La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) organiza el III Encuentro Iberoamericano que tendrá lugar del 29 de junio al 3 de julio en Guadalajara (México), con el objetivo de defender los derechos de las personas con enfermedades poco comunes y fomentar la cooperación internacional para el desarrollo
Madrid, 11 de junio de 2015 (medicosypacientes.com)
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) organiza el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar del 29 de junio al 3 de julio en Guadalajara (México).
Bajo el lema “Un esfuerzo común en favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica”, este encuentro internacional reúne a las 28 entidades que conforman ALIBER y OMER; 28 entidades que trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria.
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER, considera que “este encuentro supone un espacio de intercambio y reflexión sobre las Enfermedades Poco Frecuentes para trabajar las principales prioridades del colectivo, es decir, para defender los derechos de las personas con EPF y fomentar la cooperación internacional para el desarrollo”.
En este sentido, durante estas jornadas, se expondrán experiencias y buenas prácticas en relación a las Enfermedades Raras (ER) así como proyectos innovadores de acción social enfocados en todos los ámbitos: sanitario, educativo, social y asociativo. De hecho, en relación a éste último, expondrán claves para el fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER, ofreciendo recursos y redes de participación capaces de impulsar este movimiento.
De esta forma, se pretende empoderar a las asociaciones ya que la mayoría de ellas son pocas y “con un número de integrantes por lo general escasos y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar”, tal y como señala el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el Centro de Investigación Biomédica de Occidentes (CIBO).
Por otro lado, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tiene también como objetivo poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPF. De igual forma, otro de los fines es la sensibilización ciudadana así como la difusión y promoción de prácticas solidarias que beneficien a pacientes, familias y cuidadores.
