El Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya) y secretario de la Comisión Central de Deontología del CGCOM, explica en este artículo la importancia que tiene la información al paciente cuando padece una enfermedad en fase avanzada para poder tomar una decisión
Cuando existen varias opciones de tratamiento de la enfermedad que padece y se las proponemos, el paciente tiene que tomar una decisión. Esta decisión que tome él o en su defecto sus familiares-cuidadores va a depender de la información que reciba por parte de los profesionales que le atiendan. Cuando el profesional informa tiene la posibilidad de influir decisivamente en su decisión y posiblemente de proteger al paciente de tomar decisiones incorrectas. Por eso, hemos de ser conscientes de la importancia que tiene la información al paciente cuando padece una enfermedad en fase avanzada para poder tomar una decisión y cómo debemos informar en estas circunstancias tan difíciles para el enfermo y para su familia.
Cuando atendemos a un paciente, además de ser competentes en la disciplina médica por la que requiere nuestra atención, hemos de tener habilidades en comunicación para poderle informar sobre lo que él desee conocer de su enfermedad, del tratamiento que le vamos a indicar, del pronóstico de su enfermedad. Esta información no es una cuestión opcional de los médicos, no; los pacientes tienen derecho a la información. Informar al enfermo es un imperativo deontológico del médico.
No debemos ningunear la formación en esta habilidad de comunicación con el enfermo; será una herramienta que en muchas ocasiones puede llegar a ser terapéutica, pero también puede generar iatrogenia, por eso hemos de saberla emplear bien. Si nuestra atención médica la centramos en el paciente podremos identificar sus necesidades y sus preferencias y darles una cumplida respuesta. Son abundantes las evidencias que confirman el valor de un enfoque centrado en el paciente ya que es eficaz y aceptable para el paciente y sus familiares y que se asocia al aumento de satisfacción, disminución de la ansiedad.
Si esta información es necesaria siempre que tratemos a cualquiera de nuestros pacientes, cuando está padeciendo una enfermedad avanzada oncológica o no es entonces cuando el paciente necesita más que le expliquemos lo que le va a pasar, necesita que no le engañemos, pero todo ello, con sensibilidad exquisita para que le ayudemos a comprender lo que necesita en esos momentos tan difíciles y únicos para él. Sus cuidadores que suelen ser sus familiares, sus seres queridos, son muy importantes para él y también necesitan que les informemos para que sus cuidados sean más eficaces.
El acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes, ya que cada persona tiene derecho a decidir, con apoyo y conocimiento de causa, sobre los aspectos tan importantes de su vida como es el proceso de salud/enfermedad, o de vida o muerte. En este sentido, la comunicación sincera es un imperativo ético para el profesional sanitario e implica también el respeto a los deseos y valores de los pacientes, es decir, al principio de autonomía, lo que permite la organización de los cuidados según las prioridades y preferencias de los pacientes, y facilita una toma de decisiones compartida.
Siempre que el paciente esté en condiciones de comprender, el médico le transmitirá la información que necesite para tomar sus decisiones. La información es el hilo conductor de la relación médico-paciente, no es algo añadido o artificial; la historia clínica se construye en gran parte con la información que proporciona el paciente, pero el médico corresponde explicándole la interpretación que se hace de la misma y de los resultados de la exploración y las pruebas complementarias.
El CDM, en el art. 15.1, concreta cómo debe ser la información: “El médico informará al paciente de forma comprensible, con veracidad, ponderación y prudencia. Cuando la información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se esforzará en transmitirla con delicadeza de manera que no perjudique al paciente”. En el art. 15.2 nos hace la siguiente recomendación: “La información debe transmitirse directamente al paciente, a las personas por él designadas o a su representante legal. El médico respetará el derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en la historia clínica”.
También el CDM, en su art. 12.1, explicita que: “El médico respetará el derecho del paciente a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, sobre las opciones clínicas disponibles. Es un deber del médico respetar el derecho del paciente a estar informado en todas y cada una de las fases del proceso asistencial. Como regla general, la información será la suficiente y necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones”.
¿Cómo ha de comportarse el médico cuando el paciente rechace una prueba diagnóstica o un tratamiento? El CDM, en su art. 12.2, indica que “El médico respetará el rechazo del paciente, total o parcial, a una prueba diagnóstica o a un tratamiento. Deberá informarle de manera comprensible y precisa de las consecuencias que puedan derivarse de persistir en su negativa, dejando constancia de ello en la historia clínica”.
Especialmente delicados son los casos en los que el diagnóstico del paciente es grave y su evolución probablemente fatal. Por un lado, el paciente tiene derecho a saber, pero tiene que estar preparado para ello, y el médico debe valorarlo. Es un reto para el médico porque debe encontrar el equilibrio entre informar con veracidad sobre el diagnóstico, sin privar de la esperanza que supone el tratamiento. La delicadeza, la prudencia, la compenetración con el paciente son tan importantes como las medidas terapéuticas; sólo así se conseguirá encontrar la mejor fórmula para graduar la información, hacerla progresiva, conforme al estado físico y anímico del paciente y siempre, sin cerrar la puerta a la esperanza.
Conviene recordar alguna pauta para que nuestra actuación profesional, cuando tengamos que informar a nuestros pacientes, sea de excelencia: Los médicos debemos escuchar con atención a nuestros pacientes, tener en cuenta sus opiniones y responder sinceramente a sus preguntas, sobre todo cuando están padeciendo una enfermedad grave e irreversible. Debemos facilitarles, de forma inteligible, lo que quieran conocer de su proceso, y haremos todo lo posible para satisfacer sus requerimientos y sus necesidades comunicativas y de idioma. Hemos de procurar ser considerados con los allegados de nuestros pacientes, ser delicados y receptivos a la hora de facilitarles información y ayuda, pero siempre respetando el criterio de confidencialidad, contrastando con su paciente la información que vamos a compartir con terceros. Responder a las preguntas del paciente es un imperativo ético y una obligación deontológica para los médicos.
“¿Cuánto tiempo me queda, doctor?” Los profesionales que atendemos a los enfermos al final de sus vidas, a menudo, tenemos que dar respuesta a esta pregunta. La predicción de la supervivencia y su comunicación al paciente es un proceso complejo, que implica una evaluación individual del pronóstico y unas habilidades adecuadas de comunicación. Esta predicción es importante para poder proporcionar a pacientes y familiares la información requerida; es importante para establecer los planes diagnósticos y terapéuticos apropiados. La forma de comunicar el pronóstico es tan importante como su precisión. Con el objetivo de mejorar la precisión diagnóstica se valoran modelos de predicción que están desarrollados fundamentalmente para el cáncer y que pueden ser útiles. Su valor es probabilístico (indica supervivencias promedio) y que su aplicación a un paciente individual está más sujeta a incertidumbre, lo que exige gran cautela a la hora de proporcionar la información. La determinación del pronóstico de supervivencia en el enfermo de Cuidados Paliativos continúa planteando múltiples problemas en la práctica clínica diaria. Conocer el tiempo que el paciente va a vivir es muy importante para el enfermo y la familia que, en condiciones ideales, podrían planificar y establecer prioridades en el tiempo que queda; también es muy importante para el médico, porque el pronóstico es uno de los factores que más condiciona sus decisiones, especialmente en cuanto a lo apropiado de las medidas diagnósticas o terapéuticas que decide.
¿Cómo responder a sus preguntas? El paciente nos suele pedir “doctor, dígame la verdad, pero bajito para que no me asuste”. Debemos responder de forma sencilla y gradual, pero sin mentir. Porque si descubre el engaño se va a aislar y perderá su confianza con nosotros. Antes de que el paciente sospeche la gravedad de su enfermedad, tenemos que haber iniciado el proceso de comunicación de la verdad. La incertidumbre va a generar ansiedad, desconfianza, rechazo y malestar del paciente y también de su familia. En estas circunstancias hemos de rechazar la mentira, por ética profesional y personal, y porque contribuye a incrementar enormemente la incertidumbre. Vivir con la sospecha es un agravante más en un paciente que va a necesitar todas sus fuerzas, psíquicas y físicas, para la afrontar la verdad, su verdad.
Antes de informar al paciente nos tenemos que contestar tres preguntas: ¿qué es lo que sabe? ¿qué es lo que quiere saber? ¿está preparado para recibir la información? Los principios claves (según Charles Edwards y Selby) para informar a nuestros a pacientes cuando padecer una enfermedad avanzada en fase terminal son: escuchar bien, no mentirles nunca, evitar la conspiración del silencio, no descartar la esperanza y evitar la falsa alegría.
Será muy útil por nuestra parte que exista una buena comunicación con el paciente para que podamos ser capaces de averiguar a través del diálogo con paciente cuál es la cantidad de información que éste puede tolerar, sin perder de vista que esta información puede ser añadida a una situación diagnóstica conocida. La verdad que tenemos que comunicar al paciente es lo que podríamos definir como la verdad soportable. Muchos pacientes suelen fallecer sin haber recibido una explicación adecuada de su dolencia por creerse que no podían soportar conocer la verdad de su enfermedad y de su pronóstico. El grado de verdad que el paciente puede tolerar es la verdad soportable.
Otros asuntos son: ¿Quién tiene que informar? Quien tiene el compromiso de informarle al paciente es el médico que le trata porque además es quien mejor conoce todo el proceso por el que está pasando el enfermo. ¿A quién hay que informar? Debemos informar al propio enfermo salvo que él nos diga lo contrario y será entonces cuando debamos informar al familiar más allegado o al que el enfermo con indique. ¿Cuándo informar? El día reservado para la revelación de la verdad debe ser el más próximo a la confirmación definitiva de los resultados. No debemos demorar demasiado la información porque nuestro silencio puede ser la sospecha de un mal diagnóstico para el paciente y dará paso a la conspiración del silencio, y con ella, a la pérdida de confianza en los profesionales que le atienden.
Hemos de aprender a dar bien las malas noticias para que cuando las tengamos que dar lo hagamos de manera que el enfermo no sea lo único que recuerde.
