El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III, han promovido este documento de consenso, elaborado por representantes de diversas Sociedades científicas y de Asociaciones de pacientes, para mejorar el conocimiento de esta enfermedad y contribuir a la mejor calidad de vida de los afectados
Madrid, 28 de septiembre 2009 (medicosypacientes.com)
Una de las principales acciones del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) ha sido poner en marcha grupos de trabajo interdisciplinarios, específicos para algunas enfermedades raras, lo que ha permitido intensificar las relaciones de cooperación con las instituciones y con todos los agentes implicados.
Estos grupos, que se ponen en marcha a petición de las asociaciones de afectados, y en los que participan Sociedades científicas junto con las Asociaciones de afectados, tienen como objetivo plantear posibles soluciones a las necesidades asistenciales y sociales concretas de cada enfermedad.
Fruto de esta colaboración es el «Documento de consenso sobre el Síndrome de fatiga Crónica», que sintetiza los principales aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales del Síndrome de fatiga Crónica (SFC).
Este documento, promovido por el IIER, el Instituto de Salud Carlos III, y elaborado por representantes de diversas Sociedades científicas y de Asociaciones de pacientes, pretende mejorar el conocimiento de esta enfermedad, lo que sin duda repercutirá en una mejor calidad de vida para los afectados.
El SFC se caracteriza por fatiga intensa -de más de 6 meses de duración- sin causa conocida y de carácter permanente. Suele ir acompañado de otros síntomas como astenia y fatiga fácil que no se recupera con el descanso nocturno. Además, la fatiga llega a ser tan grave en algunos casos, que obliga a disminuir las actividades diarias hasta en un 50%. El inicio de estos síntomas es con frecuencia repentino y puede dar lugar a diversos grados de discapacidad.
Para los responsables del IIER las enfermedades raras produces un desajuste psicológico, económico y social, para el cual ni las familias (el 88% del cuidado de estos pacientes corre a cargo de familiares) ni la sociedad están preparadas.
Enlaces relacionados:
«Médicos y Pacientes» les ofrece el documento de consenso sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
