
–En España cada año mueren con enfermedad avanzada algo menos de 2.000 niños. La prevalencia es mayor dado que muchos niños mantienen durante años su situación de enfermedad. Estoy convencido de que todos los niños de España con este problema cuentan con muy buenos cuidados prestados por sus médicos y enfermeras pediatras, en el hospital o en la comunidad. El problema es que algunos de esos niños precisan además la intervención de equipos especializados en cuidados paliativos pediátricos. Es ahí donde encontramos grandes diferencias territoriales, dado que en toda España tan solo existen cinco equipos de estas características. En algunas Comunidades Autónomas pueden existir niños que no tiene acceso a los cuidados especializados que precisan.
-¿Los cuidados paliativos en los niños difieren mucho de la asistencia que se da a los adultos?, ¿Se necesita una formación determinada para dar este tipo de asistencia a los menores?
-Efectivamente. Hay algunas bases comunes en cuanto a abordaje integral, control de síntomas o apoyo a la familia pero, en general, las estrategias de tratamiento son diferentes. Se precisa especialización en pediatría y adicionalmente formación específica y capacitación en cuidados paliativos pediátricos.
-El impacto familiar, en un caso de enfermedad terminal de un niño, debe ser terrible ¿es importante el apoyo que se le pueda dar a la familia en estas situaciones?
-Por supuesto que sí. Los niños son los tesoros más grandes de las familias, representan la sostenibilidad, el futuro, hacen que los padres se sientan realizados por sacar adelante a estas personitas. Cuando una enfermedad trunca estos deseos, la familia entera puede venirse abajo. Es esencial valorar la situación familiar de una forma muy profesional, e intervenir para apuntalar las dinámicas familiares y la adaptación a la enfermedad del niño. Es un gran reto que debe resolverse con la máxima pericia.
-Recientemente, se abrió una nueva Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el centro que Vd. dirige, con ello son sólo cinco las existentes en todo el país. ¿Es suficiente? ¿dónde se atiende a todos aquéllos que no tienen acceso a este tipo de Unidades?
-No es suficiente. En Francia, por ejemplo, hay unidades de soporte de cuidados paliativos pediátricos en todos los departamentos (el equivalente a nuestras Comunidades Autónomas). Estoy seguro de que la administración tiene la intención de consolidar en breve la mejor atención para los niños enfermos avanzados de forma homogénea en todo el territorio.
-¿Cuál es la principal aportación de estas Unidades, y qué tipo de profesionales pueden formar parte de ella?
-Las Unidades aportan felicidad a las familias y calidad de vida a los niños enfermos y a sus familiares. En ocasiones, rescatan a los familiares y les ubican de nuevo en la sociedad, dado que la enfermedad de sus hijos les mantenía prácticamente secuestrados en sus domicilios. Hay muchos padres héroes del cuidado que necesitan recuperar la vida social perdida. Aportan también, por supuesto, ausencia de sufrimiento para los niños.
Los profesionales de las UCP pediátricas son especialistas o expertos en pediatría que además se han formado específicamente en cuidados paliativos pediátricos. Quien decide dedicarse a ello ha de tener una especial sensibilidad y un gran deseo de ayudar a los demás. Los que he conocido hasta el momento siempre han sido personas extraordinarias, además de buenos profesionales.
-¿En aquellos países donde los cuidados paliativos son de máxima calidad, al final la gente se olvida de la eutanasia?
-El asunto no está tanto en si la gente se olvida de la eutanasia, sino si podemos ofrecer a estas personas algo diferente a la muerte. Los cuidados paliativos son, desde luego, una alternativa válida, que ha demostrado de sobra su efectividad. Cuando hablamos de equipos avanzados, con profesionales altamente capacitados, es excepcional que los pacientes bajo su seguimiento pidan la eutanasia, porque ya no sufren.
