“El papel del paciente debe ser el de gestor de su propia enfermedad”, así se expresa Dolors Navarro, presidenta en funciones del Foro Español de Pacientes en una entrevista para Médicos y Pacientes en la que hace balance de la década de trabajo de esta organización y plantea las líneas de actuación para los próximos años.
Madrid, 22 de abril de 2015 (medicosypacientes.com/A.G.)
Dolors Navarro afirma que los pacientes están hoy mucho más formados y que los profesionales médicos deben de incorporar al paciente informado en la toma de decisiones sobre sus consultas o enfermedades.
Para la representante del FEP, es necesario hacer partícipe al paciente de las políticas sanitarias para convertirlo de una manera real en el centro del sistema porque el paciente del futuro “va a querer tener un papel más protagonista en la toma de decisiones de su propia salud”.
En la entrevista destaca también los logros alcanzados en los diez años de trabajo de este Foro creado por el Dr. Albert Jovell y apunta las líneas a seguir en el futuro próximo, que pasan por favorecer al máximo las relaciones internacionales con otras asociaciones de pacientes, Sociedades Científicas y Academias para poder proporcionar al paciente la formación necesaria que les permita representar mejor a su asociación
Se acaban de celebrar los diez años del Foro Español de Pacientes ¿Qué balance hace de esta década? ¿Qué logros destacaría?
Durante estos diez años el Foro Español de Pacientes ha trabajado intentando unir los esfuerzos de diferentes asociaciones de pacientes a nivel del ámbito español para ver de qué manera se puede representar mejor a los pacientes ante las administraciones públicas o ante las sociedades científicas o ante las instituciones sanitarias.
En cuanto a los logros, hemos desarrollado los puntos de la Declaración de Barcelona que sientan las bases de lo que tienen que ser las acciones que realiza el Foro. También se realizó una agenda política para que los diferentes partidos políticos incluyeran dentro de sus programas una serie de puntos que de alguna manera ayudaran a que los pacientes participaran en la toma de decisiones y se han organizado también una serie de foros autonómicos (Cataluña, Galicia, Aragón y Andalucía) así como se han puesto en marcha diferentes acciones relacionadas con la formación de los pacientes.
¿Hacia dónde camina en los próximos años? ¿Cuáles son sus próximas metas?
En estos momentos con los cambios actuales que se están dando en la sociedad a todos los niveles, el Foro se adapta a esta nueva realidad y está favoreciendo al máximo las relaciones internacionales con otras asociaciones o entidades de pacientes, pero también con sociedades científicas y con la Academia, para que en el futuro seamos capaces de proporcionar a los pacientes y a sus representantes la formación necesaria para que puedan representar mejor a sus asociados.
¿Qué líneas de actuación se van a llevar a cabo?
Vamos a potenciar las relaciones institucionales a nivel nacional e internacional, así como la formación de pacientes y familiares para proporcionar las aptitudes y cualidades que tienen que tener los representantes de los pacientes en las asociaciones.
¿Cuáles cree que son las principales demandas del paciente respecto a la gestión de la sanidad?
Las principales demandas del paciente hoy en día en cuanto a la gestión de la sanidad son: que se le pueda ofrecer una información adaptada a sus necesidades, a su realidad, que sea clara y que pueda entenderla; que se le puedan dar pautas de actuación claras y que pueda seguir y que se tenga en cuenta su situación y su necesidad concreta para poder valorar si es una persona que quiere participar en la toma de decisiones o más bien una relación con su profesional sanitario más estándar.
¿El futuro de los pacientes es ahora más complicado?
Más que complicado, puede ser complejo en el sentido de que hay más líneas abiertas y que el paciente hoy en día también está más informado respecto a todas las cosas que puede gestionar respecto a su salud, por lo tanto es una persona más informada y más capacitada también para tomar decisiones. Eso significa que el sistema sanitario también ha de ser capaz de acoger a esta persona que tiene más conocimiento de lo que quiere. Por eso puede que sea más complejo.
¿Cómo debe ser y cómo debe de actuar el paciente del futuro?
Sobre todo debe de adaptarse a las necesidades de la sociedad que le toque vivir y, sin lugar a dudas, va a ser una persona más informada y que va a querer tener un papel más protagonista en la toma de decisiones de su propia salud.
¿Qué papel debe de tener el paciente en el Sistema Nacional de Salud? ¿en qué ámbitos?
El papel del paciente en el SNS debe ser el de convertirse en el gestor de su enfermedad, es decir, ser su propio gestor, o asumir un papel representativo, representando a otros pacientes o entidades. En este último puntes muy importante la formación.
¿Está la Administración concienciada del papel de los pacientes en el SNS? ¿y los profesionales sanitarios?
En el transcurso de los últimos años hemos visto una evolución tanto en las administraciones como en los profesionales en cuanto a estar más informados o más alerta sobre el papel que tiene el paciente hoy en día. Sin embargo, muchas veces decimos que se hacen las cosas poniendo al paciente en el centro del sistema sanitario sin que eso sea haga realmente así. Para que el paciente sea el centro del sistema sanitario o que se tenga en cuenta su papel dentro del sistema sanitario, este paciente tiene que participar junto con los profesionales sanitarios en el desarrollo de las políticas sanitarias, no debe estar al margen.
¿Cómo oficializaría el papel de los pacientes en el sistema sanitario?
Una buena forma es que las organizaciones o asociaciones de pacientes estén en los órganos de toma de decisión a la hora de hacer un plan de salud para una patología concreta. Otra medida puede ser incorporar a este colectivo en la elaboración de una carta de derechos y obligaciones de los pacientes .
¿Cómo valoraría la implicación de los médicos durante estos años y que les pide para los próximos diez años?
Como he dicho antes, en estos años se ha visto una evolución de los médicos, de los profesionales, en la incorporación de este nuevo modelo de paciente en la toma de decisiones. Es decir, hemos pasado de un modelo muy paternalista de relación médico – paciente, a un modelo más deliberativo en el que este paciente más informado puede hablar, puede comentar con su médico aspectos que le preocupen en cuanto a la gestión de su propia enfermedad. En este sentido, los médicos hoy en día están ya más preparados para gestionar o tomar decisiones al lado de este nuevo modelo de paciente.
La relación con el paciente ha de ser de confianza, si un paciente viene con una duda o pidiendo una información de algo que ha leído en Internet, independientemente de que esté en lo cierto o no con esa información, el médico no ha de tener miedo de dirigirse a este paciente ni ha de sentirse cuestionado. Un paciente informado no ha de ser un peligro para el médico. Por lo tanto, pedimos a los médicos que se formen también en cómo incorporar a los pacientes informados en la toma de decisiones de sus consultas.
¿Cuáles son sus recomendaciones para lograr un verdadero espacio socio sanitario? ¿Existen hoy en España políticas socio sanitarias eficaces y reales?
No se puede generalizar en esto, se tendrían que ver los diferentes modelos de atención sociosanitaria y los resultados que están obteniendo, pero sin duda se ha de seguir trabajando en este sentido porque la población hoy en día nuestra es cada vez más mayor, estamos ante una pirámide demográfica que ha evolucionado, tenemos población adulta que va envejeciendo y por lo tanto toda la atención socio-sanitaria tiene que estar preparada para atender de la mejor manera posible a todo este volumen de población.
